Libre expression au forum des idées
Et oui heureusement l'on peut s'exprimer et même lorsque l'on est pas médecin. Merci de votre contribution Michèle...
Nouvelle parution de Michèle Septembre 2010
Représentant d’usagers une fonction bien spécifique à inventer,
un vocable à trouver
Quand la LUSS m’a sollicitée pour faire part dans un article de mon expérience en tant que représentant d’usagers en France, j’ai accepté volontiers. Cependant, en faisant le point sur ce que j’ai vu, entendu, vécu, pendant ces sept dernières années, j’ai été effarée, et la tâche ne m’a pas paru facile. Ainsi, s’explique le titre de cet article.
Passage d’un ancien à un nouveau système
En France, la loi du 4 mars 2002,dite loi Kouchner, du nom du ministre de la Santé de l’époque, et relative aux droits des malades et à la qualité des soins, a suscité beaucoup d’émotions dans le système de santé.
Avant même la promulgation de ce « pavé » qui sera suivi de décrets et d’autres lois, on a bien senti que l’on passait d’un ancien à un nouveau modèle, après des années de demandes, de réflexions, d’hésitations, de recommandations.
Pour certains, c’est une compilation de textes déjà existants, parfois depuis longtemps, agrémentés de quelques nouveautés dont certaines viennent figer les choses au lieu de créer un droit nouveau. Pour d’autres, il s’agit d’une sorte de révolution qui donne aux malades accès à leur dossier médical, fait passer du devoir professionnel qui relève de la déontologie aux droits du patient qui impliquent des obligations.
Apparaissent aussi, avec cette nouvelle notion d’accidents médicaux, ses fautes et aléas - le mot « erreur » semblant être banni – la création de commissions d’indemnisation, les CRCI, soit les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation.
On peut commenter pendant bien longtemps cette loi, ses décrets, les lois suivantes et leurs conséquences, mais nous laissons cela volontiers aux juristes.
Toujours est-il que c’est dans ce contexte que des portes du système de santé vont s’ouvrir devant des représentants d’usagers.
Choix des représentants d’usagers
Ce choix fut assez expéditif. On a fait appel à des associations de malades chroniques regroupés selon leurs pathologies et qui avaient le mérite d’être organisés, ainsi qu’à des associations autres, telles celles de victimes d’erreurs médicales comme on disait encore en 2002, ou celles simplement de consommateurs.
Une fois leurs responsables contactés et désignés, il n’a pas paru important de s’assurer que les adhérents de ces associations étaient informés, voire intéressés.
Quant au reste de la population, peut-être 80% de celle-ci, elle n’a même pas su qu’il se passait quelque chose.
En 2010, le procédé expéditif pour désigner les représentants des usagers existe toujours ; le directeur d’une Agence Régionale de Santé n’hésite pas à l’admettre pour sa région
Le nombre restreint des représentants d’usagers fait qu’un même représentant peut siéger dans plusieurs instances, assister à des formations, se rendre à des réunions. C’est ainsi que le petit monde des représentants d’usagers court le risque de la notabilisation et de la confiscation de la représentativité, le système ne demandant qu’à englober ces représentants d’usagers pour les neutraliser.
Le représentant des usagers, un intrus à neutraliser
Ce n’est pas toujours le cas, mais ça l’est souvent.
Le représentant d’usagers nommé dans des conseils d’administration, des commissions, des comités et diverses structures aux noms à peine prononçables : INPES, CRUCQ, CNS, CNAM, CLIN, CRCI, etc va se retrouver au côté d’autres représentants associatifs venant d’associations aux noms aussi formidables : AFD, FFAIR, AFM, AFP, UNAPEI, FNATH, FNAP… C’est en soi ubuesque. Mieux vaut être initié.
Une fois installé dans une réunion, le représentant des usagers qui représente bien peu de monde se voit, lui, bénévole, face à des professions organisées : administratifs, médecins, syndicats, juristes…Il est l’intrus, celui qu’aucun professionnel n’a envie de voir là. Mais sa présence cautionne l’obéissance à la loi.
Quelle formation a t-il pour affronter ces réalités ?
Notons que dans certaines instances, il sera correctement accueilli, parfois écouté. Dans d’autres, il aura droit au mieux à de la condescendance. Dans les plus hostiles, on ira jusqu’à « oublier » de le convoquer aux réunions. C’est assez varié.
