L'Amicale des dialysés français

 

Futurons-nous ?

Le Tages Anzeiger dans son édition du jour informe que des chercheurs suisses travaillent sur une invention qui pourrait changer la vie des personnes obligées de faire une dialyse hebdomadaire. La presse romande revient principalement sur deux sujets: le procès Ségalat et la nomination du Secrétaire d'Etat à la formation.
Un rein artificiel accroché à la ceinture

Le Tages Anzeiger présente ce matin une invention qui pourra peut-être enfin remplacer les soins éprouvants de la dialyse. En Suisse, 3000 personnes prennent rendez-vous chaque semaine pour se faire nettoyer le sang par une machine. Le projet européen Nephron est ainsi attendu par les patients, il leur permettra de retrouver une vie sociale et professionnelle normale. Des ingénieurs suisses spécialisés dans la miniaturisation collaborent avec des collègues européens pour mettre au point un rein artificiel mobile qui ne devrait pas peser plus de trois kilos. Le quotidien zurichois cite le néphrologue lausannois Michel Burnier, pour qui cet appareil pourra aussi présenter l'avantage, en pratiquant une dialyse en continu, de stabiliser et d'améliorer l'état du patient. Les premiers tests - concluants - ont lieu actuellement aux Pays-Bas sur des chèvres. Les premiers essais sur les humains sont prévus pour l'an prochain. Et il faudra attendre au moins jusqu'en 2017 pour voir les premiers reins transportables. Peut-être un jour :

Mise au point d’un rein artificiel portable Par Le Potentiel

Un rein artificiel portable,une invention du Neerlandais Wilhem Kolff, dont le prototype présenté a connu en trente ans un progrès dans la miniaturisation et fiabilisation des composants, vient d’être mis au point. Selon le journal « The Lancet » relayé par l’ACP, huit patients atteints d’insuffisance rénale terminale (reins n’épurent plus), déjà dialysés chroniques depuis près de dix-huit ans, ont été connectés 4 et 8 heures par jour, quotidiennement sur l’appareil de dialyse portable (WAK). Le sang du malade est ponctionné dans sa fistule artérioveineuse habituelle (généralement au pli du coude), par une aiguille classique, et aspiré par une tubercule par une pompe pulsatile masculaire alimentée par une batterie miniature de 9 volts. Le sang passe au travers des fibres semi-perméables d’un réacteur de dialyse de moins de 100 g, où il échange ses déchets (urée, ions, crétanine) qui se déversent dans le dyalisat qui a son système de pompe, une poche ballast pour l’urine produite, et un système de régénération du liquide de dyalise mis au point par la Nasa pour les astronautes. Le système est également muni de 4 microscopes. L’ensemble de l’appareil tient dans une large ceinture de 5 Kg. Muni de deux servomécanismes, l’appareil détecte toute anomalie et bloque la pompe d’ultrafiltration. Il y a aussi sur le circuit artériel et veineux des détecteurs d’humidité qui alertent en cas de fuite des connexions. Le WAK a un débit plus faible qu’un « rein » artificiel classique, mais épure tout aussi bien les petites que les grosses molécules, les toxines qui provoquent l’urémie, la dialyse rénale intermittente. Lésions rénales graves exige une attention médicale, et le rein artificiel portable (WAK) est la dernière option de traitement, offrant un traitement de dialyse continue aux patients souffrant d'IRT par l'utilisation de nanomatériaux comme les nanotubes de carbone à imiter une fonction rénale normale. Aux individus de gagner une qualité de vie améliorée de façon spectaculaire, en tant que traitement nécessite une intervention minimale pour le patient. Waks sont entièrement automatisés, fonctionnant sur batterie, léger, étanche à l'eau, ne restreignent pas de style de vie ou de régime, et d'éliminer les procédures de dialyse normales, ce qui peut prendre jusqu'à quatre heures, trois fois par semaine. Waks également d'éviter les déséquilibres électrolytiques soudaines associées à la dialyse chronométré, et de recyclage des fluides corporels afin de réduire la perte de protéines et d'éliminer les pertes d'eau, offrant aux patients au STIR avec un soin plus sûr.

