Notre système de santé est menacé et avec nos différentes pathologies nous sommes concernés par des atteintes graves qui nous valent des pétitions : personnelles ou en groupe, cela pour pouvoir continuer à nous soigner.


Egire 2011 - 8) Mr Thierry Dael par reinechos

Nous avons réagit à l'époque :

Les personnes malades reconnues atteintes d'une ALD (Affection longue durée), ne seront plus toutes remboursées de leurs frais de transport, par la sécurité sociale. http://www.leparticulier.fr/jcms/c_110814/l-etau-se-resserre-sur-le-remboursement-des-frais-de-transport?acid=c_5969

4000 mécontents sur la pétition en ligne
Pétition à signer : http://www.mesopinions.com/detail-petition.php?ID_PETITION=ce0e6a6aecb895ed1f41be50724899d1  

Communiqué du réseau collectif inter associatif du 20 Mars 2011 concernant ce décret : http://www.rein-echos.info/10.html  réponse De Mme Nora BERRA secrétaire d'état à la santé le 30.03.11

C'est fini. L'hypertension artérielle (HTA) sévère ne fera bientôt plus partie de la liste très sélecte des affections de longue durée (ALD), selon un décret paru au journal officiel le 26 juin dernier.  http://www.informationhospitaliere.com/actualite-19563-en-bref-hta-n-est-ald.html

  Sécuriser le bon et juste usage et le bénéfice/risque, du médicament sur un malade rénale chronique terminal, notamment lorsque l'on change de pharmacien et qu'il modifie notre traitement initial par des génériques de son choix.

ATTENTION mise en garde et prudence : on ne donne pas n'importe quel médicament générique à un transplanté rénal, et encore moins pour vos immusuppresseurs. Parlez en avec votre médecin transplanteur.

Les insuffisants rénaux chroniques terminaux en terme d'efficacité et de sécurité sanitaire seront prudents. Ils n'utiliseront pour traiter leur maladie rénale un médicament générique que lorsque son coût avéré sera moindre que la molécuile princeps (d'origine équivalente, sinon aucune raison de changer). De plus on validera avec son médecin référent le choix du générique remplacé directement par chaque pharmacien, parmi un nombre trop important de génériques (générique parfois méconnu du médecin lui-même mais qui assure la marge du pharmacien).

Le patient peut refuser la substitution à ses frais, sinon c'est le médecin qui devra ajoutera sur son ordonnance une mention écrite de sa main précisant le ou les médicaments prescrits non substituables ou le générique tout à fait équivalent à une spécialité de référence que lui préconise et dont il prend la responsabilité. Le risque de mélanger (à chaque nouveau générique) son traitement en ne reconnaissant pas les nombreux médicaments (interférants entre eux) pris dans la journée, avec une dose plus ou moins égale au princeps prescrits par le médecin, peut conduire quelque fois à des problèmes de santé au malade chronique qui a bien adhéré à son traitement et le médecin n'est responsable que de ce qu'il a prescrit et non du choix de substitution fait par le pharmacien. Bien évidemment on ne saurait remplacer un médicament de son traitement par un achat fait via Internet et non chez le pharmacien.

Le médecin peut prescrire un médicament hors AMM (notamment les protocoles thérapeutiques temporaires PTT), mais sous sa responsabilité. Il n'a pas de susbstitution possible pour les biosamilaires.

On peut regretter, nous qui ingurgitons chaque jour des médicaments au principe actif puissant, que nous n'ayons pas accès à un Vidal du médicament adapté pour comprendre les choix fait de molécules simmilaires par le pharmacien, ni au prix exact et variable de nos coktails journaliers de médicaments pour comparer l'économie réelle réalisée, afin que ce ne soit pas au détriment de notre santé. Notamment si l'on veut réellement rétablir notre confiance dans le système de santé.

suite : http://www.facebook.com/pages/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192 
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"C'est une aberration que de prétendre s'occuper d'un organe, sans se soucier de l'état des autres." Michèle Dutilloy
Nous réalisons un réseau collectif interassociatif portant principalement sur les organes abdominaux (reins - pancréas - foie), les pathologies liées, afin de nous regrouper, regrouper nos doléances communes et spécifiques et résoudre ce qui peut l'être, notamment par l'information objective et appropriée et tenter d'apporter des solutions aux attentes de nos collègues malades. 

 Nous appelons les associations à nous rejoindre dans notre collectif santé (rein-foie-pancréas) : http://maladieschroniques.free.fr/crbst_5.html

   Sécurité sociale, les déremboursements s’accélèrent Après l’Hta facteur de risque, ne peut-on redouter de voir arriver “le diabète de type 2 facteur de risque”, s’inquiète le Ciss. Cette remise en cause du 100 % pour les Ald – qui représentent plus de 9 millions de Français – était déjà envisagée depuis plusieurs années par le gouvernement, mais chaque fois elle a été abandonnée devant le tollé qu’elle provoquait.

