Maladies rares et ou génétiques ils témoignent :

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Ginette Rousseau (transplantée, foie - rein) va publier ici son long parcours santé, en plusieurs épisodes, dès la semaine prochaine...

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« J’ai de la chance ! » par Ginette Rousseau

Cela se passe dans mon centre de dialyse et concerne mon voisin le plus proche.

« Vous avez pris quatre kilos ! C’est beaucoup !

- Mais c’était le week-end, docteur ! - Je sais bien que c’est difficile, mais il faut faire attention.

- Ecoutez docteur, voudriez-vous avoir l’amabilité de m’expliquer les dangers de cette prise de poids, parce que j’ai commencé la dialyse sans trop de renseignements », énonce M.P. avec grande courtoisie.

Le médecin gentiment s’assoit, et commence une explication très claire : risques cardiaques, hypertension, œdème pulmonaire...

« Je renchéris en racontant qu’il m’est arrivé une nuit de respirer avec peine, de tousser à chaque inspiration et d’attendre avec angoisse que le matin arrive pour aller dialyser ce qui m’a apporté du soulagement. » Dis-je à mon tour, à M.P. ou…. dit alors GR dialysée à ses côtés.

« Vous avez eu de la chance de ne pas vous retrouver aux urgences. ! » reprend la néphrologue M.P continue à poser des questions qui paraissent élémentaires mais qui montrent combien l’information reste pour lui, encore trop succincte. Le téléphone sonne, le médecin s’éloigne …

Nous en profitons pour continuer à deviser agréablement avec mon cher voisin, et je l’interroge sur l’histoire de sa maladie .

« J’ai quatre vingt trois ans, et ma maladie est liée à mon âge. Je consultais régulièrement à Necker. A la fin d’une consultation, le professeur G. me dit qu’on allait me garder à l’hôpital, que j’étais en train de faire un œdème pulmonaire. Surpris, je m’étonnais, en effet je me sentais bien un peu fatigué dans le bus qui me menait à l’hôpital, mais j’attribuais cela à l’âge…

"Aussitôt branle-bas de combat me concernant : prise en charge, puis dialyse rapide, heureusement la fistule avait été préparée un an auparavant.

On me montra un film sur la dialyse, très bien fait, et en route pour trois séances par semaine ! Elle est charmante cette néphrologue, mais je n’ai pas osé lui dire le fond de ma pensée.

J’ai quatre vingt trois ans, et j’ai beaucoup de chance. J’ai de fait la chance d’arriver si tardivement en dialyse, ce qui m’a permis d’exercer mon activité professionnelle jusqu’à soixante dix ans et de continuer à voyager. J’ai également la chance de dialyser à cinq minutes à pied de chez moi, ce qui m’évite les contraintes de transport. J’ai la chance d’être entouré par ma famille sans les ennuyer avec mon problème de santé …Et en plus j’ai la chance de vivre … »

Devant mon étonnement il précise : « J’ai fait la guerre, j’ai été déporté, j’en suis revenu, j’aurais dû mourir à vingt trois ans ; chaque année qui passe est pour moi une bénédiction !

Je suis dialysé, je prends cela avec philosophie… Alors vous comprenez que de prendre quatre kilos dans un week-end !... »

Bel exemple d’optimisme ! Nous avons reçu également ce courrier : « Je viens de lire avec intérêt Rein-échos n°1. Depuis mai 2005 je suis dialysé trois fois quatre heures par semaine.

Seul dans la vie, 80 ans ½, épouse avec Alzheimer décédée en janvier 1996, comment finirait ma vie si je cessais ce traitement et éviter ainsi la décrépitude et les dégradations physiques (œdème – étouffement – embonpoint énorme, survie de deux semaines).

Je comprends parfaitement que cette éventualité ne soit pas l’objet d’un article dans cette revue. Avec mes remerciements. Bien à vous, signé P.V. »

Vivre âgé en dialyse et bien que l’on meure très rarement d’IRCT, mais plus souvent des complications qui lui sont liées, ne rassure pas toujours. Relativiser n’est pas donné à tout le monde…

Les plus optimistes sont parfois les plus estropiés dans les centres lourds, c’est dire l’importance d’un accompagnement psychologique et d’IDE à la hauteur du problème éthique concernant l’accompagnement des dialysés âgés.

Cela fera donc l’objet d’articles dans de futurs numéros de Rein-échos, en effet, si nos lecteurs partagent les mêmes problèmes (une maladie chronique dont on ne guérit pas), nous n’ignorons pas les problèmes qui concernent les plus jeunes, comme ceux qui concernent particulièrement les plus âgés d’entre nous. Courage...courage...courage, il faut tenir, la science avance à grand pas, elle nous sauvera.

