Vos informations médicales 

 De la télémedecine à la téléradiologie

Aujourd’hui la télédialyse prend forme, c’est avant tout un recueil de données autour du patient, mis à disposition de ses soignants. L’utilisation des NTIC* rentre peu à peu dans le domaine médicale où l’on redoute encore l’utilisation du web. La télémédecine arrive, la télédialyse commence à se pratiquer, les systèmes d’information partagés de santé en attente du dossier médical personnalisé augurent de pratiques médicales nouvelles, avec une prise de données disponibles plus importantes. Reste que cela n’entraîne pas une perte de qualité pour le patient avec moins de médecin dans le dispositif. Dans le même ordre d’idées commence à se répandre la téléradiologie. Celle-ci permettra de la transmission de données et d’images médicales à distance via le web tout en restant sécurité. Dans cet esprit la société Novealis (Lyon) www.novealis.com offre un système très communicant entre le service de radiologie et le centre de dialyse (et inversement).

L’envoi des radios du patient sans perte de temps et avec le diagnostic approprié est un plus. Ce système semble fiable et sera d’autant plus pratique pour le suivi des fistules des patients (ou l’imagerie médicale des reins) entre le chirurgien, le radiologue, le néphrologue et l’infirmière. Ce qui se complétera vite des données du laboratoire, qu’un logiciel décortiquera pour affiner l’évolution des pathologies du patient dialysé (ou transplanté). Les uns formuleront des diagnostics, les autres auront toute l’information pour le suivi et le traitement adéquat. Quand l’on sait l’importance d’une fistule bien faite sur la durée on se doit d’avoir dans le dossier patient un vrai suivi de l’imagerie qui est nécessaire aux praticiens.

Le Web permet un transfert rapide d’images et de communications entre confrères à la fois sur vos ordinateurs portables comme sur vos I phones, c’est dire comment chacun pourra gérer mieux l’urgence avec les NTIC et ce que l’on peut imaginer demain dans le dossier médical personnel sécurisé du patient, accessible et évolutif en ligne. Si cela permet au diagnostic de s’affiner et aux opérateurs sur le terrain d’être plus performant, on ne s’aurait arrêter le progrès… article LRS 16.10.09

*NTTélésanté : "Une ambition mondiale à portée de la France" 22/10/09 - La télésanté serait-elle devenue une priorité nationale ? A en juger par les déclarations de Xavier Bertrand dans son discours lors de la convention UMP sur le Grand emprunt, cet objectif est en bonne voie. Énonçant quatre priorités, le secrétaire général du parti majoritaire évoque en tout premier lieu "Le défi de la santé et du vieillissement", estimant que la France peut "devenir un leader mondial de la e-santé". Permettre d'ici à 2020 "à toutes les personnes fragilisées par la vieillesse ou le handicap de rester chez elles si elles le désirent" nécessitera de solides investissements, prévient-il, "pour équiper notre pays des technologies nécessaires au suivi des patients".

En écho à cette ambition affichée sans complexes, c'est avec des accents gaulliens que, dans un communiqué du 21 octobre, le Haut conseil français pour la télésanté (Commission GALIEN) salue les déclarations formulées par Xavier Bertrand. Auteur d'une note caustique en juillet 2008 au sujet de notre système de santé intitulée "La maison brûle", la discrète instance semble néanmoins avoir fait œuvre de conviction puisqu'elle est à l'origine de la formule "Faire de la France un leader mondial de la Télésanté". D'abord reprise par la fédération des industries électroniques (FIEEC, voir ma lettre 343), puis par l'ASIP Santé, c'est donc désormais sous la plume du parti majoritaire que cette formule est érigée en priorité nationale. Saluant la détermination affichée, les rédacteurs rappellent que "l'excellence médicale française et une incomparable capacité d'innovation technologique" peuvent servir ce dessein national.