Le projet Nephron + souhaite remplacer les dialyses par un rein portable artificiel Par Ghislaine Bloch
Le filtre portable qui épure les toxines est codéveloppé au CSEM. L’appareil, encore expérimental, est testé sur des chèvres
Un rein artificiel portable et externe de moins de trois kilos qui libérerait les patients des séances de dialyse en milieu hospitalier? Telle est l’ambition du projet européen Nephron + auquel participe le Centre suisse d’électronique et de microtechnique à Neuchâtel (CSEM). Le projet Nephron +, financé à hauteur de 6,5 millions d’euros, espère réaliser les premiers tests sur l’être humain à fin 2013 et commercialiser les premiers appareils d’ici à dix ans environ, à travers une fondation néerlandaise. Plusieurs défis doivent encore être relevés. D’autres projets de reins artificiels externes sont à l’étude. La société américaine Xcorporeal avait publié en 2007 dans The Lancet, une des principales revues médicales, un article sur le rein artificiel (WAK). Huit patients atteints d’insuffisance rénale terminale (les reins n’épurent plus), déjà dialysés chroniques depuis près de dix-huit ans, ont été connectés entre 4 et 8 heures par jour sur l’appareil portable (WAK). «Ce système est lourd et ressemble à une ceinture de terroriste», compare avec une pointe d’humour Michel Burnier. L’avantage du projet codéveloppé au CSEM réside dans sa miniaturisation.

Recherche alphabétique sur les médicaments ( Mis à jour : Mercredi, 18 Janvier 2012). Cliquez sur une lettre pour accéder à la liste alphabétique d'un médicament. http://www.eurekasante.fr/medicaments/alphabetique.html

On en parle trop rarement : Ce qui permet à quelqu'un de s'arrêter de dialyser ? http://fr.all-facts.com/health/ce-qui-permet-%C3%A0-quelquun-de-sarr%C3%AAter-de-dialyse.php  
Voir cette vidéo : http://www.youtube.com/watch?v=cm-nIU9PVsM  

•Liste des forfaits de traitement de l’insuffisance rénale chronique en centre facturables par les établissements de santé mentionnés aux d et e de l’article l. 162-22-6 du code de la sécurité sociale :
Code D09 – Forfait d’hémodialyse en centre.
Code D10 – Forfait d’hémodialyse en centre pour enfant.
Code D11 – Forfait d’hémodialyse en unité de dialyse médicalisée.
Code D17 – Forfait d’entraînement à l’hémodialyse à domicile et à l’autodialyse.
Code D18 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale automatisée.
Code D19 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale continue ambulatoire.

•Liste des forfaits de l’insuffisance rénale chronique à domicile ou en autodialyse :
Code D12 – Forfait d’autodialyse simple
Code D13 – Forfait d’autodialyse assistée
Code D14 – Forfait d’hémodialyse à domicile
Code D15 – Forfait de dialyse péritonéale automatisée (DPA)
Code D16 – Forfait de dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA)
Code D20 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale automatisée
Code D21 – Forfait d’entraînement à la dialyse péritonéale continue ambulatoire
Les événements indésirables graves dans les établissements de santé : fréquence, évitabilité et acceptabilité http://www.data.gouv.fr/donnees/view/Les-%C3%A9v%C3%A9nements-ind%C3%A9sirables-graves-dans-les-%C3%A9tablissements-de-sant%C3%A9-%3A-fr%C3%A9quence%2C-%C3%A9vitabilit%C3%A9-et-acce-30378385?xtmc=sant%C3%A9+publique&xtcr=1