Elle s’accompagne de la restriction des cas d’exonération totale des frais de transport (taxi, ambulance) pour les malades  : seuls ceux qui sont dans « l’incapacité ou la déficience » de se déplacer seront remboursés à 100 %. Ce contrôle a priori légitime – dépenses de transport injustifiées – fait craindre des dérives devant les difficultés d’appréciation. D’autant que le gouvernement en attend déjà une économie de 20 millions d’euros.

http://www.viva.presse.fr/spip.php?page=enquete&id_article=15254

Toutes les études montrent que l'insuffisance rénale chronique va rester un problème majeur en France au cours des dix prochaines années et va même probablement s'aggraver avec le vieillissement de la population et notamment l'épidémie de diabète et d'obésité", a affirmé le Dr Gilles Schutz, président de la FHP-Dialyse, lors d'une conférence de presse.

"Or c'est nier la réalité que de pousser les traitements en hors centre, alors que la tendance est à l'arrivée de patients plus âgés - avec un âge moyen de 75 ans - présentant de lourdes pathologies associées. Cette réalité que nous constatons tous les jours sur le terrain nécessite une prise en charge renforcée et non l'inverse", a déclaré le Dr Schutz, à l'occasion de la Journée thématique FHP-Dialyse consacrée à la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique.

On compte en France entre 1,7 et 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) avant le stade terminal et environ 70.500 personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Environ 46% sont traités par greffe rénale et 53% par dialyse. Deux patients sur cinq traités par dialyse souffrent d'un diabète et 61% ont plus de 65 ans.
Avec le vieillissement de la population, le nombre de patients augmente de 3% par an.

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Christian Saout, en prenant une position active (« critique positive ») en faveur de la loi HPST tout au long de son élaboration et des discussions parlementaires, avait vu juste en ce qui concerne la démocratie sanitaire et le rôle des patients et usagers dans la gouvernance du système de soins. Cependant, il ne pouvait se douter que l’affaire Mediator®, avec ses ravages sanitaires et la crise de confiance qu’elle a déclenchée viendrait apporter à cette démocratie un soutien aussi capital qu’inattendu.

« Le doute doit profiter au patient »
Cette formule reprise par l’ensemble des institutionnels et des politiques va devoir maintenant s’appliquer à toute la vie du système de soins. Plus personne n’ose contester la place des usagers dans les instances de décision (ainsi que l’a d’ailleurs rappelé Dominique Maraninchi lors du café nile qui lui était consacré, en parlant de la commission d’AMM) et même la HAS ne saurait vouloir se soustraire, sur les questions délicates concernant des pathologies importantes ou des maladies rares, à la consultation des représentants des malades. Le rôle d’initiateur joué par Jacques Bernard, cofondateur d’Alliance Maladies Rares et président de Maladies Rares Info Services porte peu à peu ses fruits.

Donner les moyens de l’information…
Il n’en reste pas moins que les constats de carences doivent être faits. Les projets d’éducation thérapeutique des patients (ETP) sont majoritairement réalisés par les structures hospitalières. Doit-on attribuer ce « succès » aux compétences réelles des équipes hospitalières à travailler ces protocoles ? Ou bien plus à la possibilité technique qui leurs sont offertes de bénéficier de temps et de moyens financiers (MIGAC particulièrement) pour élaborer des dossiers susceptibles d’être relayés aux ARS puis mis en forme pour obtenir l’accréditation de la Haute Autorité de Santé ?
De même, que vaudra une démocratie sanitaire sans un accès à des moyens d’informations, concernant aussi bien le médicament (ainsi qu’il est proposé dans le rapport Couty issu des Assises du Médicament) que le système de santé en général ?

…et ceux de la démocratie sanitaire
Enfin, le bénévolat confère passion et engagement, conditions essentielles à l’opiniâtreté et au sursaut d’énergie nécessaire à un lobbying difficile. Mais l’on ne pourra pas faire l’impasse très longtemps des conditions de la démocratie : c’est avec l’éducation des citoyens que la République a commencé. L’éducation du citoyen « usager, malade ou handicapé » sera celle de la formation aux arcanes réglementaires et législatives. Il est urgent que l’on donne une base économique à cette vie associative, sauf à vouloir encore longtemps utiliser les usagers dans des postures institutionnelles et des rôles de façades.
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TRANSPORTS SANITAIRES