Estimant que ces atouts doivent se combiner avec une transformation positive de la société, GALIEN recommande "de toute urgence un plan de bataille de développement national contre les iniquités de santé publique" articulé autour d'un "plan « HS2 » (Haute Sécurité Santé), équivalent d'un « Plan Marshall » de la santé sous la forme d'un grand chantier pluriannuel". Les propositions de l'UMP seront présentées au Premier ministre le 27 octobre prochain, et il reste à espérer qu'en matière de télésanté l'ambition des mesures concrètes sera à la hauteur des attentes suscitées. >

Discours de Xavier Bertrand : http://www.ump.org/site/index.php/ump/s_informer/actualites/grand_emprunt_les_priorites_du_mouvement_ > Lire le communique de presse de la Commission GALIEN : http://galientelesante.org/GalienCP211009.pdf  > Lire la note « La maison brûle » http://galientelesante.org/Commission-Galien-2008.pdf  > Voir également "La télémédecine malade de ses expérimentations". Le député Pierre Lasbordes va remettre sous peu un rapport qui tire le bilan de la télésanté en France et vise à son développement. http://www.cio-online.com/actualites/lire-la-telemedecine-malade-de-ses-experimentations-2487.html

Une charte au service d'un déploiement rapide de la téléradiologie 23/10/09 -Preuve supplémentaire que la télésanté et ses déclinaisons sectorielles sont réellement en voie de maturité et d'appropriation par les acteurs de santé, une charte de la téléradiologie vient d'être présentée par le conseil professionnel de radiologie (G4) à l'occasion des Journées Françaises de Radiologie (JFR), qui se sont tenues jusqu'au 20 octobre à Paris. Publiée dans le sillage d'un Livre blanc sur le sujet à l'initiative des industries spécialisées en avril dernier et déclinée en 12 points, cette charte est assurée du soutien du conseil de l'Ordre et de la Société française de radiologie, en concertation avec la HAS.

Elle vise à contribuer, avec tous les acteurs concernés, au développement de la téléradiologie au service de la prise en charge des patients. Jean-Yves Robin, directeur de l'ASIP, a fait le point sur les initiatives de téléradiologie existantes en région et évoqué les perspectives envisagées, lors d'une conférence de presse organisée à l'occasion des JFR. L'année 2010 pourrait être "l'année tant attendue" du développement de systèmes de téléimagerie car le cadre fonctionnel et technique est globalement réalisé, même si l'on manque d'industrialisation sur les solutions (...), et qu'il persiste des problématiques d'interopérabilité, ainsi que des questions de sécurité à régler, révèle le directeur de l'ASIP. Institutionnels et industriels spécialisés ne sont bien sûr pas absents des enjeux de cette nouvelle discipline, comme en témoigne le forum sur la télésanté qui se tiendra le 29 octobre à Marseille. Révélateur de la perception du rôle du patient dans ces technologies, le thème de cette manifestation est sans ambiguïté : "Télésanté : des défis, des enjeux et des applications déjà au service du patient". A noter au nombre des intervenants Ghislaine Alajouanine, présidente de la

Commission GALIEN (voir brève précédente). > Dépêches

TIC santé : http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=427&story=427  et http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=428&story=428  > Programme et inscription au forum « Téléradiologie » http://forumbiomed.esil.univmed.fr/  *NTIC : nouvelles technologies de l’information et de la communication




Un rein malade continue heureusement à remplir ses fonctions assez longtemps. Car nous avons des milliers de néphrons, dont chacun constitue une petite unité de filtration. Ceux qui sont actifs compensent l'absence des autres. Un rein fonctionne encore pas mal avec 20% de ses néphrons. On peut donc vivre normalement avec un seul rein. Mais c'est plus risqué avec un seul rein en train de s'abîmer car les néphrons restants s'hypertrophient pour augmenter leur capacité de filtration, ce qui provoque leur desruction. Un cercle vicieux qui conduit à l'insuffisance rénale. http://fr.news.yahoo.com/72/20090427/thl-prenez-soin-de-vos-reins-0779602.html

L’insuffisance rénale chronique (IRC) se définit par une diminution prolongée, souvent définitive, des fonctions rénales exocrines et endocrines. Elle s’exprime essentiellement par une diminution de la fonction glomérulaire avec augmentation de la créatininémie et de l’urémie. Elle peut aboutir à l’insuffisance rénale terminale (IRT) qui nécessite une suppléance par hémodialyse ou dialyse péritonéale et/ou transplantation rénale.L’insuffisance rénale chronique correspond à la destruction du 3/4 du capital néphronique.insuffisance renale.