Parmi les principales conclusions: - Parmi les 245 patients dans l’essai quotidien, les patients randomisés à fréquenter par rapport à la dialyse conventionnelle n’a connu aucun changement significatif dans les performances physiques, mais ils ont indiqué qu’ils estimaient que leur santé physique et le fonctionnement s’est amélioré. - Parmi les 87 patients de l’essai nocturne, les patients ayant reçu une dialyse fréquente n’a pas démontré une meilleure performance physique ou signaler une meilleure santé physique et le fonctionnement par rapport aux patients ayant reçu de dialyse classique. Les patients des deux groupes ont présenté une amélioration de la santé physique et le fonctionnement au cours de l’année, quoique peut-être grâce à l’interrupteur de traitements cliniques pour domicile. «La dialyse fréquente tel que pratiqué actuellement peut améliorer la vie de certains, mais n’est pas une solution rentable ou pratique visant à améliorer la santé physique de la plupart des patients atteints de la maladie rénale en phase terminale», a déclaré M. Hall. “Face à un nombre croissant de personnes présentant une forme progressive de maladies chroniques du rein dans le monde entier, nous devons envisager des stratégies innovantes largement au-delà de la manipulation de la dose de dialyse pour sensiblement améliorer ou à préserver la capacité physique des patients atteints de la maladie rénale en phase terminale,"a t-il ajouté.  http://www.francaisenouvelles.com/plus-nest-pas-toujours-mieux-dialyse-frequente-ne-nettement-ameliorer-la-sante-physique/ 

Aujourd'hui il est quasiment impossible d'obtenir un prêt sans avoir une assurance susceptible de prendre en charge les mensualités en cas de décès ou d'invalidité. Une étape très compliquée pour tous les patients atteints d'une maladie chronique. Pour faciliter les choses, un dispositif a été créé en 2007 : la convention AERAS (s'assurer et emprunter avec un risque de santé aggravé). Malgré tout, cela reste souvent un parcours du combattant… http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-maladies-chroniques-comment-assurer-son-pret-nbsp--9984.asp?1=1http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-maladies-chroniques-comment-assurer-son-pret-nbsp--9984.asp?1=1

Pour les plus férus d'entre vous : Calculateurs en ligne
Voici une nouvelle page pour les médecins Calculateurs en ligne car j’ai appris que certains d’entre vous n’ont pas d’iPhone et pas d’accès à pleins d’applications pratiques ! http://nephrohug.com/2011/11/21/calculateurs-en-ligne/
Problème pour les difficultés de certains hôpitaux publics pour les prélévements sanguins sur nos FAV, manque de personnel. Hors en ville peu de cabinet de biolgistes savent piquer nos fistules. Un problème à poser vers les ARS, il faut absolument protéger notre capital veineux.

Démarches à accomplir :
• Demander un dossier « Aide pour une complémentaire santé » à votre Caisse d’assurance maladie (CPAM, MSA, RSI)
ou auprès des Centres communaux d’action sociale (CCAS), des services sociaux etc.
• Remettez-le une fois complété à votre CPAM qui étudiera votre demande.
• Une attestation de droit à l’aide pour une complémentaire santé vous sera envoyée dans laquelle est intégré
le «chèque santé»
• L’organisme que vous aurez choisi déduira ce «chèque santé» de la cotisation de la garantie pour laquelle vous avez opté, vous n’aurez ainsi que le solde de la cotisation à verser.
ÉCHO DES REINS COMTOIS
no 57 - octobre 2011




Cela peut tous nous concerner : Un Français sur six atteint d'une maladie chronique grave http://www.romandie.com/news/n/_Un_Francais_sur_six_atteint_d_une_maladie_chronique_grave_290620110406.asp  

"La dialyse est un procédé qui prolonge la vie que, pour la plupart des patients atteints d'insuffisance rénale, implique assis sur une chaise trois fois ou plus par semaine connectés à un rein artificiel. Le sang est purifié en échangeant des fluides et des électrolytes à travers une membrane au cours de chacune de trois à quatre heures de session. Les patients sont attachés à la machine de dialyse par plusieurs moyens.
Ce point d'accès vasculaire est connu comme le «talon d'Achille» des patients sous dialyse.
Une des formes les plus courantes d'accès vasculaire est une fistule, qui est créé à partir de navires chirurgicalement le patient son propre sang. Les tubes utilisés pour prélever du sang vers et à partir du corps de la machine de dialyse sont reliés au corps à ce point d'accès.
Coagulation est l'une des principales complications d'un point d'accès et peut conduire à sa fermeture."
«Ces points d'accès ne durent pas éternellement", a déclaré Chang, un chercheur postdoctoral. "De nombreux patients passent par les points d'accès multiples déplaçant de droite à bras gauche, ou dans les jambes, si nécessaire, après des échecs répétés dans les bras. Quand un patient est à court de points d'accès, il devient une situation d'urgence. Tout ce que vous pouvez faire pour prolonger la vie du point d'accès est important. "
http://www.news-medical.net/news/20110730/4852/French.aspx  
                                                          

