Libre expression au forum des idées 

Et oui heureusement l'on peut s'exprimer et même lorsque l'on est pas médecin.

Merci de votre contribution Michèle...

Comment mobiliser les forces de guérison qui existent en chacun de nous

Dans un petit ouvrage, « La compétence du patient dans la médecine moderne », paru en 2009 aux éditions APMA, l’auteur, le professeur Gerd Nagel, médecin devenu patient, nous soumet dès la page de couverture cette question : « Que puis-je faire moi-même pour moi-même ? ». C’est en médecin atteint d’une maladie qui aurait dû l’emporter qu’il livre ses réflexions, après être sorti vainqueur de son combat..

Nous, nous allons seulement essayer de donner des idées faciles à réaliser en vue d’un mieux-être.


Simplicité-bienveillance- vacuité

Pour mobiliser ces forces de guérison, c’est-à-dire de progrès, il faut d’abord prendre conscience de leur existence, un des moyens étant de se donner un petit objectif, anodin en apparence.

Un thérapeute racontait, un jour, comment il avait insisté auprès jeune femme qui n’avait plus de ressort, pour qu’elle se mette devant sa fenêtre, même fermée, trente secondes par jour, et qu’elle observe un détail. Ce fut, pour cette malade, difficile, pénible même, à la limite du réalisable. Elle a dû pour réussir mobiliser une énergie importante, dont elle a fini par prendre conscience. A force d’aller d’un petit objectif à l’autre, cette jeune femme est arrivée un jour chez son thérapeute, toute pimpante, portant le tee-shirt du club de marche auquel elle venait de s’inscrire.

Il a fallu beaucoup de simplicité de la part du thérapeute, de la jeune femme, de l’entourage de celle-ci, beaucoup de bienveillance aussi pour doser les objectifs. Enfin, il a fallu rétablir une vacuité, c’est-à-dire amener à un peu de recul par rapport au problème de départ, pour défusionner avec celui-ci.

Quel que soit le problème de santé, il est bon de prendre conscience de l’importance de cette triade : simplicité-bienveillance-vacuité, et d’être suffisamment exigeant pour l’obtenir.

La vérité est simple, c’est l’erreur qui est compliquée. Si votre problème de santé est bien compris par le médecin, celui-ci doit être en mesure de vous donner des explications simples et claires, dans lesquelles est englobée la totalité de vos maux. Il faut cesser d’accepter que notre organisme soit éclaté en organes.

La bienveillance est une disposition qui permet de trouver l’acte juste. Quand un médecin décide de vous imposer un traitement-protocole censé convenir à des milliers de personnes, voire à tous les citoyens de la planète, demandons-nous s’il fait preuve de bienveillance à notre égard.

Quant à la vacuité, elle est le contraire de tout ce qui est fusionnel. Dans bien des cas, il y a fusion avec la maladie, cette fusion pouvant être le fait du malade, le fait de membres de son entourage, le fait des médecins et de l’équipe soignante.

Dans un service de soins, on ne s’intéresse habituellement qu’aux pathologies devenues les spécialités dudit service, au point de ne plus comprendre que cela, de ne plus voir les choses qu’à travers cela. Si le patient présente d’autres maladies, on l’enverra vers d’autres équipes qui fusionnent avec ces maladies.

Le malade doit composer avec ce manque de distance, cette absence d’espace grâce auquel et dans lequel se font les échanges. Or, la vacuité, avec la simplicité et la bienveillance est une des clés de la guérison, du progrès, car elle contribue à lever le stress inhérent à une pathologie.



Le système nerveux autonome


Pour comprendre ce que représente le stress, il faut se rappeler qu’il existe dans notre corps un système nerveux que l’on appelle autonome, parce qu’il échappe à la volonté. Son rôle est de régler les fonctions viscérales comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la vasomotricité, les sécrétions glandulaires, le tube digestif.

Il est composé de deux systèmes antagonistes : le système sympathique ou orthosympathique qui va permettre de libérer la célèbre adrénaline en cas de stress, et nous lancer dans l’action, et le système parasympathique qui va nous permettre de récupérer après l’effort.

Le système orthosympathique s’échelonne le long de la colonne vertébrale sur toute sa hauteur et entre en contact avec tous les organes et les membres. Le système parasympathique, situé en haut et en bas de la colonne vertébrale entre lui aussi en contact avec les organes, mais pas avec les membres.

Le principal carrefour de ce système nerveux dit autonome ou végétatif est situé dans la partie haute et profonde de l’abdomen, juste sous le diaphragme, devant l’aorte abdominale, c’est le plexus solaire.
Il existe d’autres plexus qui portent le nom de l’artère qu’ils suivent.

Dans l’état de stress permanent, le système parasympathique ne joue plus correctement son rôle qui est de permettre à l’organisme de se détendre, de se reposer, de réparer des lésions, de reprendre des forces. Au lieu de fonctionner en alternance sur les deux modes, orthosympathique et parasympathique, l’organisme ne fonctionne plus guère que sur le mode sympathique, et use ses forces. 