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Polykystose familiale, témoignage

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Je suis parti de mon grand père maternel, c’est le plus loin que j’ai pu remonter. Notre grand père est décédé en 1942 à 62 ans d’une crise d’urémie. Notre mère est décédée en 1968 à 58 ans d’une crise d’urémie. Il y avait la maladie rénale décédée par le médecin traitant, mais le dialyse n’en était qu’à ses débuts, et l’état de santé de notre mère était trop déficient pour tenter de la dialyser, aux dires des médecins néphrologue. Son frère est décédé à 64 ans d’une crise d’urémie également.

Nous sommes trois frères avec une polykystose, et tous trois en dialyse. Aucun d’entre nous trois n’a les mêmes symptômes. Pour l’aîné, moi-même (Jean), né en 1935, les premiers signes de la maladie sont apparus en 1975, j’avais une tension à 11 régulière.

Mon épouse a été opérée une première fois du cœur en septembre 1975, la tension a commencée à monter.

Nous avons mis cela sur le compte de stress consécutif à l’opération de mon épouse. Au fil des mois la tension a continué à monter, et les analyses de sang à se dégrader. J’ai également fait une hématurie qui a duré trois mois (en 1981) soignée par des piqûres de REPTILASE (180 environs) n’ayant pas de résultat le néphrologue a décidé de les arrêter. Bizarrerie du corps humain, le lendemain d’avoir arrêté les piqûres l’hématurie s’est arrêtée. Je suis arrivé en dialyse en mai 1982, avec les aléas liés à la dialyse comme beaucoup.

En mars 1984, suite à un accident du travail choc violent du côté gauche qui m’a value l’éclatement du rein, décelé au bout de 2 jours ½ (soigné pour une crise de colique néphrétique au départ) une hémorragie interne qui m’avait vidé d’environ 3,5 litres de sang et qui a entraîné 2 jours de coma. 

Mais je dois dire MERCI aux deux médecins qui m’ont récupéré au bord du trou, les docteurs Michel FORET et François BAYLE. J’ai donc subi une néphrectomie gauche (rein de 3,500 kgs), et les dialyses sont reparties jusqu’en septembre 1989. Entre mars 1984 et septembre 1989, j’ai subi un certain nombre d’interventions chirurgicales, plusieurs éventrations sur la cicatrice de la néphrectomie, une hernie hiatale, prothèse des hanches bilatérale, problèmes liés aux corticoïdes. Le 2 septembre 1989, j’ai eu la chance d’être greffé. La greffe a tenu sans trop de problèmes jusque début 2006.

Je tiens à dire un grand merci et ma profonde reconnaissance à ces personnes inconnues qui m’ont permis d’avoir une vie presque normale pendant 16 ans. En février 2006, retour en dialyse avec passablement de problèmes, dus à l’entêtement d’un néphrologue qui tenait absolument à me faire perdre du poids, (syncope, chute de tension, perte d’une forte partie de la masse musculaire, faiblesse générale), j’ai changé de centre et c’est rentré dans l’ordre. J’ai toujours mon greffon, ce qui me permet « d’avoir l’avantage » (sic) de ne dialyser que deux fois par semaine, ayant une diurèse de 1 litre à 1,5 litres sur 24 heures.

Les analyses étant aussi correctes qu’elles puissent l’être pour un dialysé. En avril 2006, j’ai subi une résection de la prostate, avec à la sortie de l’hôpital en prime une maladie nosocomiale, 6 mois de traitement trithérapie d’antibiotiques, ce qui m’a permis de devoir subir en octobre 2006 une orchidectomie.

Nous avons eu trois filles, la seconde née en 1964, décédées en 2001 avait la polykystose. Elle dialysait depuis deux semaines quand elle est décédée d’une rupture d’anévrisme à l’aorte, suite à un examen qu’elle n’aurait jamais due subir.

Notre fille aînée n’a pas de polykystose, mais de temps en temps des crises de coliques néphrétiques. Notre dernière fille n’a pas, non plus, de polykystose, mais elle a très souvent des pyélonéphrites. Nous avons deux petits fils de notre fille aînée : L’ainé (né en 1979) n’a pas (après des examens) de polykystose, et ce dernier papa d’une petite fille de 8 mois, il semblerait pour l’instant que cette dernière n’a rien non plus (aux premiers examens de naissance).