« I have a dream » Michel RAOULT président de la Ligue Rein et Santé (patient rénal chronique). est dans la newsletter Rein infos numéro 11 paru en Juillet 2011

"Toutes les études montrent que l'insuffisance rénale chronique va rester un problème majeur en France au cours des dix prochaines années et va même probablement s'aggraver avec le vieillissement de la population et notamment l'épidémie de diabète et d'obésité", a affirmé le Dr Gilles Schutz, président de la FHP-Dialyse, lors d'une conférence de presse.
"Or c'est nier la réalité que de pousser les traitements en hors centre, alors que la tendance est à l'arrivée de patients plus âgés - avec un âge moyen de 75 ans - présentant de lourdes pathologies associées. Cette réalité que nous constatons tous les jours sur le terrain nécessite une prise en charge renforcée et non l'inverse", a déclaré le Dr Schutz, à l'occasion de la Journée thématique FHP-Dialyse consacrée à la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique.
On compte en France entre 1,7 et 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) avant le stade terminal et environ 70.500 personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Environ 46% sont traités par greffe rénale et 53% par dialyse. Deux patients sur cinq traités par dialyse souffrent d'un diabète et 61% ont plus de 65 ans.
Avec le vieillissement de la population, le nombre de patients augmente de 3% par an ».


Pour limiter le coût des transports, (jusque 30% du coût total de la dialyse, parfois) : il faudrait multiplier de petits modules de soins allégés ; unité satellite mobile d’hémodialyse et DP « au plus près du patient » :ou unités fixes (location d’appartements thérapeutiques ou mobile homes bien aménagés) respectant les normes d’hygiène et de sécurité. Le temps de transport en dialyse est une contrainte ajoutée.


Pour faciliter la gestion de la dialyse : la perspective proche de technologies et des matériels innovants pour la dialyse (générateur type Quanta ou similaire) réduiront les coûts, rendront plus autonomes les malades et le traitement apparemment moins onéreux, notamment en agglomération urbaine. L’utilisation des NTIC contribuera à optimiser une gestion rationnelle des soins.

Pour le bien–être du patient : le local dédié aux soins (rein artificiel) sera adapté anti-déprime, sera décoré à souhait et partagé. Local aménagé au bénéfice des ambiances, de la méditation, du confort et de la convivialité. Le fait d’être débarrassé du stress et dans une ambiance propice influera sur notre moral et notre bien-être. Nous utiliserons mieux ces heures perdues et réaliserons des petits boulots rémunérés sur place (télé travail). La culture est souvent un antidote à la déprime.

Ce n’est qu’un rêve, mais cela peut devenir une réalité, nous sommes à la croisée des chemins notamment avec la télé santé et télé médecine. Ce qu’il faut c’est revoir le concept de dialyse en intégrant les vrais souhaits des patients et l’environnement adapté à leurs besoins sur la durée. Les structures allégées de proximité n’empêcheront pas le traditionnel existant, mais le conforteront. Nous pensons vraiment que le bénéfice de l’apaisement moral obtenu atténuera les effets de la maladie à partir d’un trajet de soins*
*A Bruxelles : Adhérer à un trajet de soins, c'est prendre part à une collaboration entre patient, médecin généraliste et néphrologue. Tous trois s'engagent formellement par le biais d'un contrat à travailler main dans la main pour combattre au mieux l'insuffisance rénale.
Est-ce vraiment rêver que de vouloir alléger les contraintes morales et physiques de notre inéluctable maladie en réclamant notre part de qualité de vie, telle que la définit l’OMS ?: « La QV se définit comme la perception qu’un individu a de sa place dans l’existence dans le contexte de la culture et du système dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes »
Alors pourquoi ne pas imaginer un concours à projet patients sur le centre de dialyse de demain, tenant compte des souhaits du plus grand nombre ou d’une diversification des formules à la carte ? Merci par avance à tous ceux (soignants-patients) qui voudront bien nous adresser leurs propres idées pour faire avancer le concept ( LRSasso@orange.fr ).