SEUL LE PRONONCE FAIT FOI

Discours de Nora BERRA, Secrétaire d’État chargée de la santé, à l’occasion de sa participation au 58ème Congrès
de la Chambre Nationale des Services d’Ambulances. Vendredi 30 septembre 2011
Monsieur le Sous-préfet, Directeur de Cabinet du Préfet, Jean-Marc Galland,
Monsieur le Président de la Chambre nationale des services d’ambulances, Bernard Boccard,
Monsieur le Délégué général de la chambre nationale des services d’ambulances, Serge Nossovitch,
Madame la Déléguée territoriale de l’ARS des Yvelines, Monique REVELLI,
Mesdames et Messieurs les Adhérents,
-
Je suis heureuse d’être à vos côtés à l’occasion de ce 58ème Congrès de la Chambre de la Chambre Nationale des Services d’Ambulances.
1. Attachement du ministère aux ambulanciers, attention aux dépenses de santé
Le ministère est très attaché aux ambulanciers, et par ma venue j’ai tenu à vous le témoigner.
Je considère que vous êtes des acteurs essentiels du système de santé, de sa fluidité.
Les patients sont aussi très attachés aux ambulanciers, c’est bien souvent le premier contact avec le système de soin quand tout à coup un grave problème de santé intervient.
Vous êtes donc des professionnels de santé, nombreux et essentiels dans la chaîne des soins : vous êtes présents au
moment de l’urgence bien sûr mais aussi tout au long de cette chaîne.
Cette place est appelée à se renforcer du fait :
· Des nouveaux modes de prise en charge
· Du raccourcissement des durées de séjour
· De la restructuration des plateaux techniques, qui imposent davantage de transports sanitaires.
Cette appellation de « transport sanitaire » c’est bien sûr un ensemble de fonctions différentes, une diversité de missions, et c’est cela qui fait votre force.
Quelles que soient ces spécificités, que le ministère connait et considère, les ambulanciers d’aujourd’hui sont
directement confrontés aux défis de notre société : obésité, dépendance, complexité des parcours de soin.
Vous n’intervenez pas seuls, car en effet d’autres professionnels jouent un rôle dans le transport des patients (taxi, pompiers) et parfois la coexistence est un peu difficile.
C’est d’autant plus vrai que les dépenses d’assurance maladie doivent être contenues dans la période difficile que nous traversons, ce qui exige des efforts.
Ces efforts doivent être partagés équitablement, et se concentrer sur la qualité : qualité et pertinence de la prescription, qualité et pertinence de la réponse.
Je veux vous parler très concrètement, et bien sûr commencer par une actualité très récente, celle de l’avenant 6 à la convention nationale.
2. L’avenant 6 à la convention nationale
Un nouvel avenant conventionnel vient d’être signé entre les partenaires conventionnels, il prévoit un effort de
revalorisation sur les VSL et les ambulances, et cet effort est concentré sur les petits trajets qui sont les moins rentables.
Cet avenant, bien qu’imparfait vous l’avez dit, a le mérite de témoigner de l’effort national envers votre profession, dans un contexte financier tendu.
Je tiens à ce que cet avenant puisse être mis en oeuvre rapidement, je suis donc en mesure de vous indiquer aujourd’hui que le ministère validera cet avenant.
3. Le transport assis de patients (TAP)
J’aimerais dire tout d’abord que je comprends l’amertume dont vous me faites part, au sujet de la communication globale sur les transports de patients et sur leur coût important pour l’Assurance Maladie.
Vous évoquez la création d’enveloppe différenciée pour les transports assis et les transports couchés. Je vous rappelle
que l’ensemble des dépenses de soins de ville sont affectés à la même enveloppe mais c’est vrai que nous devons donner
plus de visibilité aux différentes catégories de dépenses au sein de l’ONDAM Ville.
Vous évoquez également la place des ambulanciers dans une future prise en charge de la dépendance.
Il nous faudra réfléchir ensemble - et je sais que vous avez entamé cette réflexion - sur la prestation attendue dans le cadre de ce transport assis. Je pense en particulier à la prise en charge de la dépendance. Professionnels, partenaires publics et privés, pouvoir publics, interrogeons nous sur le rôle et la place du transport assis et sur son service rendu au patient. Il s’agit de redéfinir nos attentes sanitaires tant du point de vue de la prescription que des conditions de transports des patients et de la future prise en charge de la dépendance pourrait être le cadre de cette réflexion.
Mais, au-delà de la question de la prise en charge de la dépendance, c’est la question du vieillissement de la population qui vous interroge sur le renouvellement des besoins de transports assis, tant dans ses motifs que dans ses modalités.
4. Le transport bariatrique (personnes obèses)
Avant d’en venir à « votre coeur de métier », je souhaiterais répondre à vos craintes sur le transport bariatrique.
Nous avions prévu de traiter ce sujet dans le cadre des discussions que conduit la DGOS avec vous, au niveau du comité des transports sanitaires, concernant les transferts inter-hospitaliers.
Mais depuis, le Président de la République et l’ensemble du gouvernement ont décidé que l’obésité devait être une priorité nationale.
Cette décision a donné une importance particulière au sujet et l’a replacé dans un contexte plus global, ce qui ne peut
que nous satisfaire.
Le plan obésité comprend tout un chapitre consacré au transport bariatrique. Il nous invite à qualifier, préciser et définir le transport bariatrique.
Ce travail, nous allons l’entamer, et l’entamer avec vous.
La DGOS va procéder à des auditions sur le sujet, les fédérations de transports seront, bien entendu, pleinement
associées.
5. Les ambulanciers et l’urgence
Enfin, je souhaite aborder l’un des sujets principaux de votre congrès, un sujet qui vous tient particulièrement à coeur : la prise en charge des urgences pré-hospitalières.
Un bref rappel d’abord du chemin parcouru : le comité des transports sanitaires, réunissant les fédérations ambulancières, hospitalières, les SAMU et les pouvoirs publics, a pu valider en 2008 un référentiel d’organisation de cette réponse ambulancière à l’urgence pré-hospitalière.
Ce référentiel pose des principes d’organisation mais rappelle surtout un principe fondamental, celui de la « vocation » des ambulanciers à « être missionnés » pour la prise en charge d’urgences vitales à la demande du SAMU-centre 15. Cette position est claire, la place des ambulanciers dans le dispositif d’urgence est entière et je tiens à le réaffirmer ici, devant vous qui avez pu avoir l’impression que cette position n’était pas tenue.
Ce référentiel prévoit, vous le savez, la mise en place d’une permanence H24 des ambulanciers pour répondre à ces missions d’urgence, permanence qui devait être mise en oeuvre d’ici 2012. Ce référentiel prévoit aussi la coordination
hospitalière.
Nous arrivons au terme de la période transitoire que le référentiel avait fixée (2012), je souhaiterais donc vous présenter deux orientations :
- Une de court terme.
Mes services publieront prochainement une instruction qui réaffirme très clairement la place des ambulanciers dans le
dispositif d’urgence. Ce sera l’occasion de rappeler les opportunités du référentiel pour maximiser l’application du cadre réglementaire actuel, en particulier :
o La garde ambulancière n’est pas un droit elle est un devoir lorsque le volontariat ne permet pas de satisfaire aux besoins et
uniquement dans ce cas
o Il est possible localement d’augmenter le niveau d’exigence sur les véhicules avec accord de l’ensemble de la profession à travers les conventions bipartites locales.
o Les départs réflexes ne sont pas financés par la santé, et leur déclenchement n’empêche pas, après régulation, l’envoi d’un moyen ambulancier
Je souhaite vous affirmer la conscience des services sur le besoin de pédagogie sur ce thème et appelle la CNSA à
s’associer pleinement à ce projet.
- A plus long terme
Il faudra tirer les conséquences réglementaires et financières d’une généralisation du référentiel, en particulier du passage d’une garde de nuit et de week-end à une permanence H24, volontaire mais plus exigeante en terme de qualité de la prestation (catégorie de véhicule, équipements…).
Je veux que l’on s’engage dans une expérimentation, qui confirme l’ARS dans son rôle de pilote de cette organisation, et j’invite donc les partenaires à être force de proposition dans
ce cadre.
Voici les éléments que je souhaitais apporter, les orientations que je voulais partager avec vous, elles seront complétées par les représentants de la DGOS cet après-midi.
Je souhaiterais donc finir en vous témoignant à nouveau la considération du ministère de la santé, qui n’est peut être pas assez visible pour vous mais qui est réelle.
Je suis ravie que votre congrès annuel soit une occasion renouvelée de rappeler cet attachement et cette volonté de travail en commun. Je remercie de votre invitation monsieur le président et vous souhaite un bon congrès.