GENERALITES SUR LE STRESS
 
Il est connu qu’au vingtième siècle, un chercheur et physiologiste, Hans Selye (1907-1989), a décrit le stress comme une réaction automatique du corps lors de toute sollicitation dirigée contre lui.

Le stress provoque des processus physiques et psychiques sur lesquels nous n’avons pas prise, puisqu’ils relèvent du système nerveux autonome, et peut mobiliser dans notre organisme des forces inouïes permettant, à l’occasion, de réaliser des exploits aussi bien dans l’action que dans la fuite.

On reconnaît là le rôle de l’orthosympathique qui met en jeu les ressources de l’organisme, avec un afflux de glucose et d’oxygène vers les organes les plus aptes à éloigner le danger : le cerveau pour qu’il devienne plus attentif, les muscles squelettiques dont on a besoin pour lutter ou fuir, le cœur qui va augmenter ses battements. La sécrétion d’adrénaline commence, les glandes sécrètent un surplus d’hormones, les pupilles se dilatent, la respiration s’accélère, la circulation sanguine s’adapte. Dans le même temps, les fonctions non essentielles de l’organisme, telles la fonction digestive, la fonction urinaire ou reproductrice, sont inhibées, ralenties, voire arrêtées.

Après cette phase de stress aigu, le parasympathique doit normalement entrer en action, et notre corps prendre un repos bien mérité et récupérer. A condition toutefois que le stress n’ait pas été trop fort, et que les fonctions de l’organisme n’aient pas été submergées jusqu’à leur destruction.

Il peut arriver que cet état de stress aigü ne passe pas correctement. On entre alors dans une phase de résistance qui va mettre en jeu d’autres hormones que l’adrénaline, lesquelles vont agir sur le cortex surrénal entraînant souvent des problèmes d’œdème du fait de la rétention d’eau par les reins, sur le foie et ses nombreuses fonctions, et sur la thyroïde.


Cet état de résistance peut être transitoire, l’organisme ayant eu besoin d’un peu de temps pour se ressaisir. On voit alors les paramètres biologiques revenir doucement vers la normale.

Il arrive aussi que lors de situations peu stressantes, la personne voie des dangers qui n’existent pas et que son organisme déclenche des phénomènes de stress aigu.

De même, certains produits comme la caféine, le sucre et hélas des médicaments réactivent ou créent l’état de stress aigu.

Enfin, la résistance de l’organisme trop longtemps exposé à certains effets hormonaux s’effondre parfois, soit devant le facteur de stress, soit même alors que ce facteur de stress a disparu. On entre ainsi dans la phase d’épuisement avec son cortège de maux dont la baisse de l’immunité.


Dans notre société, face à ce que nous vivons comme des agressions plus ou moins importantes, nous n’avons guère la possibilité ni de trop lutter, ni de vraiment fuir, si bien que, privés de l’action libératrice suivie d’une phase de récupération, nous entrons dans un état de stress permanent aux lourdes conséquences.

Le stress, aussi important soit-il, et ses conséquences n’ont pas l’heur de bien retenir l’intérêt de la médecine. Souvent, les médecins survolent le problème comme étant mineur, voire insignifiant.

Et pourtant, ce stress chronique est présent dans toutes les maladies de longue durée où l’organisme est empêché de se mettre sur le mode de réparation, de récupération


Les règles de l’art


Il ne faut pas oublier que les médecins ont une obligation de moyens. Mais, ce qui n’est pas vraiment rassurant pour le malade, ils n’ont pas d’obligation de résultats. Aussi, à partir du moment où des investigations et des traitements « protocolaires » sont mis en place, peu importe si ceux-ci ne sont pas adaptés à tel ou tel malade en particulier. Cependant, ces traitements aux résultats incertains sont interdits de critique.

Il existe, pour la défense du système, deux expressions-refuges, couramment utilisées, qui valent la peine d’être appréciées : « les règles de l’art » alors même que la médecine se veut une science pleine de protocoles, et « les dernières données de la science », d’une science qui fait l’impasse sur tout ce qui sort des chemins battus. On ridiculise ainsi l’acupuncture ou l’homéopathie par exemple, parce qu’on ne se donne pas la peine d’essayer de comprendre.



Le foie, organe réparateur

Le foie, situé dans le quadrant supérieur droit de l’abdomen, immédiatement sous le diaphragme, est la glande la plus lourde de l’organisme, et le second organe après la peau. Il pèse environ 1500 g chez l’adulte. Chaque jour, il produit près d’un litre de bile qui est stocké dans la vésicule biliaire avant de s’écouler vers l’intestin grêle. Les influx parasympathiques peuvent faire doubler la production de bile par le foie.

Le foie a un rôle important de nettoyage du sang, de production d’énergie, de fabrication de protéines essentielles au transport des substances dans le sang, à la coagulation du sang, à la lutte contre les infections, de régularisation de l’équilibre hormonal.