Le second né en 1986 est suivi sur le plan rénal, il présente une suspicion de kystes ou de polypes. Mon second frère (Gérard) né en 1941, dialyse depuis 16 ans, il n’a jamais eu de douleurs, ses dialyses se passant normalement, il n’a jamais été candidat à la greffe. Pour sa fille il n’y a pas non plus de polykystose, mais également des pyélonéphrites fréquentes. Le dernier des frères (René) né en 1949.

Nous avions déjà une forte suspicion de la maladie pour lui, puisqu’il avait été exempté de l’armée pour un taux d’albumine très élevé. Il a ressenti les premiers effets de la polykystose en 1995-1996, coliques néphrétiques à répétition, douleurs, hématuries des deux reins. En 2005, les néphrologues ont décidé de lui enlever un rein qui était censé saigné le plus.

Néphrectomie gauche (aussi) son rein pesait 3,800 kgs, le chirurgien devant la grosseur du rein a du lui enlever une côte pour le sortir. Il a eu un rétablissement très difficile après l’opération, physiquement et moralement. Il dialyse actuellement trois fois par semaine, avec des hauts et des bas. Il est candidat à la greffe, mais avec un groupe sanguin bien spécifique (B) cela ne facilite pas les chances de trouver un donner compatible. Son fils né en 1981 a également la polykystose décelé au cours d’un examen sanguin, il est suivi par un néphrologue. Pour information, les deux frères, l’aîné et le dernier ont les mêmes symptômes lors d’une poussée de potassium (fourmillement dans les membres inférieurs et supérieures, difficultés de prononciations etc.) alors que le second les poussées de potassium lui donnent plus des réactions d’étouffements oedèmes pulmonaires, pas de fourmillement dans les membres, mais des douleurs. J’espère vous avoir donné le plus de renseignements possible sur le cheminement de la polykystose sur plusieurs générations. Nous conservons votre anonymat pour votre famille, mais vous remercions pour ces confidences cher Monsieur. Le président de la LRS Votre vécu intéresse ceux qui tombent chaque jour à leur tour et trop rapidement encore, dans la maladie, vos astuces de vie, votre parcours intéresse tout le monde.

Jetez vous à l'eau....

Les mortiers viets pilonnent Eliane II que les paras français du 8e Régiment de Choc ont repris à la faveur d’une nuit. Comme en 14, à la baïonnette. Perte : trois cent morts en deux heures.

L’aube du 21 avril 1954 se profile sur ce piton sanglant qui domine Dien-Bien-Phu.

Le lieutenant Bernard Hay, vingt-quatre ans, moniteur parachutiste des troupes aéroportées de Pau, engagé volontaire, n’a pas besoin qu’on lui fasse un dessin : il est salement touché. Des éclats d’obus l’ont cloué au sol, paralysé. Deux de ses hommes l’évacuent dans une toile de tente. Un mitrailleur Viêt les ajuste : fauchés tous les deux.

B. H, lui, reçoit un fragment de balle explosive dans le rein droit. Évanoui, il est laissé pour mort sur le terrain. Vers 10 heures du matin, les troupes Viêt Minh reprennent le piton. A coup de baïonnettes, ils s’assurent que leurs ennemis sont tous morts. Le lieutenant Hay ne bronche pas quand la lame lui perfore le postérieur : le bas de son corps est insensibilisé par la mitraille dont est criblée sa colonne vertébrale. Toute la journée, la bataille se poursuit par dessus les morts et les blessés. La nuit suivante à 2 heures du matin, la contre-attaque d’un bataillon de la légion déloge une nouvelle fois l’ennemi. Un médecin se penche sur le corps du lieutenant H. : « Bon Dieu, il n’est pas mort !... ».

L’antenne chirurgicale de Dien-Bien-Phu faisait ce qu’elle pouvait, avec les moyens du bord. « On nous a mis dans un trou ».

Jour après jour, l’étau se resserre autour du camp. Submergés, les Français capitulent le 7 mai. Le lieutenant H. prend le chemin de la captivité sur un brancard porté par ses compagnons : « Ils m’avaient ficelé comme une momie, avec une planche dans le dos ».

Les Viets ne font pas de détail blessés ou non, les prisonniers reçoivent 200 g de riz par jour. Huit mois plus tard, après les accords de Genève, les libérations commencent... Sur son brancard, B. H. ne pèse plus que 32 kg; il en a perdu 40.

