L'Amicale des dialysés français
DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent.
DGOS lettre 
Guide méthodologique
Une première réaction :
Bonsoir Il faut se battre contre les quotas minimum de DP qui doit rester une décision médicale partagée avec le patient disposant d'un logement adéquat et la mise en place d'études en télé médecine notamment sur le diagnostic : est il le même en télémédecine qu'en clinique au pied du malade ?
•Liste des forfaits de traitement de l’insuffisance rénale chronique en centre facturables par les établissements de santé mentionnés aux d et e de l’article l. 162-22-6 du code de la sécurité sociale :
Code D09 – Forfait d’hémodialyse en centre.
Code D10 – Forfait d’hémodialyse en centre pour enfant.
Code D11 – Forfait d’hémodialyse en unité de dialyse médicalisée.
Code D17 – Forfait d’entraînement à l’hémodialyse à domicile et à l’autodialyse.
Code D18 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale automatisée.
Code D19 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale continue ambulatoire.
•Liste des forfaits de l’insuffisance rénale chronique à domicile ou en autodialyse :
Code D12 – Forfait d’autodialyse simple
Code D13 – Forfait d’autodialyse assistée
Code D14 – Forfait d’hémodialyse à domicile
Code D15 – Forfait de dialyse péritonéale automatisée (DPA)
Code D16 – Forfait de dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA)
Code D20 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale automatisée
Code D21 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale continue ambulatoire
Les événements indésirables graves dans les établissements de santé : fréquence, évitabilité et acceptabilité http://www.data.gouv.fr/donnees/view/Les-%C3%A9v%C3%A9nements-ind%C3%A9sirables-graves-dans-les-%C3%A9tablissements-de-sant%C3%A9-%3A-fr%C3%A9quence%2C-%C3%A9vitabilit%C3%A9-et-acce-30378385?xtmc=sant%C3%A9+publique&xtcr=1
... que nous offre la dialyse ?
Le jour du choix est finalement arrivé. Même si l’enthousiasme n’est pas au rendez vous, on à fait le grand saut afin de participer à la prolongation proposée. C’est assez logique même pour un agnostique, naturellement dépourvu de contrats d’assurances concernant la, soi disant, vie d’après ! Tout naturellement suit alors la période, dite d’adaptation, pas si facile, dans un hôpital déjà proche de l’asphyxie financière et dans une ambiance de cour des miracles avec pour cerise sur le gâteau, des locaux peu accueillants, eux aussi en fin de vie ! Heureusement dans les équipes de soignants l’on rencontre des humains attachants dans ce grand foutoir, qui au premier abord, semble autogéré. Finalement l’on découvre qu’il existe, comme partout, une hiérarchie d’où émerge le gestionnaire, ce dominant qui a des boys à tous les étages, dans tous les services et la dialyse n’échappe pas totalement à son regard contraignant ! Aujourd’hui attaché à mon robot, au sein de la nouvelle dialyse de conception, rénovation au moindre cout. Toutefois, coté cout le doute semble permis car dans le monde du social fleurit certaines« combinationes », disent les mauvaises langues ! Je n’ai pas, à ce jour, tout visité mais la partie que je fréquente avec assiduité s’est d’entrée révélée décevante. Il s’agit pourtant d’un local assez grand ou l’on a décidé de répartir, en rond les lits façon « mouroir d’entant ». Quant à la promiscuité, elle est assurée en dépit de ridicules rideaux amovibles. Au centre de cette grande pièce un espace est réservé aux soignants, traité façon bar ou le téléphone sonne en permanence! Dans l’ancien local la climatisation était un peu folle et l’on espérait que dans le nouveau centre le problème n’existerait plus mais nous avons du constater que la situation était relativement plus mauvaise, à croire même que les emplacements des diffuseurs d’air réfrigéré ont été déterminés par des experts adeptes du 421 ! La situation est carrément désagréable et propre à envenimer beaucoup de pathologies. Pour moi cela a comme effet d’entretenir une rhinite gênante ! L’on peut parler de franc succès : l’hôpital générateur de toutes sortes de pathologies ! Une façon comme une autre d’alimenter en matière première cette magnifique usine pilote! Bien que je partage la vision d’un hôpital public égalitaire j’ai un peu de mal à comprendre pourquoi un tolard flanqué de ses anges gardiens peut bénéficier de la tranquillité d’une chambre individuelle, bien plus hospitalière, avantage refusé à la démente qui hurle à longueur de séance ou encore au catarrheux dont à toux épouvantable secoue la chambrée. De fait rien n’a été prévu et l’on se demande pourquoi l’on a volontairement recréé fin 2011 une ambiance « cour des miracles » certes de 1ere classe. Celà qui semble assez déroutant ? Finalement, l’on ne peut pas parler sérieusement d’économies et le seul résultat tangible est que l’on nous offre une bien triste survie que nous devons à des gestionnaires à classer dans la catégorie « rustres de la first classe ». Alors Messieurs les hommes meurtris pour qui vous travaillez sont dispensés, tout simplement, de vous dire
http://blogs.mediapart.fr/blog/jean-masbou/181211/ce-supplement-de-vie-que-nous-offre-la-dialyse-le-jour-du-choix-est-fin
merci!

Nous préparons avec l'ARS ile de France le prochain SROS, pour y représenter vos besoins, vos souhaits et faire respecter vos droits.