Nous aurons l’occasion de reparler ce cet organe essentiel à la réparation des tissus de notre organisme, et d’apprendre à l’aider dans ces nombreuses fonctions.

Si on en parle ici, c’est pour répondre à des questions souvent posées par des personnes qui consultent des praticiens de santé non-médecins.

Ces praticiens de santé ne se préoccupent pas de pathologies établies sur la base de résultats négatifs, fournis par divers examens ; d’autant que depuis la maladie de départ, tant d’autres maux se sont ajoutés que ce dont souffre le patient ne porte plus de nom.

Quelle que soit leur spécialité, ils vont chercher à rétablir l’équilibre du système nerveux autonome pour rendre à l’organisme des phases de récupération, et à aider le foie dans son rôle de réparation. Leur but est la levée du stress qui remet en service les processus naturels d’auto guérison ou de progrès.


Une autre façon de voir les choses


Il existe un petit ouvrage riche de 130 pages« Stérilité et médecine traditionnelle chinoise » des Editions Téqui , paru en 2007,qui peut faire découvrir cette autre façon de voir les choses.

Car l’auteur, Xavier Lelièvre, part de ce qui est connu en médecine conventionnelle pour arriver à un des principes fondamentaux de la MTC , à savoir qu’il n’y a pas de séparation entre le corps et l’esprit.

Au fil des pages, on va rencontrer divers états émotionnels et physiques liés aux fonctions de différents organes. Il est beaucoup question du rein.

Un chapitre est consacré aux causes générales de la stérilité selon la MTC où l’on comprend l’implication de ces fonctions.

On trouve aussi un tableau récapitulatif des rôles et pathologies liées à la fonction de la rate, du foie et du rein. 

Autre article Michèle Duttiloy à Amicale des dialysés français concernant la dialyse

Article : vivre en majuscule de Michèle Dutillois

"Voilà un article qui incite à la réflexion. A quand l'application ? Que de grandeur !!!!" 

nous dit Buonafede Barbara  de REUTLINGEN en Allemagne 

   Nouvelle parution de Michèle en novembre 2010

VIVRE EN MAJUSCULE

L’année 2010 aura-t-elle été l’année charnière qui a vu l’émergence d’une demande de réfléchir à la santé sur un autre mode ?

De cette dame qui réclame de « vivre en Majuscule », malgré sa maladie, à cette jeune fille qui voudrait chanter dans une chorale pendant sa dialyse, à ces jeunes gens qui organisent un divertissement pendant leur séance du soir, on sent bien qu’un certain nombre de malades souhaite que la maladie, si chronique ou si lourde soit-elle, ne se trouve plus au centre de leur vie, mais dans leur vie, comme les choses du quotidien.

L’expérience acquise au cours de longues années dans des associations dites de santé, avec les rencontres, les formations, la participation à diverses commissions, les conversations avec des malades, leurs proches, des médecins, que cela implique me fait penser que nous sommes à la croisée de deux époques : une dont l’âge d’or semble se situer dans les années 80 du vingtième siècle, et une qui vient de commencer.

De cette époque en voie d’essoufflement, on se souviendra de certains de ces médecins qui, après de longues études exigeant d’eux une bonne dose de docilité, étaient persuadés que la science était de leur seul côté, qu’ils pouvaient ordonner puisqu’ils faisaient des ordonnances, et que les malades leur devaient obéissance.

On entre ainsi dans le troisième millénaire avec des médecins qui n’ont pas appris à argumenter : imposer ou informer n’est pas convaincre. Et le doute s’est installé.

Il est évident que malades et bien portants supportent de moins en moins d’obtempérer dans le doute. C’est pourquoi une nouvelle époque se dessine où les médecins vont être amenés à défendre leur point de vue face à des personnes qui auront forgé le leur.

Une famille qui n’était pas satisfaite de la façon dont son malade était surveillé dans un service spécialisé, et qui n’arrivait pas à se faire entendre, a consigné dans un cahier toutes les modifications de l’état de leur proche, les doléances de celui-ci, les observations du voisin de chambre, etc. Le drame s’est produit. Le dossier médical a été demandé. Les observations faites par l’ensemble de l’équipe de soins pendant que l’état du malade s’aggravait, jusqu’au décès, y sont d’une indigence que pas un médecin n’imaginait devoir être confrontée aux observations détaillées par la famille.