La formation des représentants des usagers
Elle existe. Elle est organisée. Habituellement assurée, grâce à un collectif inter associatif, par des juristes ou des médecins qui transmettent ce qu’ils connaissent, elle permet au représentant d’usagers de se familiariser avec des notions de droit, du vocabulaire médical, d’acquérir des connaissances relatives, par exemple, au dossier des malades.
C’est insuffisant, parce que le rôle d’un représentant associatif est de faire en sorte que la parole des citoyens arrive au niveau de ceux qui ont à l’ècouter. Or je n’ai jamais eu connaissance de la moindre proposition d’une formation allant dans ce sens, ni d’une formation où apprendre à créer des relations transversales entre associations de terrain et décider ensemble de la parole collective à porter.
C’est ainsi que, faute de formations spécifiques, les représentations manquent d’efficacité. Dans le même temps, les relations qui se créent vont empêcher de se désengager de ces représentations sans intérêt, ne serait-ce que pour se donner un moment de réflexion.
La représentation des usagers, une fonction à inventer
L’exemple de ce qui se passe en France devrait inciter à une préparation spécifique de toutes les personnes qui souhaitent exercer un mandat.
Sachant que chaque mandat est différent, il paraîtrait indispensable de se renseigner sur le fonctionnement et les règlements des instances dans lesquelles on va siéger. Quand des gens demandent -et obtiennent – un mandat « pour avoir un mandat » ou pour éviter qu’un autre ait la place, et se retrouvent dans des instances dont ils ignoraient jusqu’à l’existence, cela discrédite la représentation associative.
Mais c’est ainsi que vaille que vaille, les postes disponibles sont pourvus en représentants d’usagers, lesquels, malgré la bonne volonté de beaucoup et la compétence de certains restent peu efficaces.
L’information descendante est faible tout comme l’information horizontale. Quant à une démarche de mobilisation autour d’enjeux que l’on a définis, elle ne me semble même pas au stade de l’idée.
En conclusion, la représentation des usagers est ce que les usagers et leurs représentants en font. Pour qu’elle soit source de progrès, il est nécessaire de bien la préparer.
Par ailleurs, cette expression « représentant des usagers » donne en abrégé R.U ou même RU. Cette gracieuse abréviation est employée couramment. Aussi, peut-être, serait-il utile de réfléchir à une expression qui fasse un peu plus sérieux, ce qui ne saurait nuire à la formation.
Michèle fait des émules
En écho à l'article de Michèle DUTILLOY , je voudrais apporter un témoignage qui ouvre la porte de l'espoir.
Mon histoire ne relève pas d'un problème rénal mais elle n'en est pas moins significative pour qui veut mener une juste réflexion.
Une IRM en date du 23 juin 2010 vient de confirmer la guérison d'une hernie discale très importante, très douloureuse, sans qu'il y ait eu recours à une intervention chirurgicale et ce grâce uniquement à des synergies de micronutriments, c'est à dire des compositions de vitamines, oligo-éléments, minéraux, acides aminés.....
C'est en juillet 2009 que cette hernie a été découverte à l'occasion d'une IRM.
Les vacances n'ayant rien arrangé, un arrêt maladie m'a été donné pour 3 mois.
Pendant cet arrêt, j'ai reçu des anti-inflammatoires et des antalgiques ainsi que des séances de Kiné à raison de deux fois par semaine pendant 3 mois.
La douleur ne cessait d'augmenter. Rien ne la soulageait.
A la fin des trois mois d'arrêt j'ai repris mon travail tant bien que mal.
La souffrance était telle que je faisais sonner mon réveil à 5h30 du matin pour prendre des calmants qui me permettraient de sortir de mont lit 1 h plus tard.
je souffrais à en pleurer,je réussissais à assurer mon travail à demi-assise.
La décision d'une intervention chirurgicale est prise pour la fin du mois de janvier. On ne pouvait plus attendre tellement la hernie avait pris de l'importance. J'étais ralentie dans toutes mes activités, fatiguée, épuisée, crispée et je souffrais de plus en plus.
Le lendemain de la prise du rendez-vous d'intervention, j'ai commencé un traitement composé uniquement de micronutriments.
il était temps car un ulcère à l'estomac venait de se déclarer qui ajoutait aux autres douleurs.