L’insuffisance rénale chronique touche 250 millions de personnes dans le monde et près de 3 millions de Françaises et de Français . Plus de 50 000 personnes, en France, ont besoin d’un traitement de suppléance, soit par dialyse soit par greffe rénale. Le nombre de malades en insuffisance rénale terminale (IRT) augmente de 5 % à 6 % par an. Cette augmentation, en partie liée à l’allongement de l’espérance de vie, relève de plusieurs facteurs de risque, comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires ou la prise de médicaments néphrotoxiques (antibiotiques, anti-inflammatoires, analgésiques ou anticancéreux). Grâce à un portail (des malades et soignants peuvent échanger de l'information santé), à la fois interactif et ouvert (véritable outil de recherche d'infos, canal de visibilité du web santé, réseau en ligne, mise en relation des acteurs de la filière pour mieux s'identifier), partageons des connaissances et constituons ce trait d'union (professionnels et patients), visant à améliorer ce qui peut l'être au quotidien (état de santé, soins, meilleure hygiène de vie, bien être moral, assistance à la personne...). De fait cette identité commune dans la maladie et la volonté d'avancer doit nous rassembler. Les maladies nous isolent, le web nous rassemble...existons et partageons cette identité. Devenons moteur et acteur pragmatique de notre santé, nous les insuffisants : diabétiques, rénaux, cardiaques... soyons à l'écoute des avancées de la médecine. Sans juger tentons de trouver l'information qui convient pour conduire au mieux notre parcours de santé en affection de longue durée). Mieux vaut prévenir que guérir n’est-ce pas… ?

L'évaluation de vos pratiques en néphrologie : cela vous tente ? Les trois réseaux de néphrologie d'Ile-de-France (Néphropar, NéphronEst et Rhapsodie) dans le cadre la coordination Rénif, vous proposent de valider votre Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et obtenir le crédit des 100 points dans le cadre du dépistage et de la prise en charge précoce des maladies rénales. Tous les médecins généralistes et spécialistes non néphrologues, concernés par la formation, qu'ils soient adhérents ou non à un réseau, sont concernés par cette EPP. Si l'évaluation de votre pratique par l'intermédiaire d'une autoévaluation vous intéresse, cliquer sur le lien suivant et venez découvrir la grille d'autoévaluation en néphrologie sur notre site internet : www.renif.fr

La T2A est un mode de financement qui dépend directement de l'‘activité effective de l'établissement. Cette tarification s'articule autour de 5 modalités d'allocations différentes : Le paiement au séjour (GHS et certaines autres prestations de soin) Le paiement en sus du GHS de produits de santé (certains médicaments et dispositifs médicaux) L'attribution de forfaits annuels Les missions d'intérêt général (MIG) L'aide à la contractualisation. Le paiement par GHS (Groupe Homogène de Soin) est le critère principal de la réforme. La T2A est aussi un outil de planification. En effet, à côté du SROS (Schéma Régional d'Organisation Sanitaire) la valorisation qui sera faite des différents GHS permettra de mener des politiques incitatives auprès des acteurs de santé pour les pousser à développer certains services. Décret du 2 mai 2005 relatif à la nouvelle gouvernance : vers une comptabilité analytique et une privatisation, au moins juridique, du système de santé public

Il faudra distinguer dans les soins apportés aux malades ceux qui sont applicables plus aisément en agglomération urbaine dense et celles qui conviennent le mieux dans les différents territoires de l'hexagone, suivant leur épuipement, leur localisation, leur accessibilité. Il en va ainsi des méthodes de dialyse. On ne saurait donc généraliser. Une information locale à ce sujet via les réseaux de santé de néphrologie, les néphrologues eux-mêmes et les associations semble vraiment judicieuse pour tous ceux qui ont une insuffisance rénale. La possibilité de choisir est une très bonne chose et il faut l'encourager.