L’expression du doute prend différentes facettes dont voici quelques aspects :

« Les médecins se contentent pour moi d’une vie en minuscule. Pour eux, au fond, que je survive devrait me suffire. Mais, c’est en Majuscule que je veux vivre, malgré ma maladie, que j’accepte. Je ne veux plus tolérer que, lorsque j’énonce un nouveau tracas de santé, mes médecins se déclarent impuissants à comprendre et à traiter. »

« Tous les trois ans, on doit mettre sur la table les avancées des trois dernières années. S’il n’y a rien ou pas grand-chose, il faut exiger de savoir pourquoi. »


Une malade, appelons-la Pauline s’est épuisée à répéter aux néphrologues que sa prise de poids en eau, entre deux séances d’hémodialyse, ne correspondait pas à la quantité de boisson et d’aliments riches en eau qu’elle ingérait. Les médecins ont fait les sourds. Une infirmière a été jusqu’à lui affirmer qu’elle devait boire l’eau de sa douche sans s’en rendre compte…

L’œdème se portait uniquement sur l’abdomen et Pauline avait souvent la sensation d’avoir « le ventre glacé ».Faute d’être aidée par les médecins, elle a fait appel à des amis. Ensemble, ils ont cherché à savoir quel était l’organe concerné, et sont arrivés à l’intestin grêle vers lequel ils ont alors dirigé leurs recherches.

L’un d’eux s’est dit qu’un organe qui « avait froid » était peut-être insuffisant. Mais, parmi toutes les insuffisances rénales, aiguë et chronique, hépatique, cardiaque, respiratoire, surrénalienne, veineuse et autres, celles des intestins ne figuraient pas.

On s’est donc mis à étudier l’anatomie et le fonctionnement de l’intestin grêle : un organe long de trois mètres, chargé de l’absorption des glucides, des lipides, des protides, des vitamines, de l’eau, des sels minéraux, et la perplexité s’est invitée : si le rôle de l’intestin grêle est de cette importance, pourquoi nos médecins manifestent-ils si peu d’intérêt pour cet organe ? Est-ce parce qu’on tient un coupable, le rein, et qu’il est plus pratique de charger celui-ci de tous les maux que d’aller voir du côté digestif ?

Un soir, au hasard des clics, voilà qu’apparaît une information qui va étayer les soupçons : 9 litres d’eau environ entrent par jour dans l’intestin grêle, 2 litres par la boisson et l’alimentation ainsi que 7 litres provenant des sécrétions gastro-intestinales, soit 1 litre de salive, 2 litres de suc gastrique, 1 litre de bile, 2 litres de suc pancréatique, 1 litre de suc intestinal. Que se passe-t-il si l’intestin grêle, ou du moins sa fonction, s’est affaibli ? Quid de tout ce liquide à traiter ?

Les reins filtrent, mais ils ne vont pas se procurer eux-mêmes ce qu’ils doivent filtrer. Au début de sa maladie, Pauline avait une quantité impressionnante d’urines dont elle se demandait bien d’où cela venait.

Pauline ne serait-elle pas sous dialyse pour cause de faiblesse intestinale ? Avec des calculs basés sur la fonction rénale ? Est-ce la faiblesse des reins qui a entraîné un débordement intestinal, ou est- ce la faiblesse de l’intestin grêle qui a fatigué les reins avant d’arrêter leur fonction ?

La Faculté se raidit. Pensez ! On s’en prend à la Science dont elle est dépositaire ! Elle affiche un air morose. N’ayant pas la réponse toute prête dans sa mémoire, elle ne sait que répondre.
Réfléchit-elle ? Ce n’est pas sûr.

Voici quelques années, un néphrologue avait « planché deux nuits durant », sur la dégringolade de l’urée chez une de ses patientes dialysées. Il était inquiet. La malade, à qui on avait uniquement demandé si elle avait consommé moins de protides, ce qui n’était pas, n’a pas su ce qui se passait. On n’a pas cherché hors néphrologie. L’urée a finalement eu la sage idée de remonter, et le médecin m’a dit en être soulagé.




Au fond, la recherche fait peur, parce qu’elle risque de bousculer des théories auxquelles il est confortable de croire. Alors, on se réfugie derrière des problèmes de tiroir-caisse, de disponibilité et de différents moyens. Pendant ce temps, la médecine se laisse envahir par des maladies qu’elle déclare orphelines, des symptômes idiopathiques, etc. Qui, un jour, fera le tri ?

On en arrive ainsi à cette situation où des malades et leurs proches se sont emparés de la liberté de comprendre telle ou telle pathologie et d’exiger des explications qui cadrent avec leurs observations des réalités.

On peut se demander pourquoi les médecins tardent tant à répondre, alors que ces absences de réponses ne vont pas dans le sens de leur intérêt, puisqu’elles développent le doute, la méfiance, la suspicion.

Peut-être les réponses sont-elles imbriquées les une dans les autres.

Il y a un évident problème de communication, les médecins n’ayant aucune formation leur permettant de défendre un point de vue face à un auditoire qui peut avoir des compétences, dont on leur avait appris à tout ignorer. Défendre un point de vue demande du travail et de la discipline. Il ne s’agit pas de manipuler, mais de faire preuve d’honnêteté, d’humilité et d’empathie, donc d’une réelle ouverture aux autres. Et surtout, il faut cette faculté de créer un mouvement qui permet à la pensée de circuler de l’auditoire à soi, et de faire évoluer la pensée de cet auditoire.