« C’est en cherchant l’impossible que l’homme a toujours réalisé le possible. Ceux qui se sont sagement limités à ce qui leur paraissait le possible n’ont jamais avancé d’un pas »
Bien dans sa tête et bien dans son corps du début à la fin de l’IRCT (en dialyse on n’est pas là pour souffrir les contraintes récurrentes de l’épuration extra rénale (crampes, piqûres, accès au sang, alarme, inconfort récurrent, surmonter stress et déprime…). On ne veut plus être le patient prisonnier, enchaîné à sa machine (en attendant toujours la concrétisation d’un rein artificiel porté sur soi qui nous rendra la liberté). Assurés sociaux à cotisations longues (majoritairement retraités), nous voulons être enfin écouté. Nous malades en ALD 30, nous voulons devenir le client-roi du système de santé et non l’usager lambda objet de soins. MR »

PS : Michèle Dutilloy : Après bien des échanges avec des personnes dialysées ou concernées par la dialyse de leurs proches, la sensation est que le système est resté coincé trente ans en arrière, parce que le malade n’y a pas la parole. Ou si peu. Et dans un cadre si restreint… Il ne faut pas oublier que les médecins ont une obligation de moyens. Mais, ce qui n’est pas vraiment rassurant pour le malade, ils n’ont pas d’obligation de résultats. Aussi, à partir du moment où des investigations et des traitements « protocolaires » sont mis en place, peu importe si ceux-ci ne sont pas adaptés à tel ou tel malade en particulier. Cependant, ces traitements aux résultats incertains sont interdits de critique.




Le concept de la dialyse simplifiée médicalisée de proximité assistée, du rêve à la réalité.

Au Canada actuellement voici les critères de conception de l’HD, nous partirons donc sur cette base solide pour notre concept (voir leurs sites) :

Organisationnel
- Regrouper, dans la salle de traitement, les fauteuils en grappes de 5/6 ou les proportionner selon le ratio
de patients par infirmière. Les desservir par des postes satellites soutenant l’efficience dans la prestation des soins et des services.
- Organiser les lieux de façon à assurer une surveillance constante de la clientèle, même celle en salle fermée ou isolée.
- Éviter les circulations de transit.
- Prévoir un ratio minimal d’un fauteuil (ou civière) d’isolement par 15 à 18, pour la prévention et le contrôle des infections.
- Prévoir, dans la salle de traitement, un ratio minimal d’un PLM par grappe de 5 à 6 fauteuils pour la prévention et le contrôle des infections.
- Positionner les aires en isolement au début de la salle de traitement pour éviter que les patients contaminés ne circulent à travers les autres patients.
- Favoriser l’autonomie des patients en permettant à celui-ci d’agir sur son environnement à partir de son fauteuil avec un bras immobilisé. Faciliter l’accès notamment à une source de chaleur indépendante, à l’appel de garde, au contrôle du téléviseur et de l’éclairage sur gradateur.
- Éviter les courants d’air et une exposition directe au soleil sur le fauteuil de dialyse ou permettre de contrôler cette exposition.
- Assurer la sécurité des clients en dissimulant les éléments susceptibles de provoquer des accidents (ex : extincteur).
- Concevoir des espaces polyvalents, flexibles14 et adaptables, en adoptant des dimensions uniformes ou des multiples.
- Prévoir des espaces soutenant l’implication des proches et des organismes communautaires (bénévoles).
- Opter pour une configuration qui favorise l’efficience opérationnelle : visibilité, courte distance entre les aires de traitement et les postes de travail, contiguïté adéquate entre les différentes zones.