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Signature d'un avenant à la convention nationale des transporteurs sanitaires
27/07/11 - L'Assurance maladie et les syndicats d'ambulanciers ont signé mardi 26 juillet un avenant à la convention nationale des transporteurs sanitaires, annonce une dépêche du lequotidiendumedecin.fr. "Ce texte prévoit d'affiner la connaissance de l'offre de transport en se fixant l'objectif de renseigner à 100 % le répertoire national des transporteurs (RNT), opérationnel depuis la fin 2009. Les partenaires sont également convenus d'expérimenter la dématérialisation de la facturation dès mars 2012 et de simplifier la gestion administrative des entreprises avec l'Assurance maladie". Quant aux tarifs des transports sanitaires, ils seront revalorisés au 1er avril 2012 et au 1er février 2013, essentiellement pour les trajets courts. L'impact financier "devrait s'élever à une centaine de millions d'euros pour 2011 et 2012 et à 70 millions d'euros en 2013".
> Revalorisations en vue pour les transporteurs sanitaires
http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/revalorisations-en-vue-pour-les-transporteurs-sanitaires  

Des miliers de personnes sont en dialyse et passent donc entre douze et quinze heures bloquées dans un lit ou dans un fauteuil. L’hémodialyse provoque beaucoup d’effets comme une baisse de la tension artérielle, des crampes, de la fatigue, etc… Tous ces effets diminuent énormément la mobilité des patients et dans de nombreux cas, les déplacements juste après les séances d’hémodialyse sont dangereux (risque de chutes, risque d’accident de voiture, etc…). C’est pour ces raisons que plusieurs pays, dont la France et l’Allemagne ont intégré le transport entre le domicile et le centre de soin dans le remboursement du traitement de l’hémodialyse.