C’est là, semble-t-il, où le bât blesse, dans cette absence de mouvement. Pour qu’il y ait mouvement, il faut qu’il y ait espace, si petit soit-il, ou vacuité si l’on préfère. Or, avant d’imaginer créer un mouvement de pensée vers l’autre, il faut qu’il y ait ce mouvement en soi.

Le malade qui ne met plus sa maladie au centre de sa vie, mais dans son quotidien, défusionne d’avec celle-ci. Il a créé en lui l’espace, la vacuité qui permet l’échange. S’il s’adresse à un médecin qui, lui, fusionne avec cette pathologie qui n’est habituellement pas la sienne, mais dont il vit, l’échange ne se réalisera dans de bonnes conditions de simplicité et de bienveillance. Le malade avancera un point de vue qui est de l’ordre de ‘l’être ‘, le médecin répondra par des explications qui seront de l’ordre du ‘faire’.

En fait, le malade demande à son médecin de bien vouloir réfléchir comme, lui-même, réfléchit. Il ne cherche pas la confrontation, il attend de ses médecins que ceux-ci cessent d’empêcher le progrès, en voulant agir sans trop réfléchir.

Est-ce de cette compréhension que naîtra la possibilité de vivre en Majuscule, malgré sa maladie ? C’est à l’honneur de La Ligue Rein et Santé que d’avoir construit les bases d’une passerelle de communication.

Le 22 novembre 2010

Michèle Dutilloy 

Représentant d’usagers une fonction bien spécifique à inventer,

un vocable à trouver

Quand la LUSS m’a sollicitée pour faire part dans un article de mon expérience en tant que représentant d’usagers en France, j’ai accepté volontiers. Cependant, en faisant le point sur ce que j’ai vu, entendu, vécu, pendant ces sept dernières années, j’ai été effarée, et la tâche ne m’a pas paru facile. Ainsi, s’explique le titre de cet article.


Passage d’un ancien à un nouveau système

En France, la loi du 4 mars 2002,dite loi Kouchner, du nom du ministre de la Santé de l’époque, et relative aux droits des malades et à la qualité des soins, a suscité beaucoup d’émotions dans le système de santé.

Avant même la promulgation de ce « pavé » qui sera suivi de décrets et d’autres lois, on a bien senti que l’on passait d’un ancien à un nouveau modèle, après des années de demandes, de réflexions, d’hésitations, de recommandations.

Pour certains, c’est une compilation de textes déjà existants, parfois depuis longtemps, agrémentés de quelques nouveautés dont certaines viennent figer les choses au lieu de créer un droit nouveau. Pour d’autres, il s’agit d’une sorte de révolution qui donne aux malades accès à leur dossier médical, fait passer du devoir professionnel qui relève de la déontologie aux droits du patient qui impliquent des obligations.

Apparaissent aussi, avec cette nouvelle notion d’accidents médicaux, ses fautes et aléas - le mot « erreur » semblant être banni – la création de commissions d’indemnisation, les CRCI, soit les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation.

On peut commenter pendant bien longtemps cette loi, ses décrets, les lois suivantes et leurs conséquences, mais nous laissons cela volontiers aux juristes.

Toujours est-il que c’est dans ce contexte que des portes du système de santé vont s’ouvrir devant des représentants d’usagers.



Choix des représentants d’usagers

Ce choix fut assez expéditif. On a fait appel à des associations de malades chroniques regroupés selon leurs pathologies et qui avaient le mérite d’être organisés, ainsi qu’à des associations autres, telles celles de victimes d’erreurs médicales comme on disait encore en 2002, ou celles simplement de consommateurs.

Une fois leurs responsables contactés et désignés, il n’a pas paru important de s’assurer que les adhérents de ces associations étaient informés, voire intéressés.

Quant au reste de la population, peut-être 80% de celle-ci, elle n’a même pas su qu’il se passait quelque chose.

En 2010, le procédé expéditif pour désigner les représentants des usagers existe toujours ; le directeur d’une Agence Régionale de Santé n’hésite pas à l’admettre pour sa région

Le nombre restreint des représentants d’usagers fait qu’un même représentant peut siéger dans plusieurs instances, assister à des formations, se rendre à des réunions. C’est ainsi que le petit monde des représentants d’usagers court le risque de la notabilisation et de la confiscation de la représentativité, le système ne demandant qu’à englober ces représentants d’usagers pour les neutraliser.


Le représentant des usagers, un intrus à neutraliser

Ce n’est pas toujours le cas, mais ça l’est souvent.

Le représentant d’usagers nommé dans des conseils d’administration, des commissions, des comités et diverses structures aux noms à peine prononçables : INPES, CRUCQ, CNS, CNAM, CLIN, CRCI, etc va se retrouver au côté d’autres représentants associatifs venant d’associations aux noms aussi formidables : AFD, FFAIR, AFM, AFP, UNAPEI, FNATH, FNAP… C’est en soi ubuesque. Mieux vaut être initié.