On l’opère une première fois à Hanoï. « On a décollé la planche que j’avais dans le dos comme une feuille de papier à cigarette. Ce qui m’a sauvé, ce sont les asticots qui avaient dévoré toutes les chairs mortes. Je revois encore les infirmiers les saisissant un par un avec une pince et en remplissant un bocal ». On compte aussi les éclats d’obus qu’on lui retire de la colonne vertébrale : 32. Mais l’opération ne lui rend pas l’usage de ses jambes. On le rapatrie par mer. « Si je m’en tire : c’est Lourdes... » « Saïgon-Marseille : 31 jours de bateau, 600 blessés dans la cale, un hublot pour 40. Pas de chambre froide pour les corps de ceux qui mouraient ».

A Paris, aux Invalides, il reçoit des soins intensifs. Mais reste paraplégique et son rein droit est perdu. Lourdes, mai 1956, B.H., fidèle à sa promesse participe au pèlerinage militaire, contre l’avis formel de son médecin qui lui a fait signé une décharge. « Pour me brancarder, je tombe sur une bande de gaziers dont j’avais été l’instructeur à Pau. Mon lieutenant, on vous emmène !.».

D’abord au bistrot, évidemment, mais il fini cette tournée à la piscine de la Grotte. Là au lieu de le descendre doucement ils le laissent tomber sur l’arête de granit de la piscine. « Comme d’habitude c’est ma colonne vertébrale qui trinque. Mais comme d’habitude aussi, je ne sens pratiquement rien ». Le pèlerinage terminé, retour aux Invalides.

C’est alors que l’infirmière qui le soigne s’aperçoit qu’il peut remuer l’orteil droit. « ce qu’aucun médecin n’était parvenu à obtenir depuis quatre ans, cette chute l’avait réalisé : la décompression de la moelle épinière. Ils m’ont mis illico en rééducation intensive. Vous voyez le genre : deux ans et demi pour réapprendre à marcher ».

Lourdes, 1962. B.H., auquel une simple canne suffit désormais pour marcher normalement, se met à son tour au service des malades, comme hospitalier (association de bénévoles). Les manutentions lui sont interdites mais il est chargé du protocole à la Grotte, service qu’il assurera cinq mois par an.

L’insuffisance rénale Douze années passent.

Un jour, un chirurgien des Invalides lui dit : « Vous devriez passer un examen au Val-de-Grâce, votre rein gauche est en mauvais état ». C’était vraiment embêtant parce qu’entre temps, on m’avait enlevé le rein droit...

Au Val-de-Grâce, le néphrologue n’y est pas allé par quatre chemins : « Entre militaires, pas de problème; d’ici dix-huit mois, c’est le rein artificiel ».

Une pilule dure à avaler D’autant plus difficile qu’il n’était plus seul en cause. L’année précédente, lors de son séjour à Lourdes, B.H. avait retrouvé Anne-Marie, une infirmière sage-femme, avec laquelle il avait sympathisé chez des amis communs, lors d’une unique soirée... et quinze ans plus tôt!

Cette fois, il était question de mariage. « Mais un délai de réflexion s’imposait, remarque-t-il. A quarante-cinq ans, j’avais tous les défauts d’un vieux célibataire, sans parler de mon état physique ». En 1975, à huit jours d’intervalle, B. épouse Anne-Marie et se retrouve sous dialyse, comme le néphrologue le lui avait annoncé. Une nouvelle vie et une nouvelle épreuve commencent, mais ils sont deux à la porter.

Et Lourdes..? Pas question d’y renoncer!

C’est alors que B. et Anne-Marie H. découvrent quel véritable parcours du combattant se dresse devant les milliers de dialysés de France qui seraient aptes à voyager : où trouver un centre de dialyse qui ne soit pas saturé pendant les vacances ? « On est allé à Pau, à Tarbes, et jusqu’à Bayonne, se souvient Anne-Marie : depuis Lourdes, 250 km aller et retour, trois fois par semaine, de préférence la nuit pour ne pas perdre de temps ».

Un jour, B.H. se rend au centre de dialyse de Pau dans la voiture d’un ami prêtre, le père L…., lui aussi dialysé. « Je ne me rappelle plus lequel de nous deux conduisait au retour, mais nous avons bien failli ne jamais rentrer. Cinq heures d’épuration, c’est épuisant; nous avons dû nous arrêter en catastrophe au bord de la route. Au réveil, l’abbé me dit : « B…, on est des idiots!

Pouquoi ne pas créer un centre à Lourdes ? ».

C’était en 1978. L’idée mûrit pendant deux ans. “Nous avons rencontré beaucoup de scepticisme, me dit Anne-Marie H., mais il faut reconnaître qu’à première vue, c’était fou. Un générateur d’hémodialyse coûte à lui seul plusieurs centaines de milliers de francs. Alors construire tout un centre...