Ambiance
- Privilégier des couleurs, finis et mobiliers qui donneront un environnement calme et reposant sans compromettre la facilité d’entretien pour le contrôle des infections.
- Optimiser l’apport d’éclairage naturel dans tous les secteurs de soins, dans les aires de travail ainsi que dans les circulations.
- Minimiser les sources négatives d’agents stresseurs (visuels, thermiques et sonores).
http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/Nephro_09020_2.pdf  

Confortation sur confort et ambiance
.1 Assurer le confort de la clientèle dialysée. Considérer la fréquence et la durée des traitements ainsi que le caractère chronique de cette maladie qui impose des traitements répétitifs.
.2 Minimiser les sources négatives d’agents stresseurs visuels, olfactifs et sonores. Privilégier le caractère non institutionnel : esthétiquement agréables, chaleureux, calmes, accueillants, ergonomiques et très fonctionnels13.
.3 Favoriser pour les aires de traitement les distractions positives: vues vers extérieur (fenêtre); ouverture sur la ville; présence d’une rue intérieure et de commerces; un jardin, un hall et des salons, ainsi que le voisinage avec d’autres services publics et la pratique de diverses activités en cours de traitement.
.5 Optimiser l’apport d’éclairage naturel uniforme et les vues vers l’extérieur dans tous les secteurs de soins, dans les aires de travail ainsi que dans les circulations.
.6 Favoriser l’autonomie des patients en permettant à celui-ci (ou au proche) d’agir sur son environnement à partir de son fauteuil avec un bras immobilisé : contrôle des fauteuils, de l’appel de garde, du téléviseur, de l’ordinateur, de la musique et de l’éclairage de tâche sur gradateur et autres.
.7 Éviter les courants d’air, les changements brusques de température et une exposition directe au soleil sur le fauteuil de dialyse ou permettre de contrôler cette exposition.
http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/SuppRenale.pdf 
 

Il faudra respecter le choix, comme le droit des patients : à leur information éclairée et à leur droit de refus (loi de 2002 article 51 de la loi HPST), notamment pour les protocoles de délégations de compétences de soins.


La nouvelle version de la certification proposée par la Haute Autorité de santé contient dorénavant des références et des critères qui renforcent les dimensions du respect du patient, l’humanité de la prise en charge et le respect du droit à l’information. Les établissements de santé sont dorénavant évalués sur l’engagement du management et des instances de l’établissement pour promouvoir la bientraitance.

Dossier médical du patient : . Il s’agit du délai de huit jours dans lesquels les informations demandées doivent être communiquées lorsqu’elles concernent une hospitalisation datant de moins de cinq ans. Ce délai est rarement respecté, du fait, en particulier, de difficultés que rencontrent la plupart des établissements dans la gestion de ces demandes. Ce délai est illusoire et crée des déceptions et frustrations supplémentaires. Un projet de réforme a été proposé au Ministère de la
Santé

Dans la résolution des différends pouvant opposer un établissement à ses patients, la médiation tend à devenir le point de passage obligé que le législateur a voulu instaurer par la Loi du 04 mars 2002 et le Décret du 02 mars 2005. La Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) est l’instance de premier recours susceptible de l’examiner et, le cas échéant, de la résoudre.

On peut également déplorer l’absence relative de statistiques permettant d’opérer, au moins entre établissements de même nature et de taille comparable, des comparaisons pertinentes, à la fois sur le nombre de réclamations, rapportées à l’activité, sur celui des médiations mais également sur leur nature.La démocratie sanitaire relativement jeune, nécessite pour le représentant des usagers (bénévole), un investissement en temps et en moyens, que la loi n’a pas précisément prévue. On assiste à une « professionnalisation » du représentant des usagers, les missions confiées étant de plus en plus nombreuses et techniques face à une attente croissante des usagers, en matière d’information et d’écoute difficilement compatible avec le statut réglementaire actuel. Ne faudrait-il pas envisager un nouveau statut calqué sur celui des délégués syndicaux indépendance ?

"Laisser mourir" :  les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie sont souvent ignorées ou mal comprises et ne sont, en conséquence, pas ou insuffisamment appliquées. Méconnue des professionnels, la loi l’est tout autant des malades et de leurs familles.

Pôle Santé et Sécurité des Soins
N° Azur 0 8 1 0 4 5 5 4 5 5
www.securitesoins.fr

 


         

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