Une fois installé dans une réunion, le représentant des usagers qui représente bien peu de monde se voit, lui, bénévole, face à des professions organisées : administratifs, médecins, syndicats, juristes…Il est l’intrus, celui qu’aucun professionnel n’a envie de voir là. Mais sa présence cautionne l’obéissance à la loi.

Quelle formation a t-il pour affronter ces réalités ?

Notons que dans certaines instances, il sera correctement accueilli, parfois écouté. Dans d’autres, il aura droit au mieux à de la condescendance. Dans les plus hostiles, on ira jusqu’à « oublier » de le convoquer aux réunions. C’est assez varié.


La formation des représentants des usagers

Elle existe. Elle est organisée. Habituellement assurée, grâce à un collectif inter associatif, par des juristes ou des médecins qui transmettent ce qu’ils connaissent, elle permet au représentant d’usagers de se familiariser avec des notions de droit, du vocabulaire médical, d’acquérir des connaissances relatives, par exemple, au dossier des malades.

C’est insuffisant, parce que le rôle d’un représentant associatif est de faire en sorte que la parole des citoyens arrive au niveau de ceux qui ont à l’ècouter. Or je n’ai jamais eu connaissance de la moindre proposition d’une formation allant dans ce sens, ni d’une formation où apprendre à créer des relations transversales entre associations de terrain et décider ensemble de la parole collective à porter.

C’est ainsi que, faute de formations spécifiques, les représentations manquent d’efficacité. Dans le même temps, les relations qui se créent vont empêcher de se désengager de ces représentations sans intérêt, ne serait-ce que pour se donner un moment de réflexion.


La représentation des usagers, une fonction à inventer

L’exemple de ce qui se passe en France devrait inciter à une préparation spécifique de toutes les personnes qui souhaitent exercer un mandat.

Sachant que chaque mandat est différent, il paraîtrait indispensable de se renseigner sur le fonctionnement et les règlements des instances dans lesquelles on va siéger. Quand des gens demandent -et obtiennent – un mandat « pour avoir un mandat » ou pour éviter qu’un autre ait la place, et se retrouvent dans des instances dont ils ignoraient jusqu’à l’existence, cela discrédite la représentation associative.

Mais c’est ainsi que vaille que vaille, les postes disponibles sont pourvus en représentants d’usagers, lesquels, malgré la bonne volonté de beaucoup et la compétence de certains restent peu efficaces.

L’information descendante est faible tout comme l’information horizontale. Quant à une démarche de mobilisation autour d’enjeux que l’on a définis, elle ne me semble même pas au stade de l’idée.


En conclusion, la représentation des usagers est ce que les usagers et leurs représentants en font. Pour qu’elle soit source de progrès, il est nécessaire de bien la préparer.

Par ailleurs, cette expression « représentant des usagers » donne en abrégé R.U ou même RU. Cette gracieuse abréviation est employée couramment. Aussi, peut-être, serait-il utile de réfléchir à une expression qui fasse un peu plus sérieux, ce qui ne saurait nuire à la formation.

Michèle fait des émules

En écho à l'article de Michèle DUTILLOY , je voudrais apporter un témoignage qui ouvre la porte de l'espoir.

Mon histoire ne relève pas d'un problème rénal mais elle n'en est pas moins significative pour qui veut mener une juste réflexion.
Une IRM en date du 23 juin 2010 vient de confirmer la guérison d'une hernie discale très importante, très douloureuse, sans qu'il y ait eu recours à une intervention chirurgicale et ce grâce uniquement à des synergies de micronutriments, c'est à dire des compositions de vitamines, oligo-éléments, minéraux, acides aminés.....

C'est en juillet 2009 que cette hernie a été découverte à l'occasion d'une IRM.
Les vacances n'ayant rien arrangé, un arrêt maladie m'a été donné pour 3 mois.
Pendant cet arrêt, j'ai reçu des anti-inflammatoires et des antalgiques ainsi que des séances de Kiné à raison de deux fois par semaine pendant 3 mois.
La douleur ne cessait d'augmenter. Rien ne la soulageait.

A la fin des trois mois d'arrêt j'ai repris mon travail tant bien que mal.
La souffrance était telle que je faisais sonner mon réveil à 5h30 du matin pour prendre des calmants qui me permettraient de sortir de mont lit 1 h plus tard.
je souffrais à en pleurer,je réussissais à assurer mon travail à demi-assise.

La décision d'une intervention chirurgicale est prise pour la fin du mois de janvier. On ne pouvait plus attendre tellement la hernie avait pris de l'importance. J'étais ralentie dans toutes mes activités, fatiguée, épuisée, crispée et je souffrais de plus en plus.
Le lendemain de la prise du rendez-vous d'intervention, j'ai commencé un traitement composé uniquement de micronutriments.
il était temps car un ulcère à l'estomac venait de se déclarer qui ajoutait aux autres douleurs.