Appel à la vigilance des malades en ALD, avant parution des arrêtés et circulaires d'application, précisant le contenu de ce Décret et ses conséquences pour nous, les malades.

CONSEIL D'ETAT : Un recours en annulation du décret du 10 mars 2011 modifiant les conditions de prise en charge des frais de transport des personnes reconnues atteintes d'une ALD, en provenance du CISS, de la FNATH et d'un patient en ALD directement touché. "Au-delà des irrégularités de procédures ou de compétences relevées contre ce décret, nous soulevons qu'il constitue un obstacle supplémentaire à la garantie constitutionnelle d'accès aux soins, car il exclut du remboursement des frais de transport ceux qui se déplacent avec leurs propres véhicules ou par les transports en commun", explique le CISS dans un communiqué. "Le texte crée par ailleurs de nombreuses situations de rupture d'égalité de traitement entre les malades en ALD selon leur lieu de résidence et les contraintes médicales de leur prise en charge pour une même pathologie", ajoute le communiqué.. Enfin, "l'utilisation d'un outil de liquidation médico-économique, tel qu'il est modifié par le décret, ne peut permettre la prise en compte égalitaire de ces situations faute de référentiel adapté émis par la Haute autorité de santé dont c'est la mission. Ce décret ne pouvait donc pas être adopté sans que parallèlement le référentiel de la HAS ait été rendu public".
Source Legeneraliste.fr 
Communiqué du CISS "Frais de transport des malades en ALD : détour par le Conseil d'Etat"
http://www.leciss.org/espace-presse/communiqu%C3%A9s-de-presse

Ce qu'en dit le CISS : L’année des patients et de leurs droits débute en fanfare ! http://droitsdesmalades.fr/actualite/    et Année 2011, les patients trinquent ! > Communiqué du CISS : http://www.leciss.org/espace-presse

La défense des droits des patients, le respect de la dignité de la personne malade, la promotion de la place des usagers, sont des éléments fondamentaux dans notre système de santé.  http://www.sante.gouv.fr/espace-droits-des-usagers Le rapport annuel 2010 du médiateur de la République > Le rapport 2010 : http://www.mediateur-republique.fr/fr-citoyen-05-2011  

  Instructions du Ministère aux ARS transports sanitaires :    

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 Ci dessous réponse De Mme Nora BERRA secrétaire d'état à la santé  le 30.03.11

 

     Cher Monsieur,

Vous avez bien voulu m'interroger sur le nouveau décret concernant le transport des affections longue durée.
Jusqu'à présent, l'existence d'un protocole de soins pour affection de longue durée (ALD) était en soi un motif d'exonération des frais de transports liés aux traitements ou examens prescrits en rapport avec cette affection, quel que soit l'état de santé du patient.



Or, si cette exonération paraît justifiée pour les patients dont l'état de santé implique l'incapacité de se déplacer par leurs propres moyens, certains patients restent en possession d'une autonomie suffisante ne justifiant pas une telle exonération. C'est le cas, par exemple, de certains patients , qui, certes, nécessitent un traitement et un suivi mais qui, pour autant, ne présentent aucune incapacité les empêchant d'assurer leurs déplacement.



Le décret entrant en application le 1er avril prochain vise à recentrer la prise en charge du transport sur les patients dont l'état de santé ne leur permet pas de se déplacer seuls,en substituant à l'automaticité de la prise en charge à 100 % des frais de transports des patients en ALD une prise en charge liée à l'état de santé de la personne.



Par ailleurs, la prise en charge des transports reste possible pour tous les autres motifs existants dans la réglementation, notamment (article R.322-10 du code de la sécurité sociale):

- Transports liés à une hospitalisation ;

- Transports par ambulance justifiés par l'état du malade dans les conditions prévues par l'arrêté mentionné à l'article R. 322-10-1 ;

- Transports en un lieu distant de plus de 150 kilomètres dans les conditions prévues aux articles R. 322-10-4 et R. 322-10-5 ;

- Transports en série, lorsque le nombre de transports prescrits au titre d'un même traitement est au moins égal à quatre au cours d'une période de deux mois et que chaque transport est effectué vers un lieu distant de plus de 50 kilomètres.



Les transports liés à une hospitalisation sont pris en charge que celle-ci soit complète, partielle ou ambulatoire, conformément à la définition des catégories de prestations d'hospitalisation donnant lieu à prise en charge prévues par l'article R.162-31, ce qui assure la couverture des transports liés à des séances de dialyse ou de chimiothérapie.



Le taux de prise en charge à 100% reste inchangé dès lors que le transport est bien en rapport avec l'affection ouvrant droit à exonération du ticket modérateur.



Un dispositif de suivi et d'évaluation de cette mesure sera mis en place.