Pour les plus férus d'entre vous : Calculateurs en ligne
Voici une nouvelle page pour les médecins Calculateurs en ligne car j’ai appris que certains d’entre vous n’ont pas d’iPhone et pas d’accès à pleins d’applications pratiques ! http://nephrohug.com/2011/11/21/calculateurs-en-ligne/
Problème pour les difficultés de certains hôpitaux publics pour les prélévements sanguins sur nos FAV, manque de personnel. Hors en ville peu de cabinet de biolgistes savent piquer nos fistules. Un problème à poser vers les ARS, il faut absolument protéger notre capital veineux.
Notre prochaine Nwesletter Rein infos numéro 12 fin décembre imagine la dialyse telle qu'elle pourrait se présenter demain
Indispensable même si vous êtes reconnu en ALD (Affection Longue Durée)
L’AIRC reçoit des demandes d’aide financière de personnes insuffisantes rénales ayant renoncé à souscrire une
complémentaire santé pour des raisons de revenus faibles, et qui, suite à une hospitalisation doivent régler le forfait
hospitalier, et la facture est parfois lourde (plusieurs centaines d’euros).
Il existe pourtant un «chèque santé», un dispositif d’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé qui favorise
l’accès aux soins pour les personnes aux revenus modestes.
Pour en bénéficier, il faut : résider en France de façon stable depuis plus de 3 mois, être en situation régulière, et justifier
de ressources dans la limite d’un certain plafond. L’aide varie selon l’âge du bénéficiaire : de 100 € pour les moins de 16
ans à 500 € pour les 60 ans et plus. Elle est accordée pour un an et peut être reconduite l’année suivante sur nouvelle
justification des ressources auprès de votre CPAM.
Démarches à accomplir :
• Demander un dossier « Aide pour une complémentaire santé » à votre Caisse d’assurance maladie (CPAM, MSA, RSI)
ou auprès des Centres communaux d’action sociale (CCAS), des services sociaux etc.
• Remettez-le une fois complété à votre CPAM qui étudiera votre demande.
• Une attestation de droit à l’aide pour une complémentaire santé vous sera envoyée dans laquelle est intégré
le «chèque santé»
• L’organisme que vous aurez choisi déduira ce «chèque santé» de la cotisation de la garantie pour laquelle vous avez opté, vous n’aurez ainsi que le solde de la cotisation à verser.
ÉCHO DES REINS COMTOIS
no 57 - octobre 2011
Retrouver nous sur Facebook : http://www.facebook.com/group.php?gid=257611883993&ref=ts
Cela peut tous nous concerner : Un Français sur six atteint d'une maladie chronique grave http://www.romandie.com/news/n/_Un_Francais_sur_six_atteint_d_une_maladie_chronique_grave_290620110406.asp
"La dialyse est un procédé qui prolonge la vie que, pour la plupart des patients atteints d'insuffisance rénale, implique assis sur une chaise trois fois ou plus par semaine connectés à un rein artificiel. Le sang est purifié en échangeant des fluides et des électrolytes à travers une membrane au cours de chacune de trois à quatre heures de session. Les patients sont attachés à la machine de dialyse par plusieurs moyens.
Ce point d'accès vasculaire est connu comme le «talon d'Achille» des patients sous dialyse.
Une des formes les plus courantes d'accès vasculaire est une fistule, qui est créé à partir de navires chirurgicalement le patient son propre sang. Les tubes utilisés pour prélever du sang vers et à partir du corps de la machine de dialyse sont reliés au corps à ce point d'accès.
Coagulation est l'une des principales complications d'un point d'accès et peut conduire à sa fermeture."
«Ces points d'accès ne durent pas éternellement", a déclaré Chang, un chercheur postdoctoral. "De nombreux patients passent par les points d'accès multiples déplaçant de droite à bras gauche, ou dans les jambes, si nécessaire, après des échecs répétés dans les bras. Quand un patient est à court de points d'accès, il devient une situation d'urgence. Tout ce que vous pouvez faire pour prolonger la vie du point d'accès est important. "
http://www.news-medical.net/news/20110730/4852/French.aspx
NOUS TRAVAILLONS POUR VOUS SUR UN CONCEPT DE DIALYSE (HD ambulatoire) IMPLIQUANT LES PATIENTS
POUR CELA NOUS VOULONS VOS AVIS ET REALISERONS UNE ENQUETE
VOUS POUVEZ D'ORES ET DEJA NOUS DONNER VOTRE SENTIMENT
« I have a dream » Michel RAOULT président de la Ligue Rein et Santé (patient rénal chronique). est dans la newsletter Rein infos numéro 11 paru en Juillet 2011 Halte à la morosité, imaginons, rêvons… « Vivre avec une maladie chronique n'est pas toujours facile…Après une période de mise en dialyse, je sais que mon greffon n’est que transitoire malheureusement. Dans un délai plus ou moins long je devrai retourner en dialyse, à mon âge ce sera peut-être ma dernière demeure, bien que l’on ne sache jamais de quoi l’avenir est fait.