Ce traitement par micronutriments relève de la médecine cellulaire, une médecine qui, au lieu de classer les pathologies par organes et systèmes, les classe par tissus et s'intéresse au bon fonctionnement des cellules qui composent ces tissus.
Pour bien fonctionner les cellules ont besoin de micronutriments en quantité suffisante faute de quoi le mtébolisme ne se fait pas correctement. Au bout de quelques jours, les synergies des micronutriments ont commencé à agir, soulageant progressivement la douleur. J'avais l'impression que la douleur s'effaçait de jour en jour, en particulier "la douleur électrisante" dans la jambe que je croyais définitivement installée. Petit à petit en même temps que la douleur ma fatigue a disparu.
j'ai repris des forces, des couleurs, et une activité normale avec tout de même une certaine prudence.

Un scanner réalisé en avril 2010 (je travaille dans un cabinet de Radiologie) laissait supposer que la hernie avait disparu.
Pour conforter le diagnostic, une IRM a de nouveau été réalisée

il est inscrit clairement sur le compte-rendu :
"la hernie postéro-médiane droite a disparu, il n'y a plus de souffrance radiculaire".

Comme Michèle j'ai réfléchi autrement, j'ai réussi à trouver une solution et j'ai été guérie. Aujourd'hui je me sens renforcée, mes muscles me tiennent mieux. Toute douleur rachidienne a disparu. Le matin je me lève reposée et prête à affronter ma journée. (Je ne remercierai jamais assez Michèle de m'avoir proposer d'attendre avant de me faire opérer).
Vita

Merci Vita de ce témoignage

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Représentant des usagers en commission d’indemnisation (par Michèle)


Siéger en CRCI n’est pas un rôle de figuration, car les décisions prises influent sur la vie des victimes, parfois jusqu’à la fin. De plus, ces commissions peuvent être lourdes en attention, en émotions, en discussions, etc. On en revient parfois fatigué.

Le vocabulaire médical et juridique ne peut représenter un handicap qu’au début parce qu’en fait, on l’apprend vite. Bien sûr, les membres de la commission médecins, juristes, assureurs sont « techniquement » mieux informés que nous, mais ils donnent volontiers les explications dont nous avons besoin.

Ceci étant, il est préférable d’être capable de s’exprimer en public d’une façon claire et synthétique, sans craindre de défendre le bon sens et l’aspect humain des choses.

Il va de soi qu’être présent à chaque commission est nécessaire, mais il faut aussi prendre du temps pour étudier les dossiers reçus en vue de la commission.

Il est rare que l’on puisse lire un dossier médical ou un compte-rendu de dossier médical sujet à litige, sans être frappé par des séries de manquements au plus élémentaire bon sens. On a ainsi l’impression bizarre que tout concourt au drame, dès le début.

C’est un aspect intéressant de notre rôle que de pouvoir mettre ces éléments en relief, et d’insister sur le côté humain, lequel n’est habituellement défendu que par nous. Il est important de savoir que, clairement exprimé, notre point de vue est pris en considération et prête à discussion.


Ce qui revient souvent en CRCI :

- la contestation de l’expertise par les victimes déçues.
Une des raisons de cela est la méconnaissance, par la plupart des gens, de ce qu’est une expertise médicale Il y a un important travail de formation et d’information à faire sur le sujet.

- les possibilités d’indemnisation en rapport avec les TCE ou TGCE, soit les troubles (graves) dans les conditions d’existence.
Elles sont utiles si la victime ne peut pas être indemnisée en fonction de critères de pourcentage de handicap ou d’arrêt de travail prolongé.
Il convient de bien connaître les postes de préjudices et même d’avoir avec soi un guide écrit, pour ne rien oublier.

- Le besoin des victimes ou de leurs proches de comprendre ce qui s’est passé.
Cela veut dire que, jusque là, personne ne s’est donné la peine de leur fournir les explications nécessaires à la compréhension du drame vécu, ou ne s’est assuré de la compréhension des explications fournies.
En général, un médecin membre de la commission se charge de répondre à cette demande des victimes ou de leurs proches, spontanément ou à notre demande.


- les décisions de rejet dues à la mauvaise orientation des victimes vers une CRCI.
Cela peut être dû à l’absence de structures ou d’utilisation de structures où faire valoir ses doléances. En tout état de cause, les victimes et leurs proches vivent mal ce rejet qu’elles ont difficile à admettre.
Il y a là aussi du travail pour les associations.



La conciliation par l’intermédiaire de la CRCI :

Cela semble chose rare. Peut-être par manque de temps puisqu’une partie de celui-ci est consacrée au traitement de dossiers dont on sait qu’ils n’aboutiront pas. Il est pourtant possible d’utiliser cet encadrement pour apporter à des victimes un moyen de faire entendre leurs doléances et de demander réparation d’un préjudice, si celui-ci n’entre pas dans les critères d’indemnisation par les CRCI. Cela éviterait peut-être des décisions de rejet par ces commissions.