Bien cordialement,

Nora Berra

EN RAPPEL NOTRE COMMUNIQUE COMMUN DU 20 MARS 2011   

  

Dextro (maladies diabètiques)    VIH

et  (maladies rénales)  

et (maladies du foie)  

DECRET
Décret n° 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée
Publics concernés : patients reconnus atteints d'une affection de longue durée, professionnels de santé et régimes d'assurance maladie.
Objet : modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée.
Entrée en vigueur : 1er avril 2011.
Notice : le code de la sécurité sociale prévoit actuellement que l'existence d'un protocole de soins pour affection de longue durée (ALD) prévu par l'article L. 324-1 du même code est un motif d'exonération des frais de transport liés aux traitements ou examens prescrits en rapport avec cette affection, indifféremment de l'autonomie du patient.
Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens.
Les autres motifs de prise en charge du transport restent inchangés.

A savoir :
Les transports sanitaires prescrits dans les établissements de santé et remboursés sur l’enveloppe des soins de ville seront régulés à compter du 1er avril 2011

Code le la sécurité sociale : Section 2 : Frais de déplacement de l'assuré - Frais de transport.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=6A756F6AD4C861015CB238BCF6052542.tpdjo12v_3?idSectionTA=LEGISCTA000006172596&cidTexte=LEGITEXT000006073189&dateTexte=20110401  
Lorsque l'agence régionale de santé, conjointement avec l'organisme local d'assurance maladie, constate que les dépenses de transport occasionnées par les prescriptions des médecins exerçant leur activité au sein d'un établissement de santé ont connu une progression supérieure à ce taux et que ce dépassement résulte de pratiques de prescription non conformes à l'exigence de recours au mode de transport le moins onéreux compatible avec l'état du bénéficiaire telle qu'elle résulte de l'article L. 321-1, elle peut proposer de conclure avec l'établissement de santé et l'organisme local d'assurance maladie un contrat d'amélioration de la qualité et de l'organisation des soins portant sur les transports, d'une durée de trois ans.

Les malades s’interrogent à juste titre sur ce décret :

Les transports sanitaires constituent un coût très important des soins des malades en Affections de Longue Durée (parfois 30 à 50%), d’autant que les établissements de santé sont de plus en plus éloignés de leur domicile, les malades chroniques n’en sont majoritairement pas les responsables, ils ne font qu’utiliser les moyens de transports dont ils peuvent disposer, qu’on leur prescrit et qu’ils justifient.

Un terrible sentiment d’injustice suite à ce décret pourrait entraîner des votes sanctions de la part des malades chroniques. En effet ils se demandent sur quels critères de dépendances et d’interprétations* des textes va t-on juger les malades les plus vulnérables ; tandis que nous constatons à regret des dérives et abus durables (actes de la médecine privée, cotation du corps médical et facturation des compagnies d’ambulanciers). Voir les témoignages ci-dessous relatifs à la pétition en cours.

Désormais dans le cadre de la disparité régionale des ARS où sera la justice sociale et le droit des patients culpabilisés, épuisés physiquement et moralement. par des pathologies lourdes et des traitements fatigants qui rendent leurs déplacements difficiles en l’absence parfois d’un nombre suffisant de VSL.

L’année du droit des patients, faut-il croire que le droit à la dignité humaine et au choix éclairé dans le cadre de cette fameuse démocratie sanitaire est un leurre de plus ? Doit-on attendre les arrêtés et circulaires d’application pour connaître la teneur réelle de cette réforme déjà mal vécue. Tous les gréffés (entre autres) sont a priori concernés alors qu'on sait l'importance du suivi des greffes dans le maintien des greffons en bon état.


A titre d'exemple : * Il est apparemment bien spécifié dans le texte "qui ne peuvent se déplacer par leur propres moyens", ceux qui n'ont pas de voiture ou qui physiquement ne peuvent pas conduire ne seront pas concernés. Prenons le cas des dialysés qui majoritairement ont plus de 65 ans, il nous semblait que les dialysés n'avaient pas le droit d'utiliser leur véhicule personnel après une séance de dialyse, sous peine de ne pas être couvert en cas d'accident. Devront-ils où non utiliser leurs voitures personnelles ? Nous ne le souhaitons pas.



Quelques témoignages dans la Pétition « NON au nouveau décret sur le transport des Affections Longue Durée (à près de 2000 signatures) http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=D621EE482694B96878AAF8A9E2ADD002.tpdjo12v_3?cidTexte=JORFTEXT000023685986&categorieLien=id  

Le gouvernement vient de sortir discrètement ce décret, pour nous assez ambiguë. :

Est concerné ce petit passage : "Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens".

Par Judikael - le 17/03/2011 à 22:08:41
Je suis ambulancier et cette loi est inacceptable!!! Ce sont encore ceux qui ne seront pas responsables de certaines dérives qui vont devoir subir ça!!!
Il faudrait simplement sanctionner ceux qui abusent vraiment du système, de part notre métier nous savons qui ils sont et la sécu doit très bien le savoir aussi!!!

Par jacqueline - le 17/03/2011 à 22:45:16 -
"Le présent décret a pour objet de réserver, à compter du 1er avril 2011, la prise en charge des frais de transport des assurés en ALD aux patients dont l'incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens".SUR QUELS CRITERES ?