"Toutes les études montrent que l'insuffisance rénale chronique va rester un problème majeur en France au cours des dix prochaines années et va même probablement s'aggraver avec le vieillissement de la population et notamment l'épidémie de diabète et d'obésité", a affirmé le Dr Gilles Schutz, président de la FHP-Dialyse, lors d'une conférence de presse. Tout cela me stresse * mais je ne veux pas baisser les bras, j’espère que je conserverai le choix de mon médecin et de la méthode dialyse, dans le cadre d’un consentement dit éclairé, mais quel sera ce choix si l’on m’impose alors de dialyser à domicile contre mon gré ou dans l’unité la plus proche de mon domicile qui ne me plaît pas ; avec des restrictions et des restes à charge de plus en plus contraignants. Je rêve d’un centre lourd d’hémodialyse de fin de vie qui me permettrait de ne pas mourir d’ennui et de mes maladies, mais de pouvoir concilier relaxation, désir et plaisir, pour m’éteindre dans la dignité. * Michèle Dutilloy : Pour comprendre ce que représente le stress, il faut se rappeler qu’il existe dans notre corps un système nerveux que l’on appelle autonome, parce qu’il échappe à la volonté. Son rôle est de régler les fonctions viscérales comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la vasomotricité, les sécrétions glandulaires, le tube digestif…. Dans l’état de stress permanent, le système parasympathique ne joue plus correctement son rôle qui est de permettre à l’organisme de se détendre, de se reposer, de réparer des lésions, de reprendre des forces. Au lieu de fonctionner en alternance sur les deux modes, orthosympathique et parasympathique, l’organisme ne fonctionne plus guère que sur le mode sympathique, et use ses forces. Lorsque je devrai retourner en dialyse, je voudrais : Mais je ne veux pas penser qu’à moi, ce serait trop égoïste, aussi ai-je une idée toute simple pour limiter les contraintes de l’hémodialyse (méthode choisie très majoritairement par les patients). Je profite de l’année du droit des patients pour tenter de l’exprimer ; en fait je souhaiterais transformer à l’avenir nos univers de soins de suppléance rénale en lieux de vie appropriés, à la fois pour les patients comme pour les personnels de santé, une sorte de valeur ajoutée thérapeutique. Est-ce une part de rêve et peut-elle devenir réalité ? Mais alors, comment concilier bien-être et économie de la santé ? Peut-être en rapprochant la médecine des besoins du patient…
Pour le bien–être du patient : le local dédié aux soins (rein artificiel) sera adapté anti-déprime, sera décoré à souhait et partagé. Local aménagé au bénéfice des ambiances, de la méditation, du confort et de la convivialité. Le fait d’être débarrassé du stress et dans une ambiance propice influera sur notre moral et notre bien-être. Nous utiliserons mieux ces heures perdues et réaliserons des petits boulots rémunérés sur place (télé travail). La culture est souvent un antidote à la déprime. PS : Michèle Dutilloy : Après bien des échanges avec des personnes dialysées ou concernées par la dialyse de leurs proches, la sensation est que le système est resté coincé trente ans en arrière, parce que le malade n’y a pas la parole. Ou si peu. Et dans un cadre si restreint… Il ne faut pas oublier que les médecins ont une obligation de moyens. Mais, ce qui n’est pas vraiment rassurant pour le malade, ils n’ont pas d’obligation de résultats. Aussi, à partir du moment où des investigations et des traitements « protocolaires » sont mis en place, peu importe si ceux-ci ne sont pas adaptés à tel ou tel malade en particulier. Cependant, ces traitements aux résultats incertains sont interdits de critique. Il faudra respecter le choix, comme le droit des patients : à leur information éclairée et à leur droit de refus (loi de 2002 article 51 de la loi HPST), notamment pour les protocoles de délégations de compétences de soins. |
Telle était notre idée en 2010 
I have a dream et si l'on jouait à imaginer la dialyse autrement : Moi...Mon centre de dialyse regrouperait des dialysés adultes auxquels on apprendrait le télé travail via une connexion wifi, ce que les entreprises locales encourageraient en donnant du travail à effectuer pendant la dialyse. Pourquoi ne pas être rénuméré pendant son temps de dialyse ? Moi j'aimerai pouvoir changer de technique de dialyse plus souvent, j'irai dans mon unité de soins et je pourrai faire pendant un temps de la DP, puis ensuite de l'hémodialyse, ainsi goûter aux autres techniques et me faire de nouveaux collègues.... Idée "10minutes pour les reins". Prévenir les maladies rénales et diabétiques en informant la public lors d'un "flash mob" associatif et ouvert ; réalisé le même jour, même heure dans toute la France, avec toutes les vidéos d'amateur prisent pendant ce flash mob sur Internet lors de la Journée mondiale du Rein début 2011. A vous de jouer...... (lrsasso @ orange.fr ) I have a dream et si l'on jouait à imaginer la dialyse autrement : http://www.architectes-nice.com/index.php?page=projet&id_proj=4523&id_cat=8 |
L’espoir confisqué au malade dialysé (1) Michèle Duttiloy
Le malade a-t-il le droit d’exprimer son point de vue ?
La dialyse date d’une époque où la médecine, s’étant soumise à la technique, a fait de la science une intermédiaire entre malades et médecins. Cette intermédiaire a tant pris de place que l’on a dû faire des lois, pour rappeler que le malade doit cesser d’être traité comme un simple objet de soins et de prescriptions.
Dans le préambule d’un livre sorti en 1989, ‘De quoi souffrez-vous Docteur ?’, l’auteur, Alain de Sédouy, commence son préambule par : « Nous vivons le triomphe de Knock ». Puis, expliquant que les médecins sont passés au statut de techniciens supérieurs, il écrit : « On ne sait plus aujourd’hui ce que soigner veut dire, ni surtout ce qu’il faut soigner ». Où en sommes-nous aujourd’hui ?