La semaine de Michèle. Cette semaine a été assez riche :

*un déjeuner avec deux experts médicaux, ce qui est intéressant pour l'article que je vais préparer. L'un d'eux a manifesté la peur des responsabilités qui lui incombent en tant qu'expert, et qui le fait s'accrocher à la mission et aux textes. J'ai eu l'impression que son confrère découvrait cela en même temps que moi.

*un petit déjeuner, en Belgique, avec Micky Fierens, la directrice de la LUSS, la Ligue des Usagers des Services de Santé. Elle était accompagnée de la psychologue chargée des formations, que j'avais déjà rencontrée. Toutes deux sont salariées par l'association.
Eles croyaient que la LUSS était un petit CISS, mais cela n'a rien à voir tellement l'esprit est différent et tellement le bon sens est de mise. Actuellement, elles sont occupées avec la loi belge du 2 avril 2010 qui crée l'équivalent de nos CRCI. Elles m'ont d'abord demandé un petit topo, que j'ai fait et que je vous adresse, puis le lendemain un article pour leur magazine de septembre qui traitera de cette loi et de ses conséquences.

*dans un tout autre domaine, on a réussi chez une jeune femme à faire régresser totalement , images radio à l'appui, une importante hernie discale pour laquelle une intervention était prévue, avec des synergies de micronutriments (vitamines, minéraux, oligo-éléments, etc.). Cette jeune femme travaille dans un cabinet de radiologie que le constat a mis en émoi. Le traitement a duré près d'un an, avec comme effet rapide de gommer des douleurs fort importantes. Un témoignage est en préparation. 

Que d'éloges pour Michèle :

BRAVO et MERCI à l'association de mettre en ligne un tel article"voyage dans le monde du rein"de Michele! important de dire ,d'informer sans détour.Eh oui, beaucoup de malades en ont assez de ce qui est imposé à leur organisme,surtout quand ce sont des enfants. Les parents se sentent culpabilisés,pris "au piège",manipulés.Si les médecins étaient plus sûrs de leur traitement , ils seraient plus détendus et ce serait tout bénéfice pour tout le monde(,pour le patient "l'enfant-petite personne" ,l'adulte ) et pour le médecin lui -même. nathalie .b
 

Félicitations à votre site de diffuser un article aussi encourageant que celui de Michèle. Je découvre qu'étudier une maladie peut être une chose passionnante, si on sort des chemins battus. En somme, un stress peut bloquer le rein, comme d'autres organes sans doute. Donc il faut traiter le malade avec beaucoup de douceur et d'humanité. Quand on pense à ce qui se passe habituellement, dès qu'une maladie est découverte, on est bien loin du compte. Après des examens et des inquiétudes, des traitements épuisants sont parfois instaurés sans qu'on prenne la peine de réfléchir à la nocivité visible de ces traitements. Souvenons-nous d'abord de ne pas nuire. Pour ces raisons, toutes mes félicitations. Valérie Abraham 17.06.10

Bravo Michèle formidable article : "Je tiens à remercier Michèle pour cet article formidable sur le rein. Enfin une voix qui comprend tous les dialysés. Cette enquête est très intéressante, en particulier, sur le rythme des dialyses. J'en connais moi-même et l'on peut contaster que les dialysés ne supportent pas ces rythmes extrêment fatiguants car il empêche l'organisme de récuperer ou tout simplement souffler. Encore bravo pour cet article formidable !!!" Barbara B. 12.06.2010

Bravo MICHELE, il y a longtemps que nous savons que les Sociètes Savantes sont inutiles et nuisent au libre arbitre de nos medecins qui n'osent prendre une décision en dehors des protocoles mis en placent par ses soi-disantes Société Savantes, qui d'ailleurs s'auto proclames elles mêmes "Savantes", car ils se retrouveraient lachés par les professionnels de santé. Il me semble au travers de votre récit, qu'il serait temps que les médecins écoutent leurs patients, et tiennent compte de ce qu'ils disent, écoutent toutes les parties, décident librement pour le bien de leurs patients sans se croirent obligés de suivre un protocole imposé
 

Ce que vous avez écrit, l'enquète que vous avez mené me fait penser, que rien n'est jamais acquis, et qu'il faut pour chaque cas, chercher, essayer de comprendre et adapter les soins au besoin de chacun, et ne plus entendre un médecin nous dire "Nous avons suivis le protocole" Et si les médecins ne peuvent ou ne veulent pas faire les efforts nécessaires pour comprendre le mécanisme de certaines maladies, refusent d'en discuter avec leurs patients et continuent a imposer leurs fameux protocoles, pour les reins ou autres, alors nous comptons sur des personnes comme vous, qui osent dire qu'ils ne sont pas toujours d'accord avec la façon dont ils nous soignent
Continuez MICHELE, ce que vous faites nous interressent tous. ALIDA L. 12.06.2010 
 

 

VOYAGE DANS LE MONDE DU REIN