Par dimitria - le 18/03/2011 à 09:20:21 -
Les taxis ambulances coûtent plus cher que les taxis normaux, et la sécu n'est même pas capable de voir cela. Il faut démanteler toute cette organisation, afin de continuer la prise en charge des frais de transport pour les patients avec une ALD. J'ai moi-même une ALD, pour l'instant je prend mon véhicule, mais je sais qu'un jour je ne pourrais plus. Par ECLC - le 15/03/2011 à 20:30:23
http://www.facebook.com/group.php?gid=10361103876  

Nous partageons cette pétition sur notre groupe .. ensemble nous allons nous unir pour que cette loi ne soit pas appliquée ..
encore mille merci Delphine . Sara
e.c.l.censemblecontrelecancer@gmail.com  

U communiqué avec Don de soi Don de vie et Ensemble contre le cancer à l'adresse suivante :
http://www.montagnes-despoir.com/index.php?option=com_content&view=article&id=77%3Acommunique-de-presse-concernant-la-modification-du-decret-sur-les-transport-ald&catid=32%3Adivers-et-petites-reflexions&Itemid=86  



Second appel :

DIALYSE compatibilité des matériels entre eux et des connexions (dont lignes, poches, etc.) les standards d'adaptation des matériels de dialyse sont à définir. Pour une simple rupture de stock on ne sait remplacer le matériel d'une marque, par le matériel d'une autre. Normalisons ce qui peut l'être. Appel Ligue Rein et Santé

REPONSE DE NORA BERRA SECRETAIRE D'ETAT A LA SANTE en haut de page

Le référentiel de prescription des transports sanitaires est là :  Arrêté du 23 décembre 2006 fixant le référentiel de prescription des transports prévu à l'article R. 322-10-1 du code de la sécurité sociale http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000645199&dateTexte=

 Il différencie la transport allongé (ambulance) et celui assis VSL et autres véhicules)

Transports sanitaires remboursements actuels.

Décret n° 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d'une affection de longue durée

Plusieurs types de transport peuvent être prescrits par votre médecin en fonction de votre état de santé et de votre degré d’autonomie. L’Assurance Maladie peut prendre en charge vos frais de transport, sous certaines conditions.

Depuis le 1er Janvier 2009, vos déplacements médicaux en taxi, prescrits par un médecin, sont pris en charge si le taxi que vous empruntez est conventionné avec l’Assurance Maladie.
Le transport assis est préconisé si vous ne pouvez pas vous déplacer seul. Le médecin vous prescrit alors un transport assis professionnalisé. Vous pouvez alors choisir d’utiliser un véhicule sanitaire léger (VSL), soit un taxi conventionné pour être remboursé.

Les transports seront alors remboursés à hauteur de 65% sur la base de la distance parcourue entre le lieu où vous vous trouvez et la structure de soins la plus proche. Le remboursement s’élève à 100% dans certaines situations détaillées dans le dossier (transport lié à une A.L.D.), à une maladie professionnelle ou à un accident du travail,…)

Pour chaque trajet, une franchise est déduite du remboursement.

Depuis le 10 mars (applicable au 1er avril) : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=D621EE482694B96878AAF8A9E2ADD002.tpdjo12v_3?cidTexte=JORFTEXT000023685986&categorieLien=id

L'Hémodialyse et la greffe nous imposent des déplacements,

voyons leur prise en charge au 1.04.11.

Courrier des lecteurs :



Depuis de nombreuses années, nous ne faisons plus appel aux VSL qu'occasionnellement.

Quand ma filleule est arrivée en dialyse en Belgique, tout le monde, là-bas, a été offusqué de voir un taxi mobilisé pour un transport en dialyse. Personne ne comprenait que pareille dépense soit autorisée, d'autant que le service était loin d'être parfait.

Dans un premier temps, nous avons eu recours à une association belge qui transporte les malades, à moindre coût .La CPAM remboursait la dépense réelle. Puis, nous avons assuré le transport nous-mêmes, la CPAM rembourse tout pareillement, et nous dédommageons le chauffeur du moment.

Depuis des années, et jusqu'à maintenant, tout le monde se trouve satisfait d'un transport beaucoup plus personnalisé et amical.
Et moins coûteux pour la société.

Je ne sais pas si cela peut être une solution pour certains d'entre vous.

Michèle

Au Luxembourg    http://fr.medipedia.be/insuffisance-renale/news_transport-dialyse_507  :

La loi de la débrouille pour certains dialysés
"Les personnes les plus autonomes prennent généralement leur propre véhicule", explique Anne Matthieu, infirmière au service de dialyse des Cliniques du Sud Luxembourg. "En revanche, pour les personnes à mobilité réduite ou celles qui ne possèdent pas de véhicule, c'est la loi de la débrouille qui prime. Aux Cliniques du Sud Luxembourg, nous avons conclu un accord avec la Croix-Rouge locale pour transporter ces patients par véhicules sanitaires légers (VSL)." Dans les zones rurales, la plupart des centres de dialyse mettent en place leur propre système de transport, que ce soit par VSL ou par taxi collectif.