Après bien des échanges avec des personnes dialysées ou concernées par la dialyse de leurs proches, la sensation est que le système est resté coincé trente ans en arrière, parce que le malade n’y a pas la parole. Ou si peu. Et dans un cadre si restreint.
Comment un malade peut-il oser réfléchir à un système dont on l’a fait dépendre à vie, sous prétexte d’un diagnostic mal étayé d’insuffisance rénale ?
Des malades demandent pourtant à réfléchir. Mais une réflexion saine ne peut être initiée que si la néphrologie n’est pas à la fois juge et partie, et si les malades et toutes les personnes qui se sentent concernées par le sujet peuvent s’exprimer en dehors des schémas au service de la technique.
Puisse cette petite étude aider à construire le point de vue du malade et à obtenir que le médecin annonce clairement son intention thérapeutique à chacun de ses patients.
L’espoir confisqué au malade dialysé (2) Michèle Duttiloy
Rencontre avec le mammouth
Dans une société où le principe dit de précaution finit par être un frein à l’innovation, à l’action et au progrès, et où l’on oublie volontiers que ne rien faire, ne rien changer peut comporter de vrais risques, faut-il s’étonner de la part belle faite au mammouth Dialyse ?
Lorsqu’on nous annonce le diagnostic d’insuffisance rénale, et que l’on écoute les explications, on se dit que tout cela ne signifie pas grand-chose ; mais que ce pas grand-chose est en train de provoquer des décisions d’une dureté disproportionnée au problème combattu.
Si on compare cette dialyse à vie aux moyens dérisoires pris pour lutter contre des problèmes comme la drogue ou l’obésité, on sent bien qu’on vient d’être pris en otage.
On a l’impression d’écouter le journal télévisé au moment où est lancée une nouvelle qui va être reprise à l’identique, à quelques variantes près, par tous les médias. On retrouvera les mêmes images, les mêmes titres, les mêmes couvertures. Les mêmes choses seront soulignées, les mêmes choses seront occultées , et n’existera que ce qu’on peut montrer, tout le reste sera nié. Chacun sera assuré de ne pas se tromper puisqu’il racontera la même chose que tous les autres, sur le même ton. Le sacrifice au conformisme a ses avantages.
Pour la dialyse, ce n’est pas un écran de télévision qui est devant soi, mais le flanc du mammouth Dialyse d’où vont sortir sans fin les mêmes informations.
A peu près les mêmes analyses seront faites à tous les malades. Elles seront censées apporter la preuve que la dialyse à vie est la seule et unique solution qui vaille, avec comme carotte la transplantation. Il y a là, pour une association qui décide de mener une réflexion, matière à aboutir à quelque chose de concret.
Jusqu’à maintenant, aux questions du malade ou des siens, on oppose des airs de commande. Comprenons bien, l’origine de cette étrange pathologie qui vient toucher le rein de façon sournoise donne lieu à un mystère qui doit faire sérieux au point de servir de réponse.

ETHIQUE et DIALYSE
Jeudi 30 juin 2011
Lieu : Espace Ethique Méditerranéen - Hôpital Adultes de la Timone
264, rue Saint Pierre 13005 Marseille http://www.medethique.com/IMG/pdf/30_juin_2011.pdf
"Dialysé(e)s, la maladie vous prive d'une partie de votre vie, essayons de rendre ces périodes de soins plus culturelles (voir mêmes sportifs). Ainsi pourra t-on mieux parler de qualité de vie en dialyse, avec de nouveaux soins culturelles (et de culture physique), faut-il encore une prise en charge de cet apport de bien-être. Celle-ci sera générée par les économies faites sur la santé retrouvées des malades. Nous militerons pour cela auprès des ARS dans le cadre du SROS III." LRS
La nouvelle version de la certification proposée par la Haute Autorité de santé contient dorénavant des références et des critères qui renforcent les dimensions du respect du patient, l’humanité de la prise en charge et le respect du droit à l’information. Les établissements de santé sont dorénavant évalués sur l’engagement du management et des instances de l’établissement pour promouvoir la bientraitance.
Dossier médical du patient : . Il s’agit du délai de huit jours dans lesquels les informations demandées doivent être communiquées lorsqu’elles concernent une hospitalisation datant de moins de cinq ans. Ce délai est rarement respecté, du fait, en particulier, de difficultés que rencontrent la plupart des établissements dans la gestion de ces demandes. Ce délai est illusoire et crée des déceptions et frustrations supplémentaires. Un projet de réforme a été proposé au Ministère de la
Santé
Dans la résolution des différends pouvant opposer un établissement à ses patients, la médiation tend à devenir le point de passage obligé que le législateur a voulu instaurer par la Loi du 04 mars 2002 et le Décret du 02 mars 2005. La Commission des
Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) est l’instance de premier recours susceptible de l’examiner et, le cas échéant, de la résoudre.