Ce traitement par micronutriments relève de la médecine cellulaire, une médecine qui, au lieu de classer les pathologies par organes et systèmes, les classe par tissus et s'intéresse au bon fonctionnement des cellules qui composent ces tissus.
Pour bien fonctionner les cellules ont besoin de micronutriments en quantité suffisante faute de quoi le mtébolisme ne se fait pas correctement. Au bout de quelques jours, les synergies des micronutriments ont commencé à agir, soulageant progressivement la douleur. J'avais l'impression que la douleur s'effaçait de jour en jour, en particulier "la douleur électrisante" dans la jambe que je croyais définitivement installée. Petit à petit en même temps que la douleur ma fatigue a disparu.
j'ai repris des forces, des couleurs, et une activité normale avec tout de même une certaine prudence.
Un scanner réalisé en avril 2010 (je travaille dans un cabinet de Radiologie) laissait supposer que la hernie avait disparu.
Pour conforter le diagnostic, une IRM a de nouveau été réalisée
il est inscrit clairement sur le compte-rendu :
"la hernie postéro-médiane droite a disparu, il n'y a plus de souffrance radiculaire".
Comme Michèle j'ai réfléchi autrement, j'ai réussi à trouver une solution et j'ai été guérie. Aujourd'hui je me sens renforcée, mes muscles me tiennent mieux. Toute douleur rachidienne a disparu. Le matin je me lève reposée et prête à affronter ma journée. (Je ne remercierai jamais assez Michèle de m'avoir proposer d'attendre avant de me faire opérer).
Vita
Merci Vita de ce témoignage
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Représentant des usagers en commission d’indemnisation (par Michèle)
Siéger en CRCI n’est pas un rôle de figuration, car les décisions prises influent sur la vie des victimes, parfois jusqu’à la fin. De plus, ces commissions peuvent être lourdes en attention, en émotions, en discussions, etc. On en revient parfois fatigué.
Le vocabulaire médical et juridique ne peut représenter un handicap qu’au début parce qu’en fait, on l’apprend vite. Bien sûr, les membres de la commission médecins, juristes, assureurs sont « techniquement » mieux informés que nous, mais ils donnent volontiers les explications dont nous avons besoin.
Ceci étant, il est préférable d’être capable de s’exprimer en public d’une façon claire et synthétique, sans craindre de défendre le bon sens et l’aspect humain des choses.
Il va de soi qu’être présent à chaque commission est nécessaire, mais il faut aussi prendre du temps pour étudier les dossiers reçus en vue de la commission.
Il est rare que l’on puisse lire un dossier médical ou un compte-rendu de dossier médical sujet à litige, sans être frappé par des séries de manquements au plus élémentaire bon sens. On a ainsi l’impression bizarre que tout concourt au drame, dès le début.
C’est un aspect intéressant de notre rôle que de pouvoir mettre ces éléments en relief, et d’insister sur le côté humain, lequel n’est habituellement défendu que par nous. Il est important de savoir que, clairement exprimé, notre point de vue est pris en considération et prête à discussion.
Ce qui revient souvent en CRCI :
- la contestation de l’expertise par les victimes déçues.
Une des raisons de cela est la méconnaissance, par la plupart des gens, de ce qu’est une expertise médicale Il y a un important travail de formation et d’information à faire sur le sujet.
- les possibilités d’indemnisation en rapport avec les TCE ou TGCE, soit les troubles (graves) dans les conditions d’existence.
Elles sont utiles si la victime ne peut pas être indemnisée en fonction de critères de pourcentage de handicap ou d’arrêt de travail prolongé.
Il convient de bien connaître les postes de préjudices et même d’avoir avec soi un guide écrit, pour ne rien oublier.
- Le besoin des victimes ou de leurs proches de comprendre ce qui s’est passé.
Cela veut dire que, jusque là, personne ne s’est donné la peine de leur fournir les explications nécessaires à la compréhension du drame vécu, ou ne s’est assuré de la compréhension des explications fournies.
En général, un médecin membre de la commission se charge de répondre à cette demande des victimes ou de leurs proches, spontanément ou à notre demande.
- les décisions de rejet dues à la mauvaise orientation des victimes vers une CRCI.
Cela peut être dû à l’absence de structures ou d’utilisation de structures où faire valoir ses doléances. En tout état de cause, les victimes et leurs proches vivent mal ce rejet qu’elles ont difficile à admettre.
Il y a là aussi du travail pour les associations.