SANS LA RECHERCHE MEDICALE QUE DEVIENDRIONS-NOUS ? La Fondation pour la Recherche Médicale. Elle n’oublie aucun malade

La Fondation est née en 1947 sur l’initiative de chercheurs et médecins de grande renommée, tels que Jean Bernard ou Jean Hamberger. La recherche française avait été mise à mal par la guerre et il s’agissait d’accélérer sa reconstruction en faisant appel à la générosité des entreprises et du public. L’idée qui guidait à l’époque les fondateurs de la FRM était d’agir dans tous les domaines de la recherche médicale.

C’est encore aujourd’hui le principe de la Fondation : elle ne met de côté aucune maladie et n’oublie aucun malade. Elle est d’ailleurs la seule organisation à but non lucratif à combattre toutes les maladies. Concrètement comment procède-t-elle pour soutenir toute la recherche ? Son action est guidée par les besoins exprimés par les chercheurs eux-mêmes, ainsi que par la notion d’Excellence. La Fondation lance chaque année un appel à projets vers tous les chercheurs à la suite duquel elle reçoit près de 2 000 demandes de soutien financier. Commence alors un travail minutieux d’examen et de sélection des projets. Il est mené par son Conseil scientifique composé de 30 chercheurs issus de tous les domaines de recherches. Il ne retient que les meilleurs travaux, ceux dont il considère qu’ils sont porteurs de progrès médicaux majeurs.

Par ailleurs, grâce à sa vision panoramique de la recherche, la Fondation sait identifier les besoins les plus importants, détecter les secteurs les plus délaissés, ceux qui nécessitent un apport financier spécifique. La Fondation met alors en place des programmations spécifiques pour répondre aux urgences de la recherche Et quand est-il de son action dans le domaine des maladies rénales ?

Les chiffres sont le meilleur moyen d’illustrer son action dans ce domaine. En 2006 et 2007 elle a soutenu 33 projets pour un montant global de 2,2 millions d’euros. Les travaux soutenus concernent aussi bien les pathologies inflammatoires (dont la maladie de Berger), les maladies rares (Syndrome de Frasier, polykystose rénale…), les pathologies rénales secondaires à une hypertension ou un diabète, les tumeurs de rein de l’enfant ou de l’adulte, ainsi que les problèmes associés à la transplantation rénale.


On connait l’attachement des donateurs à la bonne utilisation des dons. Quelle garantie la Fondation apporte-t-elle à ses donateurs ? La Fondation pour la Recherche Médicale obéit à des procédures et à contrôles qui permettent à ses donateurs d’être parfaitement informés de l’utilisation de leurs dons. Ses comptes sont bien sûr certifiés par un commissaire aux comptes ; elle envoie chaque année un bilan de son action et ses comptes à l’ensemble de ses donateurs ; son rapport d’activité est mis à disposition de tous, sur son site Internet «www. frm.org ». Et surtout elle a mis en place une traçabilité de l’orientation des dons: tout donateur ayant demandé une orientation de sa générosité vers un domaine de recherche spécifique peut savoir très exactement à quelle équipe de recherche a été attribué son don. La volonté de la Fondation est d’être totalement transparente.

Pour soutenir la Fondation pour la Recherche Médicale, adressez vos dons à Fondation pour la Recherche Médicale – 54 rue de Varenne 75007 Paris ou sur www.frm.org en précisant que vous désirez que votre don soit consacré aux maladies rénales. La Ligue Rein & Santé conseil le don utile vers des chercheurs en action, afin de ralentir efficacement la progression des maladies rénales.

Agir, pour s'en convaincre et pointer vers la recherche sur les maladies rénales, il n'y que le soutien qui parle efficacement aux chercheurs. La Fondation pour la Recherche Médicale a prouvé son efficacité, notamment pour les néphropathies qui nous concernent. Ne nous dispersons donc pas dans nos dons !

Avec 10€/an je peux contribuer à la recherche et la comprendre, en recevant ou en offrant les 4 numéros annuel de "Recherche & Santé". Le dernier numéro, 118, comporte un dossier de 8 pages sur l'Hypertension, chaque numéro donne 30 pages d'infos très importantes. Pour 10€ non seulement je contribue à la recherche médicale, mais je m'informe efficacement. www.frm.org . Voilà un bon début pour ceux qui hésiteraient encore.