On peut également déplorer l’absence relative de statistiques permettant d’opérer, au moins entre établissements de même nature et de taille comparable, des comparaisons pertinentes, à la fois sur le nombre de réclamations, rapportées à l’activité, sur celui des médiations mais également sur leur nature.La démocratie sanitaire relativement jeune, nécessite pour le représentant des usagers (bénévole), un investissement en temps et en moyens, que la loi n’a pas précisément prévue. On assiste à une « professionnalisation » du représentant des usagers, les missions confiées étant de plus en plus nombreuses et techniques face à une attente croissante des usagers, en matière d’information et d’écoute difficilement compatible avec le statut réglementaire actuel. Ne faudrait-il pas envisager un nouveau statut calqué sur celui des délégués syndicaux indépendance ?
"Laisser mourir" : les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie sont souvent ignorées ou mal comprises et ne sont, en conséquence, pas ou insuffisamment appliquées. Méconnue des professionnels, la loi l’est tout autant des malades et de leurs familles.
Pôle Santé et Sécurité des Soins
N° Azur 0 8 1 0 4 5 5 4 5 5
www.securitesoins.fr
Boîte à idées LRS :
La prévention avant tout. Dépister de nouveaux malades n'est pas tout, agir en amont et informer des dangers d'une mauvaise épuration rénale (avant qu'il ne soit trop tard), c'est ce que nous proposons à toutes les associations pour une action commune; serons-nous entendus ..?
68 000 dialysés et transplantés dans la tourmente et tous nos autres collègues insuffisants rénaux, l'Ecole du Rein ouvre la boîte à idée :
Idée "10 minutes pour les reins". Prévenir les maladies rénales et diabétiques en informant la public lors d'une "flash mob"* interassociative et ouverte ; réalisée le même jour, même heure dans toute la France, avec toutes les vidéos d'amateur prisent pendant cette flash mob sur Internet lors de la Journée mondiale du Rein début 2011.
*Une flash mob, terme anglais traduit généralement par foule éclair ou mobilisation éclair, est le rassemblement d'un groupe de personnes dans un lieu public
I have a dream et si l'on jouait à imaginer la dialyse autrement :
Moi...Mon centre de dialyse regrouperait des dialysés adultes auxquels on apprendrait le télé travail via une connexion wifi, ce que les entreprises locales encourageraient en donnant du travail à effectuer pendant la dialyse. Pourquoi ne pas être rénuméré pendant son temps de dialyse ? Dialyse travail pourquoi pas comme dialyse-vacances !
Moi j'aimerai pouvoir changer de technique de dialyse plus souvent, j'irai dans mon unité de soins et je pourrai faire pendant un temps de la DP, puis ensuite de l'hémodialyse, ainsi goûter aux autres techniques et me faire de nouveaux collègues, tout en voyant ce qui est le meilleur pour moi ....
Du bureau à la dialyse, en passant par l'architecture : http://www.architectes-nice.com/index.php?page=projet&id_proj=4523&id_cat=8
Pourquoi n'est-il pas prévu pour les diabétiques et les transplantés une possible collecte des seringues usagées chez nos pharmaciens (valable pour l'insuline et l'érytropoïétine), on pollue l'environnement et les ordures ménagères ?
A vous de jouer... Faisons avancer ce qui peut l'être, avançons au moins nos idées...
La solidarité associative rénale ne semble pas fonctionner très vite, merci aux associations qui ont montré de l'intérêt pour ce projet facile et non onéreux, d'autres détestent les projets communs, préférant se mettre seul en avant, quel dommage !

Vos news :
Septembre-octobre 2010
Une très belle synthèse sur la dialyse à lire http://www.ladb.fr/IMG/pdf/Flash_LADB_2010.08_no94_Dialyse.pdf
15.10.10
Le libre choix : « le patient a le libre choix de son établissement de santé et de son praticien ».
La santé n'a pas de prix, mais elle a un coût et fait vivre le système de santé. Votre consentement éclairé vous fera suivre la voie qui est la meilleure pour vous et non celle qui arrange parfois le corps médical concerné.
6.07.10
Cesser la dialyse : http://forum.doctissimo.fr/sante/insuffisance-renale/cesser-dialyse-sujet_1428_1.htm
Quantification de la dialyse : est-elle précise et pouvons-nous la rendre simple ? https://www.em-consulte.com/article/253892
6.05.10
Le Comité de Liaison et d’Action de l’Hospitalisation Privée (CLAHP) réunit à parité des représentants des gestionnaires de clinique et des syndicats médicaux. Un groupe de travail dialyse a élaboré des recommandations qui seront bientôt validées et disponibles pour l’ensemble des établissements et des néphrologues. Ces recommandations précisent les obligations réciproques des établissements et des médecins concernant l’activité de dialyse. Elles sont souvent utilisées par les juges, en cas de conflit, car elles témoignent d’un accord professionnel et des habitudes de fonctionnement de la profession. http://leblogdusnl.blogspot.com/2010/05/des-recommandations-du-clahp-pour-la.html
Quantification de la dialyse : est-elle précise et pouvons-nous la rendre simple ?