Des coûts variables selon le mode de transport
Quid des coûts liés au transport des personnes dialysées? "Quand les patients se déplacent en transport public, le prix du ticket est entièrement remboursé par l'assurance maladie obligatoire. Lorsqu'ils prennent leur propre voiture, un taxi ou un taxi collectif, ils bénéficient d'un remboursement de 0,25€ par km pour une distance maximale de 60 km aller et retour", explique Anne Matthieu.

Véhicules sanitaires légers et ambulances
Pour les transports par véhicules sanitaires légers (VSL), l'intervention de l'assurance obligatoire s'élève aussi à 0,25€ par km, mais la distance maximale aller-retour est plafonnée à 120 km. "Le problème se situe surtout au niveau des personnes dialysées qui ne peuvent être déplacées qu'en brancard", souligne Anne Matthieu. Dans ce cas, le patient doit être transporté en ambulance. Et même si le coût de ce mode de transport est beaucoup plus élevé, l'assurance santé obligatoire ne prévoit qu'un remboursement de 0,25€ par km. "Les assurances complémentaires prennent souvent en charge une partie des coûts additionnels, mais les conditions varient énormément d'une mutuelle à l'autre et les frais à charge du patient restent très importants", précise Anne Matthieu.
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Et oui nos pathologies sont onéreuses en soins, mais quand on a de l'argent pour les armes en 2011, il faut également avoir les moyens de prendre en charge les malades ou faire plus de prévention  .

14 milliards d'euros par an. C'est le coût du diabète, qui, à lui seul, concentre 10 % des dépenses de santé en France. Et la facture devrait encore grimper, car cette maladie progresse au rythme soutenu de près de 6 % par an, aussi vite que l'obésité.

Affectant en priorité les populations défavorisées, note Le Figaro, le diabète est en constante croissance (+ 6% par an) et atteint aujourd'hui 3 millions de malades en France. Son coût est également en augmentation. En huit ans, les dépenses ont "quasiment doublé", rapporte ce quotidien. De 7,1 milliards d'euros en 2001, elles sont passées à environ 14 milliards en 2009.

Pour le Pr Jacques Bringer, président de la SFD, le coût par patient atteint 5.300 euros par an en moyenne, et peut culminer à 65.000 euros par an pour un diabétique de type 1, s'il est en dialyse ou greffé. Un diabétique de type 2 entraîne plutôt une prise en charge variant entre 3.600 et 104.000 euros. Face à cette situation, la SFD émet un certain nombre de propositions : constituer des réseaux de professionnels formés à l'éducation thérapeutique, tester la rémunération au forfait, développer la télémédecine.
Frédéric Lavignette

Il faut également pouvoir transporter en urgence à l'hôpital un diabétique de type 1 qui va très mal.

Ce qu'a dit le Médiateur de la République :

Lors de sa conférence de presse du 21 mars, le médiateur a illustré les conséquences des politiques publiques "brouillées par l'empilement législatif", de la méconnaissance des textes par les citoyens, du manque de moyens et de personnel, conséquence de la RGPP, qui se traduit par un service “dégradé, plus complexe et moins accessible”, de la standardisation des procédures qui entraîne une "déshumanisation", ou encore de réformes "précipitées" qui se font "sans que les dommages collatéraux qu'elles induisent en soient suffisamment mesurés", et de lois pas toujours applicables.

 Le nombre d'affaires transmises en 2010 au médiateur a augmenté de 3,6 % par rapport à 2009, avec un total de 79 046 affaires reçues, dont 46 653 réclamations, qui témoignent ainsi des sentiments des Français : impuissance, isolement, incompréhension lors que le bon sens est bafoué, défaut d'écoute, défaut d'accompagnement et surtout sentiment d'injustice. Signe du divorce entre les citoyens et les institutions, la moitié des demandes "ne sont pas recevables par le médiateur". Elles auraient du être traitées par un simple coup de téléphone auprès des structures d'aide existantes ou du service administratif ad hoc.

Jugeant que la société française est en "burn out", il pointe, avec le tout-comptable, le risque d'un conflit générationnel avec "des gens qui ne veulent plus financer la solidarité pour les autres". Jean-Paul Delevoye plaide pour "un réveil citoyen". "Il nous faut retrouver le sens de la responsabilité et de l'intérêt général, car le politique ne pourra rien bâtir sur des victoires éphémères remportées par séduction et sur un océan d'irresponsabilités individuelles", a-t-il prévenu.

Problème de transports sanitaires pour la CPAM : "si une unité mobile de dialyse venait en bas de chez vous, ce serait sympa isn't ?" (à l'exemple de la biche, mais avec du personnel bien sur).
Il n'y a jamais de problème mais seulement des solutions ! http://www.radio-canada.ca/regions/alberta/2010/09/22/001-dialyse-Lac-La-Biche.shtml