E.1. Le devoir d’information
23. Les articles 1110 et 1110-1 sont relatifs à l‘obligation d’information précontractuelle, inconnue du code civil, mais que la jurisprudence a mise à la charge d’un certain nombre de professionnels, en particulier dans les contrats concernant la personne humaine, tels le contrat médical. La loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 détermine maintenant ces obligations d’information, (notamment art. L 1111-2 du code de la santé publique.)

A savoir dans SciencDirect : "La prise en charge des patients, souffrant d'insuffisance rénale chronique terminale, représente un enjeu médical et financier important pour l’assurance maladie. Des études anciennes ont montré un coût moindre des techniques de domicile. Des études plus récentes ont confirmé des survies identiques à court terme entre hémodialyse et dialyse péritonéale. Cependant, les techniques de domicile restent encore peu développées en France. L’objectif de cette étude est double : estimer les coûts moyens annuels de la dialyse, par patient et par modalité de dialyse, et déterminer le coût annuel global de la dialyse en France, du point de vue de l’assurance maladie. Sur le plan méthodologique, le présent article propose une estimation statique du coût de la dialyse. Les coûts liés à la prise en charge des comorbidités de l’insuffisance rénale chronique terminale n’ont pas été retenus dans cette étude. Des parcours-types de soins ont été élaborés par un comité d’experts pluridisciplinaire pour chaque technique de dialyse, et valoLa dialyse pendant vos vacancesrisés à l’aide des données publiques disponibles et des tarifs de soins en vigueur en 2005. Les résultats sont les suivants : les techniques de dialyse dispensées au domicile sont les moins coûteuses avec un coût moyen annuel de 49,9, 49,7 et 50,0 k€ respectivement pour l’hémodialyse à domicile, la dialyse péritonéale automatisée et la dialyse péritonéale continue ambulatoire. L’autodialyse, l’unité de dialyse médicalisée et l’hémodialyse en centre coûtent par année et par patient respectivement 59,5, 62,3 et 81,5 k€. Le coût global pour l’assurance maladie s’élève à 2,1 milliards € pour 2005."

La dialyse pendant vos vacances : http://www.fondationtransplantation.org/55-dialyse-et-vacances

Création de l'  Amicale des dialysés français

retrouver nous sur Facebook : http://www.facebook.com/group.php?gid=257611883993&ref=ts

Vous allez être dialysé : http://www.chem.lu/mmp/online/website/content/900/file_3019/144113_fistule_dialyse_bro.pdf 

La Fistule Artério Veineuse (FAV), à savoir : http://www.infirmiers.com/pdf/cours-en-vrac/fav.pdf

Le choix du type de dialyse a un impact important sur la vie du patient ; il peut, par exemple, être décisif pour le maintien ou non de son activité professionnelle. Nous estimons que la préférence du patient doit être déterminante lorsqu’il n’existe aucune contre-indication médicale. Dès lors, les patients dialysés et leur famille doivent être informés à temps, de manière objective et exhaustive, par des conseillers neutres afin de pouvoir prendre une décision éclairée.

Ce groupe de parole est concerné par les évolutions des soins des dialysés et des transplantés rénaux en France, conscient des économies de santé nationale de l'assurance maladie envers nos ALD 30, il veut tenir informer les malades (et leur entourage) et si nécessaire les représenter dans les instances nationales de décisions. Il veut leur assurer, la continuité de soins et de traitements de qualité sur la durée et l'égalité de traitement.

A savoir : Impact de la dialyse rénale et de la  transplantation sur les conjoints : http://www.proximologie.com/downloads/Etudes/depliant_codit.pdf

Toutes décisions tarifaires impliquent des causes et des conséquences pour les malades, aussi faut-il encore bien mesurer leur teneur.

Information pour nos collègues diabétiques http://www.afd.asso.fr/Prévenirlediabète/tabid/53/Default.aspx

Sur :

http://www.kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=14963 lire Dialyse à domicile ou à l’hôpital : à qui revient le choix ?

L'Amicale siège au sein de la Ligue Rein et Santé (LRS)

Responsable Michel Raoult président de la LRS

Finalités :

Elle souhaite fédérer tous les patients et associations se trouvant concernés de près et de loin pour leur apporter l'information la plus pertinente possible des différents acteurs de la santé.

Ainsi pourront ils opter en connaissance de cause sur les propositions faites les concernant.

Nous serons très demandeur de recueillir les opinions de chacune et chacun.

Si il le faut nous émettrons des avis de notre Amicale, à vous d'en décider.