27.04.10
IRC, les chiffres qui vous sont indispensables à conserver auprès de vous : http://renif.medtool.net/file/medtool/webmedtool/renitool02/publ0217/pdf00217.pdf?PHPSESSID=756b01bc421f94d0cb2b6369c3911172
4.03.10
L'expertise sanitaire, mise en cause pour ses liens avec les laboratoires pharmaceutiques lors de l'épidémie de grippe H1N1, devrait être mieux encadrée et s'ouvrir à la société civile, selon un débat organisé à l'Assemblée. Le député socialiste Gérard Bapt, président du groupe d'études Santé environnementale de l'Assemblée nationale, avait organisé mercredi à l'Assemblée une audition collective (responsables sanitaires, experts, associations). Les experts qui donnent leur avis sur les produits ou les stratégies de santé doivent certes faire une déclaration de "conflit d'intérêts" et préciser les intérêts personnels qu'ils peuvent avoir dans une affaire, notamment leurs liens avec les laboratoires. Le problème c'est que la déclaration n'est pas vérifiée et qu'il n'y a pas de sanction en cas d'omission. Compétence, impartialité, transparence, tous les intervenants se sont accordés sur les principes. http://www.lepoint.fr/actualites-societe/2010-03-04/grippe-a-les-experts-sur-la-sellette-pour-leurs-liens-avec-les-labos/920/0/430315
3.03.10
La sauvegarde de l'hôpital public http://desirsdavenir76.over-blog.com/10-categorie-10168695.html
Par exemple, sur les 8 millions de personnes victimes d'une des 30 maladies classées ALD, 5% s'acquittent d'une somme supérieure à 70 euros par mois, sans que leur situation pécuniaire n'entre en ligne de compte.
2.03.10
Le député UMP Jean-Pierre Door vient en effet de déposer à l’Assemblée nationale une proposition de loi « relative à l’expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d’affections longue durée ».
20.02.10
Phillipe Auvray B. Braun déclare à l'ouverture du nouveau centre d'Antibes (opérationnel au 12.04.10) :
« Un patient dialysé veut une qualité de soins mais la prise en charge est aussi psychologique. Chaque lit ou fauteuil aura sa propre télé avec une possibilité en langue étrangère et un système de DVD. »
14.02.10
L'absence d'inscription dans la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) de l'acte d'hémodialyse, hors centre, entraîne pour les infirmiers libéraux une quasi non-reconnaissance de cette compétence, pourtant totalement reconnue à la dialyse péritonéale (cotation AMI 16). Elle laisse par ailleurs un vide juridique en matière de responsabilités et provoque une perte de revenus de l'ordre de 6,5 %. http://retraiteshospitaliers64.blog50.com/archive/2010/02/02/hemodialyse-et-actes-infirmiers-02-02-2010.html
8.02.10
On ne vous dit pas tout : visites imposées aux médecins de dialyse par l'assurance maladie ; c'est nouveau, et lourd de menaces : adéquation entre le lieu de résidence et le centre, pour le transport des malades.... Ils doivent se justifier. Alors quand nous imposera t-on aussi notre méthode de dialyse (la moins cher) ?
La Fistule Artério Veineuse (FAV),
Le choix du type de dialyse a un impact important sur la vie du patient ; il peut, par exemple, être décisif pour le maintien ou non de son activité professionnelle. Nous estimons que la préférence du patient doit être déterminante lorsqu’il n’existe aucune contre-indication médicale. Dès lors, les patients dialysés et leur famille doivent être informés à temps, de manière objective et exhaustive, par des conseillers neutres afin de pouvoir prendre une décision éclairée.
Ce groupe de parole est concerné par les évolutions des soins des dialysés et des transplantés rénaux en France, conscient des économies de santé nationale de l'assurance maladie envers nos ALD 30, il veut tenir informer les malades (et leur entourage) et si nécessaire les représenter dans les instances nationales de décisions. Il veut leur assurer, la continuité de soins et de traitements de qualité sur la durée et l'égalité de traitement.
A savoir : Impact de la dialyse rénale et de la transplantation sur les conjoints
Toutes décisions tarifaires impliquent des causes et des conséquences pour les malades, aussi faut-il encore bien mesurer leur teneur.
Information pour nos collègues diabétiques : Sur :http://www.kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=14963 lire Dialyse à domicile ou à l’hôpital : à qui revient le choix ?
Ce que nos amis Belges en pensent.
: à qui revient le choix ? http://kce.fgov.be/index_fr.aspx?SGREF=3228&CREF=14963 La sauvegarde de l'hôpital public.
Touchez pas à ma santé !
Information du 21 janvier 2010
Les divers représentants de la dialyse (privée et associative) et associations de patients, ont demandé ce matin, via à la presse, que le décret sur l'erythropoietine recombinante incorporée au forfait de dialyse ne soit pas publié.
La Ligue Rein et Santé a exprimé le souhait de suivre toutes les informations disponibles à ce sujet pour en informer les malades, dans le cadre des économies de santé programmées autour de la dialyse en 2010 (de sa tarification comme des transports sanitaires).
Informations du 20 janvier 2010
Click on
L’intégration de l’EPO dans les forfaits de dialyse nous ramène à une situation d’il y a plus de 20 ans, que les patients ont bien connue. La non facturation de l’EPO en sus du forfait de dialyse s’était traduite par un obstacle indiscutable à l’accès à ce médicament. Il est pourtant indispensable pour la qualité de vie et fondamental pour la réduction de la morbidité des patients dialysés. Ce n’est qu’après luttes et protestations qu’un forfait EPO avait alors été obtenu. Il s’agit donc d’une régression insupportable…
http://leblogdusnl.blogspot.com/2010/01/epo-integre-dans-le-forfait-dialyse-une.html

Sénat séance du 13 novembre 2010 (compte rendu intégral des débats sur la dialyse) (L'article 36 quater est adopté.)
