Editorial et news Ligue du rein
Ligue Rein et Santé – Rein échos (association philanthropique, d’intérêt général). Maladies rénales chroniques et diabétiques, l’information des patients
Le contexte en 2009, constat, état des lieux :
D’une part des données : 2 à 3 millions de malades rénaux chroniques et autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal). L’ajout de 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : + 48% en dialyse et + 73% en greffe rénale). Coût global des soins = 2% du budget de l’assurance maladie.
D’autre part un constat : - financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ; - participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) . - démographie médicale en baisse Notre rôle et notre mission à la Ligue Rein et Santé – Rein échos Sachant que : si l’on peut ralentir l’insuffisance rénale, si la prévention et le dépistage précoce font des progrès, par contre l’insuffisance rénale chronique terminale onéreuse, continue de s’accroître.
Du fait :
- des différents coûts de soins et de traitements,
- des populations concernées, de leur âge, de leurs besoins,
- de l’évolutions de leur prise en charge sur la durée, des complications possibles.
Il nous a paru indispensable d’apporter « gracieusement » et avec la participation active du monde médical et de son expertise :
- une sensibilisation et un soutien informatif efficace et neutre au plus grand nombre,
- via des outils pédagogiques simples et essentiels et des médias utiles et facilitant.
Depuis 6 ans nous délivrons les moyens de la compréhension et de la prise en charge de ces maladies au risque aggravé de santé, au parcours long et souvent difficile. Nous travaillons pour cela de concert avec les établissements de santé, les médecins, les IDE, les soignants et bien sur l’industrie pharmaceutique qui soutien nos actions. Nous mettons à disposition (grâce à ce sponsoring et du mécénat) : une revue papier faisant référence Rein échos 15 000 ex, nos colloques médicaux, des vidéos et DVD, un annuaire de la dialyse, nos sites Web, voire du conseil, du coaching, etc. Une offre lisible et complète pour limiter l’anxiété des patients et leur faciliter l’accès à l’ETP, l’appropriation et la gestion de leurs problèmes de santé.
Notre but est de : ralentir le développement de ces maladies irréversibles, de participer à limiter les dépenses de santé tout en préservant la qualité des soins, donc en apportant l’information partagée nécessaire à tous ceux qui en ont besoin (ils ont ni les moyens ou le temps de bien s’informer : patients, accompagnant(s), IDE(s) et jeunes médecins (à qui en effet, dans ce contexte de pénurie médicale, nous pouvons également montrer l’attractivité des métiers de la néphrologie et de la diabétologie). Merci par avance d’y contribuer à nos côtés.
le CONSTAT et vos news:
PREAMBULE : Bienvenue sur le complément du site institutionnel de la Ligue Rein et Santé, ici nous nous adressons plus particulièrement aux personnes ayant à gérer une insuffisance rénale chronique sévère, fruit d'une maladie rénale d'ordre : diabétique, génétique et autre. Il s'agit d'apporter dans un minimum d'espace les recommandations d'usage (guide des bonnes pratiques) à connaître pour affronter la chronicité de l'insuffisance rénale en compagnie du corps médical spécialisé. Nous vous donnons en toute indépendance et neutralité nos pistes d'information, à vous de trouver celles qui vous conviennent le mieux nous les avons sérier pour vous. Chacun devant trouver dans les publications gratuites de la LRS, par des articles fondées, les bases d'une information adaptée. La revue semestrielle Rein échos, la newsletter semestrielle Rein infos, sont en ligne sur www.rein-echos.fr et www.rein-echos.org. S'informer permet d'agir au mieux de ses propres intérêts, car chacun est différent dans son corps, comme dans son esprit et ce qui s'applique à une pathologie et à un cas, ne saurait s'appliquer à nulle autre. Voilà pourquoi, votre médecin traitant, votre néphrologue ou urologue, votre diabétologue et/ou cardiologue, votre diététicienne et dermatologue, seront vos compagnons indispensables de ce parcours de santé, de l'annonce de la maladie, à l'éventuelle mise en dialyse et/ou transplantation rénale. Des étapes que nous franchissons les uns et les autres, quelques soient nos âges, nos différences, avec courage, car nous n'avons pas le choix de faire autrement tant que ne sera pas possible la régénérescence de nos reins malades. « En 2007, la Cnam a dépensé 4 milliards d’euros pour l’insuffisance rénale, 82% pour les dialyses et 18% pour les greffes ». PARIS selon l'AFP en mars 2010 — "Le coût de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique a représenté plus de quatre milliards d'euros en 2007, selon une analyse de l'Assurance maladie présentée mardi, à la veille de la journée mondiale du rein organisée jeudi. Ces maladies se déclarent lorsque le nombre de néphrons (unités fonctionnelles des reins) sains diminue. Leur sollicitation excessive entraîne alors l’apparition de lésions altérant la structure et la fonction du rein, et dont la progression conduit à une insuffisance rénale terminale, c’est à dire une incapacité à filtrer correctement le sang et à le débarrasser des produits toxiques. La dialyse et la transplantation, coûteuses et non dénuées de risques, sont les deux seuls traitements actuellement disponibles. Il apparaît donc nécessaire de comprendre les mécanismes moléculaires impliqués dans la progression des lésions rénales afin de mettre au point des médicaments capables d’éviter ou de retarder la survenue de l’insuffisance rénale terminale. Il faut se laver les mains et avoir beaucoup d'hygiène pour vous et pour les autres. Les infections chez les patients traités par dialyse sont 100 fois plus fréquentes que dans la population générale. Elles représentent la seconde cause de mortalité. Leur diagnostic précoce est capital ainsi que leur prévention. Les insuffisants rénaux ont de nombreux facteurs de risque prédisposant aux infections, notamment un défit immunitaire et des portes d’entrées cutanées multiples. Les agents pathogènes les plus fréquemment retrouvés sont les cocci à Gram positif, en majorité des staphylocoques et les bacilles à Gram négatif. Ces infections peuvent mettre en jeu à la fois la survie du patient et celle de la technique de dialyse. Dans cette mise au point, nous détaillons les péritonites chez les patients traités par dialyse péritonéale et les infections de la voie d’abord vasculaire chez les patients hémodialysés chroniques. http://www.sciencedirect.com/science/ . Reste que : Il y a cinquante ans, la France comptait 2 millions de personnes de plus de 75 ans. En 2020, ils seront trois fois plus nombreux. En 2050, plus d’un tiers de la population sera âgé de plus de 60 ans (INSEE 2008). L'IRCT concerne plus particulièrement les seniors, ils ne peuvent ignorer l'insuffisance rénale et ses traitements Le patient et son généraliste « médecin traitant » |