Retrouvez-nous sur Facebook également. Ligue Rein et Santé

Partager

Un communiqué de notre association sur la dialyse en devrait pas tarder. En attente prière de lire ce que nos amis Belges en pensent.  Dialyse à domicile ou à l’hôpital: à qui revient le choix ?    http://kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=14963 La sauvegarde de l'hôpital public.

Vos news :

6.07.10

Cesser la dialyse : http://forum.doctissimo.fr/sante/insuffisance-renale/cesser-dialyse-sujet_1428_1.htm

Quantification de la dialyse : est-elle précise et pouvons-nous la rendre simple ? https://www.em-consulte.com/article/253892  

29.05.10

Centres de dialyses Aura Paris : http://www.pagesjaunes.fr/activites/dialyse-renale--centres-et-structures.html

6.05.10

27.04.10 IRC, les chiffres qui vous sont indispensables à conserver auprès de vous : http://renif.medtool.net/file/medtool/webmedtool/renitool02/publ0217/pdf00217.pdf?PHPSESSID=756b01bc421f94d0cb2b6369c3911172

4.03.10

L'expertise sanitaire, mise en cause pour ses liens avec les laboratoires pharmaceutiques lors de l'épidémie de grippe H1N1, devrait être mieux encadrée et s'ouvrir à la société civile, selon un débat organisé à l'Assemblée. Le député socialiste Gérard Bapt, président du groupe d'études Santé environnementale de l'Assemblée nationale, avait organisé mercredi à l'Assemblée une audition collective (responsables sanitaires, experts, associations). Les experts qui donnent leur avis sur les produits ou les stratégies de santé doivent certes faire une déclaration de "conflit d'intérêts" et préciser les intérêts personnels qu'ils peuvent avoir dans une affaire, notamment leurs liens avec les laboratoires. Le problème c'est que la déclaration n'est pas vérifiée et qu'il n'y a pas de sanction en cas d'omission. Compétence, impartialité, transparence, tous les intervenants se sont accordés sur les principes.  http://www.lepoint.fr/actualites-societe/2010-03-04/grippe-a-les-experts-sur-la-sellette-pour-leurs-liens-avec-les-labos/920/0/430315

3.03.10      

La sauvegarde de l'hôpital public   http://desirsdavenir76.over-blog.com/10-categorie-10168695.html 

Par exemple, sur les 8 millions de personnes victimes d'une des 30 maladies classées ALD, 5% s'acquittent d'une somme supérieure à 70 euros par mois, sans que leur situation pécuniaire n'entre en ligne de compte. 
  

2.03.10

Le député UMP Jean-Pierre Door vient en effet de déposer à l’Assemblée nationale une proposition de loi « relative à l’expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d’affections longue durée ».

20.02.10

Phillipe Auvray B. Braun déclare à l'ouverture du nouveau centre d'Antibes (opérationnel au 12.04.10) :

« Un patient dialysé veut une qualité de soins mais la prise en charge est aussi psychologique. Chaque lit ou fauteuil aura sa propre télé avec une possibilité en langue étrangère et un système de DVD. »

14.02.10

L'absence d'inscription dans la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) de l'acte d'hémodialyse, hors centre, entraîne pour les infirmiers libéraux une quasi non-reconnaissance de cette compétence, pourtant totalement reconnue à la dialyse péritonéale (cotation AMI 16). Elle laisse par ailleurs un vide juridique en matière de responsabilités et provoque une perte de revenus de l'ordre de 6,5 %.  http://retraiteshospitaliers64.blog50.com/archive/2010/02/02/hemodialyse-et-actes-infirmiers-02-02-2010.html

8.02.10

On ne vous dit pas tout : visites imposées aux médecins de dialyse par l'assurance maladie ; c'est nouveau, et lourd de menaces : adéquation entre le lieu de résidence et le centre, pour le transport des malades.... Ils doivent se justifier. Alors quand nous imposera t-on aussi notre méthode de dialyse (la moins cher) ?