M. Alain Vasselle, rapporteur général de la commission des affaires sociales. La commission est défavorable à cet amendement de suppression.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre. Défavorable.
M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 430.
(L'amendement n'est pas adopté.)
M. le président. Je mets aux voix l'article 36 ter.
(L'article 36 ter est adopté.)
Article 36 quater (nouveau)
Le deuxième alinéa du même article L. 1434-7 est complété par une phrase ainsi rédigée :
« Il organise le développement des activités de dialyse à domicile. »
M. le président. L'amendement n° 431, présenté par MM. Autain et Fischer, Mmes David, Hoarau, Pasquet et les membres du groupe Communiste, Républicain, Citoyen et des Sénateurs du Parti de Gauche, est ainsi libellé :
Supprimer cet article.
La parole est à M. François Autain.
M. François Autain. Si les associations de dialysés demandent à pouvoir bénéficier d’alternatives au traitement en centre d’hémodialyse, il n’existe aucune raison de ne pas les y aider.
Toutefois, l’intérêt du malade doit avant tout primer : c’est la raison pour laquelle les aménagements possibles en matière de dialyse auraient toute leur place non pas dans un projet de loi de financement de la sécurité sociale, mais dans un texte de santé publique. En effet, l’intérêt des malades ne coïncide pas forcément avec des considérations économiques.
Aussi, avant d’inscrire une disposition visant à confier au SROS le soin de développer la prise en charge des dialysés à domicile, il convient de s’intéresser à ce qui empêche ou freine ce type de prise en charge.
Le premier frein est bien sûr lié à la pathologie, à l’âge et à la comorbidité. Si le patient souffre d’artérite – c’est assez courant dans la population ciblée –, des soins infirmiers lui sont nécessaires. Le cas n’est pas rare, car l’âge de mise en dialyse est de plus en plus élevé du fait d’une meilleure prise en charge des patients dès l’apparition des troubles précédant l’insuffisance rénale. Ainsi l’âge moyen de mise en dialyse est-il désormais de 70 ans.
Le deuxième obstacle est le choix laissé aux malades : aux termes de la loi du 4 mars 2002, il n’est pas possible d’aller contre leur volonté.
Là encore, le choix dépend de nombreux éléments : certains patients ont tout simplement peur de la machine à dialyser, car ils savent qu’une erreur d’utilisation pourrait leur être fatale. D’autres, qui sont dans la vie active, ne peuvent être dialysés chez eux : à raison de quatre heures trois fois par semaine pour une hémodialyse, réalisée la plupart du temps en présence du conjoint du fait d’un risque de perte de connaissance, ce type d’organisation n’est pas toujours possible.
Quant à la dialyse péritonéale avec machine, elle peut être réalisée la nuit… mais à condition que cette dernière dure de neuf à dix heures !
On comprend donc que le plus important pour le malade est de trouver la solution qui correspond le mieux à son âge et à sa vie et qu’il ne suffit pas de le persuader que telle ou telle technique pourrait lui permettre d’échapper à l’hospitalisation.
Enfin, la dernière difficulté tient au néphrologue qui présente aux patients, comme il en a l’obligation, les différentes techniques existantes : n’étant pas très familier des dialyses péritonéales, lesquelles, par définition, concernent les patients pris en charge en dehors de l’hôpital, il n’est pas toujours le mieux placé pour en parler.
On voit donc, mes chers collègues, qu’en aucun cas les objectifs de développement du nombre de dialyses en dehors de l’hôpital ne peuvent être décrétés : les choses sont beaucoup plus complexes et doivent rester corrélées au souhait du malade et adaptés à son mode de vie. Par ailleurs, un travail de formation du personnel soignant reste à faire.
C’est donc bien dans un texte de santé publique qu’il faudrait inscrire des propositions en matière de développement de la dialyse à domicile.
Telles sont les raisons pour lesquelles nous pensons que cet article, parfaitement inutile, doit être supprimé.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Alain Vasselle, rapporteur général de la commission des affaires sociales. La commission a émis un avis défavorable sur cet amendement de suppression.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre. Même avis défavorable.
M. le président. La parole est à M. François Autain, pour explication de vote.
M. François Autain. N’ayant pas l’impression d’avoir été suffisamment convaincant, je remets mon ouvrage sur le métier !
Si cet article, qui résulte de l’adoption d’un amendement déposé à l’Assemblée nationale, avait vraiment pour objet de promouvoir les dialyses à domicile, comme j’en ai le sentiment, il aurait sans doute fallu commencer par régler un certain nombre de points.
Aujourd’hui, pour qu’une personne âgée résidant en maison de retraite bénéficie d’une dialyse péritonéale – c’est souvent le cas puisque cette technique de dialyse s’adresse principalement à des personnes âgées –, il faut que la direction de cet établissement accepte d’inclure dans le prix de journée le coût de cette dialyse. Or un directeur avisé ne tient pas, bien évidemment, à augmenter le prix du séjour. Par conséquent, les personnes âgées, au lieu de subir une dialyse péritonéale dans leur maison de retraite, doivent inévitablement se rendre à l’hôpital pour subir cette dialyse péritonéale ou avoir recours à d’autres techniques beaucoup plus coûteuses.