La conciliation par l’intermédiaire de la CRCI :
Cela semble chose rare. Peut-être par manque de temps puisqu’une partie de celui-ci est consacrée au traitement de dossiers dont on sait qu’ils n’aboutiront pas. Il est pourtant possible d’utiliser cet encadrement pour apporter à des victimes un moyen de faire entendre leurs doléances et de demander réparation d’un préjudice, si celui-ci n’entre pas dans les critères d’indemnisation par les CRCI. Cela éviterait peut-être des décisions de rejet par ces commissions.
La semaine de Michèle. Cette semaine a été assez riche :
*un déjeuner avec deux experts médicaux, ce qui est intéressant pour l'article que je vais préparer. L'un d'eux a manifesté la peur des responsabilités qui lui incombent en tant qu'expert, et qui le fait s'accrocher à la mission et aux textes. J'ai eu l'impression que son confrère découvrait cela en même temps que moi.
*un petit déjeuner, en Belgique, avec Micky Fierens, la directrice de la LUSS, la Ligue des Usagers des Services de Santé. Elle était accompagnée de la psychologue chargée des formations, que j'avais déjà rencontrée. Toutes deux sont salariées par l'association.
Eles croyaient que la LUSS était un petit CISS, mais cela n'a rien à voir tellement l'esprit est différent et tellement le bon sens est de mise. Actuellement, elles sont occupées avec la loi belge du 2 avril 2010 qui crée l'équivalent de nos CRCI. Elles m'ont d'abord demandé un petit topo, que j'ai fait et que je vous adresse, puis le lendemain un article pour leur magazine de septembre qui traitera de cette loi et de ses conséquences.
*dans un tout autre domaine, on a réussi chez une jeune femme à faire régresser totalement , images radio à l'appui, une importante hernie discale pour laquelle une intervention était prévue, avec des synergies de micronutriments (vitamines, minéraux, oligo-éléments, etc.). Cette jeune femme travaille dans un cabinet de radiologie que le constat a mis en émoi. Le traitement a duré près d'un an, avec comme effet rapide de gommer des douleurs fort importantes. Un témoignage est en préparation.
Que d'éloges pour Michèle :
BRAVO et MERCI à l'association de mettre en ligne un tel article"voyage dans le monde du rein"de Michele! important de dire ,d'informer sans détour.Eh oui, beaucoup de malades en ont assez de ce qui est imposé à leur organisme,surtout quand ce sont des enfants. Les parents se sentent culpabilisés,pris "au piège",manipulés.Si les médecins étaient plus sûrs de leur traitement , ils seraient plus détendus et ce serait tout bénéfice pour tout le monde(,pour le patient "l'enfant-petite personne" ,l'adulte ) et pour le médecin lui -même. nathalie .b
Félicitations à votre site de diffuser un article aussi encourageant que celui de Michèle. Je découvre qu'étudier une maladie peut être une chose passionnante, si on sort des chemins battus. En somme, un stress peut bloquer le rein, comme d'autres organes sans doute. Donc il faut traiter le malade avec beaucoup de douceur et d'humanité. Quand on pense à ce qui se passe habituellement, dès qu'une maladie est découverte, on est bien loin du compte. Après des examens et des inquiétudes, des traitements épuisants sont parfois instaurés sans qu'on prenne la peine de réfléchir à la nocivité visible de ces traitements. Souvenons-nous d'abord de ne pas nuire. Pour ces raisons, toutes mes félicitations. Valérie Abraham 17.06.10
Bravo Michèle formidable article : "Je tiens à remercier Michèle pour cet article formidable sur le rein. Enfin une voix qui comprend tous les dialysés. Cette enquête est très intéressante, en particulier, sur le rythme des dialyses. J'en connais moi-même et l'on peut contaster que les dialysés ne supportent pas ces rythmes extrêment fatiguants car il empêche l'organisme de récuperer ou tout simplement souffler. Encore bravo pour cet article formidable !!!" Barbara B. 12.06.2010
Bravo MICHELE, il y a longtemps que nous savons que les Sociètes Savantes sont inutiles et nuisent au libre arbitre de nos medecins qui n'osent prendre une décision en dehors des protocoles mis en placent par ses soi-disantes Société Savantes, qui d'ailleurs s'auto proclames elles mêmes "Savantes", car ils se retrouveraient lachés par les professionnels de santé. Il me semble au travers de votre récit, qu'il serait temps que les médecins écoutent leurs patients, et tiennent compte de ce qu'ils disent, écoutent toutes les parties, décident librement pour le bien de leurs patients sans se croirent obligés de suivre un protocole imposé
Ce que vous avez écrit, l'enquète que vous avez mené me fait penser, que rien n'est jamais acquis, et qu'il faut pour chaque cas, chercher, essayer de comprendre et adapter les soins au besoin de chacun, et ne plus entendre un médecin nous dire "Nous avons suivis le protocole" Et si les médecins ne peuvent ou ne veulent pas faire les efforts nécessaires pour comprendre le mécanisme de certaines maladies, refusent d'en discuter avec leurs patients et continuent a imposer leurs fameux protocoles, pour les reins ou autres, alors nous comptons sur des personnes comme vous, qui osent dire qu'ils ne sont pas toujours d'accord avec la façon dont ils nous soignent
Continuez MICHELE, ce que vous faites nous interressent tous. ALIDA L. 12.06.2010
VOYAGE DANS LE MONDE DU REIN
La première fois qu’un néphrologue m’a donné des explications sur l’insuffisance rénale, je me souviens avoir pensé : «Est -il possible qu’en l’an 2000, la médecine n’en soit que là».