APHP démantelé

08/02/2010 17:30
A Paris, l'hôpital Trousseau s'inquiète pour son avenir.
Cet hôpital réputé pourrait voir transférer vers deux autres sites ses services de pédiatrie spécialisée
L’hôpital Trousseau à Paris est devenu une étape obligée pour les candidats aux élections régionales d’Île-de-France. « C’est d’abord Cécile Duflot (Verts) qui est venue nous voir, puis Jean-Paul Huchon (PS). Et vendredi 5 février, c’est Valérie Pécresse (UMP) qui était là, explique le professeur Albert Bensman, chef du service de néphrologie pédiatrique. Tous nous ont dit ne pas comprendre pourquoi on veut aujourd’hui casser ce pôle d’excellence pédiatrique. » Les médecins de Trousseau, établissement pédiatrique réputé, sont aujourd’hui vent debout contre un projet de restructuration lancé par la direction de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) dans le cadre de son plan stratégique (2010-2014). Ce plan, qui ne sera totalement validé qu’au printemps, pourrait se traduire, sur l’ensemble des hôpitaux parisiens, par la suppression de 3 000 à 4 000 postes sur un total de 90 000 agents. En ce qui concerne Trousseau, le projet est de fermer les services de spécialité pédiatrique (pneumologie, néphrologie, neurologie, chirurgie…) pour les transférer vers deux autres établissements parisiens, Necker et Robert-Debré.

L’hôpital Paul Brousse est gravement menacé. La direction de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) vient d’annoncer un « plan d’économie » sur trois ans, qui verrait les 37 établissements parisiens et de banlieue réduits à 12 « groupes hospitaliers », avec à la clef la disparition de plusieurs hôpitaux et la suppression de 3000 à 4000 emplois de médecins, personnels soignants, administratifs et techniques à l’horizon 2012. Dans ce cadre, Paul-Brousse regroupé avec Bicêtre et Béclère, risque de voir ses activités de court séjour, de thérapies aigües mais aussi son prestigieux centre hépatobiliaire déménager à Bicêtre, ce qui, pour nombre de médecins, reviendrait à créer les conditions de la fermeture pure et simple de l’hôpital de Villejuif. http://www.elunet.org/spip.php?article13058  

Chef de service, le professeur Albert Bensman s’est jeté corps et âme dans la bataille contre le démantèlement d’un des grands hôpitaux pédiatriques de France. « Je ne pouvais pas imaginer, et je ne peux toujours pas. Ce n’est pas possible  ! Une société va faire en sorte qu’il y ait une diminution de l’offre de soins pour des enfants gravement malades  ?  ! Si l’on ne s’indignait pas devant ça, on ne vaudrait plus rien. On s’attaque à des enfants en danger de mort. » « Traumatisé », selon ses mots, le professeur Albert Bensman est avant tout un homme en révolte. Chef du service de néphrologie pédiatrique à l’hôpital pour enfants Armand-Trousseau, dans le 12e arrondissement parisien, il avait déjà défrayé la chronique, fin 2009, en démissionnant de toutes ses fonctions administratives en signe de protestation contre des fermetures de lits et suppressions de postes qui avaient fini par endommager la qualité de prise en charge des patients. Depuis l’annonce, mi-janvier, du plan de restructuration de l’AP-HP, il s’est jeté, avec la dernière énergie, dans une bagarre à ses yeux proprement vitale. « On connaît l’adage  : on ne touche pas aux enfants », rappelle-t-il, encore sous le choc, avant d’avouer  : « Je croyais qu’on serait protégé. » Pourtant, sous la pression d’un gouvernement en quête d’économies à tout prix, la direction de l’AP-HP a osé programmer le démantèlement de Trousseau  http://www.humanite.fr/article2760139,2760139

Touchez pas à ma santé !

Les éléments du dossier

3.02.10

Lettre ouverte au Président de la République.Atteinte à la qualité des soins des patients dialysés, à paraître

29.01.10

Médecins et patients inquiets pour la qualité des soins. Un projet d’arrêté tarifaire prévoit de modifier le mode de financement de l’érythropoïétine (EPO). À compter du 1er mars 2010, l’EPO devrait être radiée de la liste des spécialités pharmaceutiques facturables en sus des tarifs finançant les séjours hospitaliers. Au lieu d’être remboursée à l’euro l’euro, cette molécule se trouverait réintégrée dans les tarifs finançant les séances de dialyse, lesquels devraient être réévalués à la hausse. Mais de combien ? C’est la grande inconnue Quotidien du médecin

Re-négociation de la convention AERAS, l'assurabilité des personnes présentant un risque aggravé du fait de leur état de santé ou de leur handicap est un sujet d'actualité.