Plutôt que de prévoir que le SROS « organise le développement des activités de dialyse à domicile », ce qui ne permettra certainement pas d’atteindre l’objectif fixé, pourquoi ne pas permettre que soit facturée la dialyse péritonéale en sus du prix de journée ? Selon moi, on augmenterait ainsi cette pratique de 2 % ou 3 %.
Par ailleurs, on observe des disparités considérables en matière de dialyse péritonéale, en dépit des objectifs quantifiés fixés, pour chaque territoire, auparavant par les ARH et aujourd’hui par les ARS. Malgré la volonté affichée d’augmenter le taux de dialyse péritonéale, ces objectifs ne sont jamais respectés, ce qui – c’est encore plus grave – n’entraîne aucune sanction.
Madame la ministre, je souhaite attirer votre attention sur un dernier point, à savoir la disparité considérable du taux de dialyse à domicile, en particulier de dialyse péritonéale. Avant d’inscrire une telle mesure dans la loi, sans doute convient-il de s’interroger sur les raisons d’une telle situation. Jusqu’à une date récente, on enregistrait en Alsace et en Franche-Comté un taux de plus de 30 % de dialyses péritonéales, alors que, dans les régions du sud de la France, celui-ci ne dépasse pas les 3 % ou 4 %.
On s’aperçoit en outre que ce faible taux dépend des pratiques médicales. Ainsi la médecine libérale ne favorise-t-elle pas les dialyses péritonéales, lesquelles ne donnent lieu à aucun acte technique, puisqu’il s’agit d’une simple consultation. Il n’est donc pas de l’intérêt des médecins de faire ce type de dialyses. Par ailleurs, dans ces régions, peu de transplantations rénales sont réalisées.
Par conséquent, pour être exhaustif en ce domaine, il faut non seulement parler de la dialyse péritonéale, mais aussi de la pratique des médecins, le taux de dialyse péritonéale dépendant énormément des néphrologues responsables de cette technique.
Bref, en dépit des intentions des auteurs de cet article, celui-ci n’aura pas les effets escomptés. Il faudrait au fait agir en amont, ce que, hélas, le Gouvernement ne fait pas et ne semble pas avoir l’intention de faire.
M. le président. La parole est à M. Bernard Cazeau, pour explication de vote.
M. Bernard Cazeau. Je suis assez d’accord avec les arguments que vient de développer M. Autain et qui corroborent ce que j’ai pu observer en Dordogne. Les pratiques médicales sont en effet au cœur du problème.
Pour certains, on préconise la dialyse péritonéale parce qu’elle est, semble-t-il, moins coûteuse. Toutefois, elle présente des risques et certains malades, cela vient d’être dit, s’inquiètent, pour différentes raisons, de sa mise en œuvre à domicile.
La question n’a pas été réellement tranchée par les néphrologues. Certains y sont défavorables, la considérant comme une intervention complexe et à risque, tandis que d’autres y sont très favorables. Pour ma part, je n’entrerai pas dans ce débat.
Au demeurant, j’estime qu’il n’est pas utile d’apporter une telle précision au sein du projet de loi. Chacun fera en fonction de sa pratique et de ses malades, avec la technique qui lui conviendra.
M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 431.
(L'amendement n'est pas adopté.)
M. le président. Je mets aux voix l'article 36 quater.
(L'article 36 quater est adopté.)
http://www.senat.fr/seances/s201011/s20101113/s20101113009.html
E.1. Le devoir d’information
23. Les articles 1110 et 1110-1 sont relatifs à l‘obligation d’information précontractuelle, inconnue du code civil, mais que la jurisprudence a mise à la charge d’un certain nombre de professionnels, en particulier dans les contrats concernant la personne humaine, tels le contrat médical. La loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 détermine maintenant ces obligations d’information, (notamment art. L 1111-2 du code de la santé publique.)
A savoir dans SciencDirect : "La prise en charge des patients, souffrant d'insuffisance rénale chronique terminale, représente un enjeu médical et financier important pour l’assurance maladie. Des études anciennes ont montré un coût moindre des techniques de domicile. Des études plus récentes ont confirmé des survies identiques à court terme entre hémodialyse et dialyse péritonéale. Cependant, les techniques de domicile restent encore peu développées en France. L’objectif de cette étude est double : estimer les coûts moyens annuels de la dialyse, par patient et par modalité de dialyse, et déterminer le coût annuel global de la dialyse en France, du point de vue de l’assurance maladie. Sur le plan méthodologique, le présent article propose une estimation statique du coût de la dialyse. Les coûts liés à la prise en charge des comorbidités de l’insuffisance rénale chronique terminale n’ont pas été retenus dans cette étude. Des parcours-types de soins ont été élaborés par un comité d’experts pluridisciplinaire pour chaque technique de dialyse, et valoLa dialyse pendant vos vacancesrisés à l’aide des données publiques disponibles et des tarifs de soins en vigueur en 2005. Les résultats sont les suivants : les techniques de dialyse dispensées au domicile sont les moins coûteuses avec un coût moyen annuel de 49,9, 49,7 et 50,0 k€ respectivement pour l’hémodialyse à domicile, la dialyse péritonéale automatisée et la dialyse péritonéale continue ambulatoire. L’autodialyse, l’unité de dialyse médicalisée et l’hémodialyse en centre coûtent par année et par patient respectivement 59,5, 62,3 et 81,5 k€. Le coût global pour l’assurance maladie s’élève à 2,1 milliards € pour 2005."
10.06.10