L’insuffisance rénale était, à ce moment là, une pathologie dont j’ignorais tout.
Mes rares souvenirs remontaient au temps où la dialyse n’existait pas et où j’avais vu mourir d’urémie une malade de peut-être 45 ans. Elle grelottait malgré un amoncellement de couvertures, mais était parfaitement consciente. Ses dernières paroles ont été pour demander que l’on arrange mieux ses vêtements sur la chaise qu’elle voyait de son lit, puis «j’ai peur qu’ils soient froissés, j’ai peur depuis si longtemps». Et, c’était la fin.
Depuis, j’avais rencontré un greffé ou deux, pessimistes au possible, résignés.
Parce que j’accompagnais Alexia, une amie chez qui on venait de déceler une insuffisance rénale au stade terminal, je me suis trouvée plongée avec elle dans un monde surréaliste, le monde du rein.
Qu’en dire ? La guérison, voire même l’amélioration, est décrétée impossible, l’espoir lui-même interdit, la réflexion confisquée. «Terminal». On a tout dit.
Dialyse et greffe, hors de là, point de salut.
En trente ans, on n’avait pas trouvé comment traiter l’urémie, mais la technologie avait donné à la médecine des techniques de substitution dont il était du dernier mauvais goût de Discuter.
J’ai dit «c’est de la tyrannie». En fait, je ne savais comment qualifier ce qui m’apparaissait comme un enfermement dans des schémas, de la paresse intellectuelle, une soumission à une maladie qu’on n’osait pas affronter.
Puis il y eut cette conversation avec un médecin, une femme. J’avais commencé en disant que si les néphrologues avaient fait soumission à l’insuffisance rénale, ils ne pouvaient qu’obliger leurs malades à se soumettre aussi.
«Si vous avez abandonné la bataille, que faites-vous comme médecin dans le service» ?
La réponse fut ainsi conçue :
« La dialyse fait des progrès, la transplantation aussi. Quant à la recherche, tout le monde sait qu’on manque d’argent pour cela».
«A-t-on besoin d’une fortune pour réfléchir» ?
«Vous n’avez pas une chance sur mille de trouver quoi que ce soit. Il n’y a rien».
«S’il existe une chance même sur dix mille, je la prends»
Un ambulancier, campé là, riait :
«Vous n’allez pas les rassurer. Déjà qu’ils ont déjà tous peur là dedans, comme dans toutes les dialyses».
A ce moment-là, la malade qu’il attendait, est arrivée. Elle s’est arrêtée à ma hauteur pour dire son souci d’être entendue. « Défendez-nous, Madame, vous qui êtes debout. Voyez -vous quand les médecins s’adressent à nous, nous sommes allongés, pris au dépourvu parce qu’on somnole. Nous n’avons pas la répartie qu’il faudrait. Nous sommes fatigués, nous sommes malades »
Je lui ai demandé pourquoi elle était en dialyse. Il me fut répondu : «Au moment du décès de ma fille et après, je me demandais ce que j’allais devenir sans elle, J’avais une peur panique de l’avenir. On peut ne pas me croire, me raconter ce qu’on veut. Pour moi c’est cela qui a provoqué ma mise sous dialyse».