Quand un problème surgit il faut s'en informer LRS

20.01.10

La FHP dialyse, la FHP-MCO et la FEHAP s'opposent à un projet du Gouvernement qui porte atteinte à la qualité des soins des patients dialysés La FHP dialyse, la FHP-MCO, la FEHAP et les principales associations de patients dialysés s'opposent au projet d'arrêté du Ministère de la Santé de réintégrer dans les forfaits de dialyse le remboursement de l'EPO, l'hormone indiquée dans le traitement de l'anémie des patients atteints d'insuffisance rénale chronique. Paris, le 20 janvier 2010 : L'inscription du traitement à l'EPO (érythropoïétine) en 2001 sur la liste des produits facturables en plus du forfait avait été saluée comme une victoire par les patients souffrant d'une insuffisance rénale chronique (IRC). Ces derniers se battaient depuis plus de dix ans pour que les pouvoirs publics facilitent ainsi l'accessibilité à ce traitement

Information du 21 janvier 2010

Les divers représentants de la dialyse (privée et associative) et associations de patients, ont demandé ce matin, via à la presse, que le décret sur l'erythropoietine recombinante incorporée au forfait de dialyse ne soit pas publié.

La Ligue Rein et Santé a exprimé le souhait de suivre toutes les informations disponibles à ce sujet pour en informer les malades, dans le cadre des économies de santé programmées autour de la dialyse en 2010 (de sa tarification comme des transports sanitaires).

Informations du 20 janvier 2010

Click on

L’intégration de l’EPO dans les forfaits de dialyse nous ramène à une situation d’il y a plus de 20 ans, que les patients ont bien connue. La non facturation de l’EPO en sus du forfait de dialyse s’était traduite par un obstacle indiscutable à l’accès à ce médicament. Il est pourtant indispensable pour la qualité de vie et fondamental pour la réduction de la morbidité des patients dialysés. Ce n’est qu’après luttes et protestations qu’un forfait EPO avait alors été obtenu. Il s’agit donc d’une régression insupportable…
http://leblogdusnl.blogspot.com/2010/01/epo-integre-dans-le-forfait-dialyse-une.html

Avez-vous pris connaissance de ces documents. 

Roselyne Bachelot a déclaré, ce mercredi, que l’année 2010 serait « celle du déploiement des grands plans de santé publique, qui s’articulent autour d’un impératif absolu : la lutte contre les inégalités de santé ». 

A propos :

Ce qu'il faut comprendre est que le malade rénale évolue passant (malgré lui) d'une insuffisance rénale chronique, modérée, à sévère et terminale. Tout au long de son long parcours santé, le malade sera dialysé, puis transplanté.

Etant pris en charge, il a un coût pour l'assurance maladie. Un coût qui comprend des traitements, puis des soins (notamment en dialyse et souvent du transport sanitaire). Il a autour de lui des professionnels de santé qui veulent gagner leur vie en fonction de leurs connaissance et des services offerts. rien de plus normal.

Dans un tarif au forfait pour la dialyse, le problème est de bien veiller à ce qu'il contient et soit le même pour tout le monde dans le cas d'une prise en charge de qualité (produits, matériels, environnement, confort du dialysé). Nous ne voulons pas faire les frais ni de l'EPO comprise dans le forfait, ni des restrictions sur des transports sanitaires dont l'on dépend, ni des nouveaux promus "cadres" IDE de dialyse en 2010 et de ce fait des nouveaux coûts à prendre en charge pour nos centres ; apparemment non prévus dans la tarification. La dialyse qui soigne et qui ne conduit pas à des pathologies annexes trop vite, à un coût, que l'assurance maladie ne peut ignorer.

Un malade anémié ne peut rien faire, il manque d'EPO naturelle, un dialysé qui compense avec de l'EPO recombinante (non fabriquée par lui) retrouve la forme et reprend une activité, de ce fait il coûte moins cher à la société. Il faut donc faire des choix. Elle représente le 1/300eme du budget du traitement et ne laisse pas de marge aux établissements de soins, il faut donc voir l'utilité de changer, pour en fait revenir à sa mise dans le forfait de dialyse, alors qu'on l'avait volontairement enlevé quand l'EPO y était. ne marchons pas sur la tête. Il y a déjà assez de dépenses inutiles en France.

Le malade lui n'est ni responsable des tarifs pratiqués, des abus éventuels, des pratiques et on ne le consulte pas, pourtant il fait bien partie des cotisants à une assurance maladie solidaire et juste.

On est loin de l'égalité de traitement nous les insuffisants rénaux, on nous prescrit on nous oriente, on nous laisse peu de choix, avec les disparités régionales de traitements et de soins ; donc on ne peut pas être dans tous les cas parties prenantes d'un nivellement des traitements et soins par le bas.

La T2A a bien aidé l'assurance maladie à développer la greffe rénale (considérée moins cher que le dialyse), nous avons eu les franchises, les SROS incitent aux méthodes de dialyses les moins onéreuses, etc. Oh ! et nous la dedans on ne peut rester sans réagir ... au moins réfléchir aux conséquences pour chacun d'entre nous.

         

RETOUR