L’impression que j’avais d’être entraînée dans une enquête m’a incitée à aller voir un ami, officier de police qui m’a expliqué les bases élémentaires à ne jamais oublier dans une enquête judiciaire.
Plus d’un médecin a eu un haut le corps quand j’ai raconté cette démarche.
Je disposais de deux éléments principaux : d’une part, des peurs, celle de la malade d’avant dialyse, celle de la malade qui avait perdu sa fille, celle appréhendée par l’ambulancier, celle que je percevais chez les médecins ; d’autre part, le refus quasi «viscéral» d’une libre confrontation d’idées.
Certes, les néphrologues se rendaient disponibles pour me répondre, mais, détenteurs d’une sorte d’idéologie médicalement correcte, ils s’octroyaient le pouvoir d’imposer ce qu’il convenait de penser.
L’intelligence était absente du débat. J’étais sommée d’adhérer à une théorie et mes réticences avaient l’air de navrer le système.
Ne sachant vers où chercher, je me suis lancée dans diverses investigations, décidée à ne rejeter aucune des idées que l’on voudrait bien me donner, sans les avoir étudiées.
Des malades dialysés et leurs proches, puis trois médecins, non-néphrologues, agacés par la façon dont l’insuffisance rénale est présentée allaient me permettre de faire glisser ma pensée vers une évidence.
Des malades que j’ai interrogés dans des salles d’attente de services de dialyse m’ont dit savoir la raison de leur insuffisance rénale : un choc émotionnel particulièrement lourd ou des petits chocs émotionnels, identiques, répétés qui, si on les analyse, relèvent de la peur, surtout la peur de l’avenir.
«C’est arrivé comme çà, après que j’aie appris l’intention de mes parents de divorcer. J’étais adolescent, je ne me doutais de rien, mon avenir basculait. J’ai vécu ce deuil- là comme la fin du monde » a raconté un jeune homme.
Des proches ont confirmé à leur façon :
« Toute sa vie, notre mère a subi sans pouvoir, sans savoir, se défendre. Un jour, l’organisme a dû lâcher. Du jour au lendemain, on lui a annoncé une insuffisance rénale au stade T, comme terminal. »
« Mon mari est un universitaire. Bien qu’il ne me l’ait jamais dit, je sais que le résultat d’une de ses recherches lui a fait très peur. Il en est tombé malade, après coup. Depuis qu’il est en dialyse, ils se sont emparés de lui. Il n’a plus son libre arbitre, ne veut plus réfléchir à sa maladie, on parle de divorce».
A ce stade de l’enquête, fallait-il considérer que la solution était un classement sans suite parce que l’insuffisance rénale est dans une sorte d’impasse ?
«Allez-vous vous laisser rebuter par la pensée unique» ? me demanda alors le docteur M.
Le docteur M. est un passionné de ce qu’il appelle l’intelligence des organes.
Cette après-midi là, il est heureux de parler du Rein, avec une majuscule. Il ne cherche pas à convaincre, il raconte, soumet à la réflexion de chacun. C’est émouvant.
«Le Rein est un organe artériel qui a un besoin impérieux d’oxygène. Sa sensibilité au
manque d’oxygène l’apparente au système nerveux.
Le sang de la veine rénale contient peu de gaz carbonique et conserve la couleur rouge vif du sang artériel.
Le Rein n’aime pas le froid, il a besoin de chaleur. Avant et après dialyse, il faudrait réchauffer les reins avec une chaleur sèche, pas avec une bouillote pleine d’eau.
Par son manque de feu, le Rein n’est pas en rapport avec la passion, mais avec la vie affective profonde.
Il est sensible à la peur, la peur organique, la peur de la maladie cachée. Un malade rénal a besoin d’être rassuré sur son sort, encouragé.
On ne travaille pas dans le monde du rein par hasard, mais parce qu’on a un compte à régler avec les profondeurs de l’être.
Puis suit l’énoncé des signes cliniques qui doivent faire penser au Rein.
Parmi ceux -ci :
- Des troubles du sommeil après une angine
- Une hypotension
- Le ralentissement du rythme respiratoire
- Le météorisme intestinal
Chez certains sujets, les albumines peuvent se comporter comme des corps étrangers et être éliminés par le Rein : albumine fugace, albumine de la fatigue, albumine orthostatique.
Chaque signe est expliqué de façon logique même la variation de la sécrétion rénale en fonction de la pression atmosphérique et des phases de la lune».
Le Docteur D est acupuncteur. Il n’entend pas être confondu avec «qui fait de l’acupuncture sans même connaître le pouls chinois. »
Il est catégorique « on ne peut pas soigner un malade du Rein, avec ici aussi une majuscule, sans traiter sa peur, sans le rassurer », car le Rein contrôle la peur et le courage.
Le Rein, c’est en fait la loge rénale avec les glandes surrénales qui sécrètent entre autres l’adrénaline, l’hormone responsable des réactions instantanées en cas de crise. C’est un des organes les plus importants.
De nombreux signes doivent orienter le diagnostic vers le Rein, avant que la maladie ne
s’inscrive dans l’organe lui-même.
Parmi ceux-ci :
- La difficulté de trouver un sommeil profond, réparateur
- Des accidents fréquents
- Des difficultés familiales par manque de patience ou de persévérance
- La couleur de la peau à certains endroits du visage
- Certaines attitudes psychologiques
- Certaines attitudes relatives au travail
- Des problèmes au niveau des oreilles, au niveau de la respiration
Une foule de signes annonciateurs de la maladie s’installera si on n’intervient pas, par
l’acupuncture par exemple.
Quand je raconte cette conversation à un kinésithérapeute devenu fascia thérapeute, celui-ci émet l’opinion qu’un rein plus petit que nature pourrait être un rein dont la croissance a été interrompue par des causes émotionnelles, hormonales, métaboliques etc.
Monsieur le Doyen de la Faculté de Médecine ironise sur le mot « enquête » « Voilà qui est pittoresque » mais il est intrigué : «Racontez moi ce qui se passe aux marches de la médecine».
Lui est au coeur du système dans un curieux mélange de fierté et de désillusions : « La Médecine a évincé de ses facultés tous les littéraires, elle dépend d’ingénieurs pour sa technologie, de laboratoires pharmaceutiques pour ses traitements.
Vous cherchez une pensée médicale qui n’existe pas».
Mais il va essayer de m’aider, bien que sa «liberté soit de beaucoup plus limitée que la mienne», en souvenir de ses passages en néphrologie dont il lui est resté que «l’insuffisance rénale a des allures d’Arlésienne.
C’est ainsi qu’un matin d’hiver avec verglas - «le terrain était glissant, dira Monsieur le professeur, le Ciel nous avait prévenus» - Alexia est dans un service médecine nucléaire : on teste sa fonction surrénalienne. L’examen est peu connu, peut être jamais réalisé chez une personne en dialyse.
L’idée cette investigation est venue d’une endocrinologue qui, après la description faite par Alexia des ses symptômes d’avant dialyse, a immédiatement diagnostiqué un problème lié aux glandes surrénales.
Les examens, dont celui réalisé le matin du verglas, vont confirmer le diagnostic.
Leur conclusion laisse sans voix : avec des symptômes identiques, on peut être dirigé vers un endocrinologue spécialisé et s’en sortir avec un traitement oral de quelques mois, ou être dirigé vers la néphrologie et la dialyse.
Il ne se passera rien, le traitement des surrénales nécessitant une stimulation des reins, jamais risqué sous dialyse.
Lors d’un stress, dont on connaît les effets, la plupart des vaisseaux sanguins dont ceux du rein se contractent, le débit diminue, le rein n’est plus irrigué correctement. En conséquence, on peut penser que le rein se trouve lésé lors d’une émotion violente ou d’émotions identiques répétées …
Par ailleurs, on sait combien certaines personnes ont difficile à se décontracter. Il est donc possible que les vaisseaux des reins restent contractés après une forte émotion ou dans le cas où une même émotion se répéterait, se prolongerait.
Si les reins ne sont plus irrigués correctement, ils ne s’encrassent pas, ils s’étiolent par absence de sang à filtrer.
Dans cet ordre d’idées, je suggère, depuis des années, que les conditions de dialyse soient adoucies de différentes manières car si les malades arrivent en dialyse avec des reins stressés, tout doit être fait pour lever ce stress de l’entrée à la sortie du service.
Dans cet esprit, j’ai étudié le rythme agressif des dialyses, antiphysiologique donc source de stress important, qui m’a toujours choqué.
Une année, «en cachette» des sociétés savantes, une expérience a été tentée : Alexia est allée en dialyse un jour sur trois c’est-à-dire sur 14 jours : mardi – vendredi – lundi - jeudi et samedi pour tenir compte du dimanche. Il y eut donc une dialyse de moins qu’habituellement sur une durée de deux semaines.
C’est un rythme facile à adopter, si une personne accepte le procédé dans le contre roulement ou même sans cela.
En quinze jours de temps, l’état général d’Alexia s’était amélioré de façon si sensible que certains de ses proches l’ont cru guérie.
Les examens biologiques n’ont pas changé. L’expérience a été interrompue sans être analysée.
L’explication de cette interruption sans analyse est simple : des protocoles sont imposés aux médecins qui n’ont pas d’autre choix que de les imposer à leur tour aux malades ; car un acte de liberté par rapport à un protocole dans une prescription, même avec l’accord du malade, peut mettre le médecin en porte-à-faux avec l’ensemble du système qui peut le soutenir en cas de problème.
L’an dernier, lors d’une assemblée générale de patients en but au système de soins, un médecin a parlé de la dictature des sociétés savantes, en présence du représentant, bien embêté, du Pôle Santé de Paris.
Ainsi, c’est un problème qui commence à être évoqué par des malades qui protestent devant ces protocoles non négociables, ou si peu, et à cause desquels, à la moindre protestation, ils se retrouvent en position d’accusés dans les services hospitaliers mêmes, conséquence de la peur des médecins.
Voici quelques années, quand j’ai commencé à m’étonner du rythme des séances de dialyse, il s’est trouvé quelqu’un pour déclarer : « Vous vous attaquez à l’Europe entière, que dis-je, au monde entier ».
Afin de conclure ce récit, j’ai souhaité soumettre le rythme actuel des dialyses, appelons le R1, et le rythme que je suggère, appelons R2, à de bons musiciens.
Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 1 :
Lundi – mercredi – vendredi - lundi, etc., c’est-à-dire 44 heures entre les dialyses des lundis et mercredis, et des mercredis et vendredis puis 68 heures entre celles des vendredis et lundis,
Soit 44-44-68-44-44-68-44-44-68-44-44-68-etc.
Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 2 :
Mardi – vendredi – lundi – jeudi – samedi – mardi – vendredi – lundi - jeudi – samedi – mardi,
etc., c’est-à-dire 68 heures entre les dialyses des mardis et vendredis, des vendredis et lundis, des lundis et jeudis, puis 44 heures entre celles des jeudis et samedis, et à nouveau 68 heures entre les dialyses des samedis et mardis, etc.
Soit (68)- 68-68-68-44-68-68-68-68-44-etc.
Ces musiciens ont trouvé que le rythme 2 était doux, mais ont été surpris par le rythme 1.
Cette dernière semaine, un percussionniste de talent et chef d’orchestre, m’a dit : « Autant le rythme 2 est fluide, autant le rythme 1 est…, est…, enfin je ne voudrais ni le jouer, ni le faire jouer à mes musiciens. D’ailleurs, je ne vois même pas quelles notes mettre dessus. Je sais que j’ai déjà rencontré ce rythme et je vais faire des recherches. »
Je lui ai demandé si les mots agressif et antiphysiologique pour qualifier le rythme 1 lui paraissaient excessifs. Il m’a répondu : « Sûrement pas ».
Cela peut paraître bizarre de mêler des musiciens à l’explication d’un rythme de séances de dialyse, alors que la science médicale nous entretient de calculs savants pour imposer ce rythme.
En fait, j’ai appliqué le conseil donné un jour par un doyen de faculté de médecine : « Profitez de l’avantage que vous avez de n’être pas médecin. Vous êtes libre d’appréhender une pathologie comme une enquête alors qu’aucun médecin ne l’est. »
Je remercie votre association de m’avoir permis d’exprimer le sens de mes démarches.
Bien cordialement.
Ce lundi 31 mai 2010
Michèle Dutilloy
Super étude Michèle, j'espère que les internautes réagiront...
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Jean Manuel
Jean-Manuel Bessé réagit à l'actualité.
Il est concerné par une maladie rénale et à une longue expérience de la dialyse et de la greffe.
Vous pouvez échanger avec lui, en lui laissant un message
Vous avez eu son témoignage dans Rein échos numéro 8, il est en auto dialyse