C’est pourtant cette année-là, en 1980, alors que tout semblait bloqué, que les premières portes se sont ouvertes. Rétrospectivement, nous nous sommes rendu compte que les choses ont commencés juste après la mort de l’abbé L. C’était lui qui avait eu cette idée; du ciel, il commençait à la réaliser ». Le centre de dialyse Le 29 septembre 1981 est créée l’association des “Amis des Pèlerins Dialysés à Lourdes” (a.p.d.l), présidé par Bernard Hay.

Mais le plus dur reste à faire : obtenir l’autorisation ministérielle de créer à Lourdes un “Centre de dialyse de vacances”. Rien de tel n’existe en France et le Ministre de la Santé de l’époque rejette le dossier. Quand on a pris d’assaut Eliane II, on ne renonce pas pour si peu. En 1983, le second dossier présenté par B.H. et Anne-Marie H. est accepté.

L’arrêté ministériel paraît au Journal Officiel du 19 janvier 1984. « ...à titre novateur et expérimental... » Depuis cette victoire, les choses sont allées très vite mais non pas toutes seules.

Un terrain est trouvé : trois ha sur le coteau de Bartrès, le village où Bernadette Soubirous allait garder les moutons.

De cet endroit, les malades auront une vue imprenable sur tout le sanctuaire de la Grotte et sur les Pyrénées.

« Encore une folie. Nous avons acheté le terrain sur le conseil d’un ami bénévole, sans même avoir eu le temps de le voir nous-mêmes, raconte Anne-Marie Hay. Et nous avons signé alors que nous n’avions pas un centime devant nous. » Il fallait 17 millions de francs (2,6 millions d’euros) pour couvrir l’ensemble de l’opération, terrain et construction, sans aucune aide de l’Etat, de la Région, du Département.

Aujourd’hui, les investissements de 1985, ont été essentiellement payés par la participation personnelle des 9000 membres de l’A.P.D.L qui se sont succédés.

La création du centre a suscité un immense élan de solidarité à Lourdes et dans tous les diocèses, en France et à l’étranger. « Il faudrait un livre pour raconter ces gestes bouleversants de générosité dont notre association bénéficie chaque jour », remarque Anne-Marie H.. C’est un dialysé d’Ecosse qui a posé la première pierre du centre Saint Jean le Baptiste, le 10 Février 1985 : Monseigneur R…, évêque auxiliaire de Glascow.

Ses diocésains lui avaient remis pour le Centre un chèque de 45.000 €. En ce début du mois d’avril 1986, tout s’achève ou plutôt tout commence au centre de dialyse Saint Jean le Baptiste flambant neuf. 24 malades pourront être traités quotidiennement par huit générateurs.

B.H. restait un grand malade mais personne ne pouvait le deviner, il a continué sans répit à lutter dignement, pour ses amis dialysés qu’il appelait ses compagnons de douleur.

Une troisième étape dans la souffrance fut franchie dès 1990. Une série d’opérations devait le priver d’une de ses jambes et deux ans après c’était la seconde qui devait être sacrifiée.

Mais au fur et à mesure que l’épreuve le touchait dans son corps, son rayonnement grandissait.

Le 29 mai 1994, il recevait la cravate de Commandeur dans l’Ordre de la Légion d’Honneur des mains du Chef d’Etat Major des Armées alors que celle de commandeur dans l’Ordre de Saint Grégoire le Grand était remise par monseigneur Dubost, Evêque aux Armées.

B.H., nous a quittés le 5 septembre 1995, il repose dans le parc du centre de dialyse Saint Jean le Baptiste. Fidèle à sa promesse prononcée en 1954, il est à Lourdes, il est dans nos cœurs et dans celui des milliers d’insuffisants rénaux qui grâce à lui peuvent enfin venir à Lourdes.

Aujourd'hui Anne-Marie H., avec le soutien des 1500 membres actifs de l’association continue l'œuvre de son mari, Bernard, à la Présidence de l’A.P.D.L. Association A.P.D.L Centre de dialyse saint Jean le Baptiste Route de Bartrès 65100 LOURDES Tel : 05.62.94.98.38

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The dawn of dialysis - reminiscences of a patient From EdREN, the website of the Renal Unit at the Royal Infirmary of Edinburgh,
Scotland Professor Robin Eady was one of the very early patients treated by dialysis for chronic renal failure, a diagnosis made while he was a medical student. In this fascinating interview, he describes his early experiences as a renal patient undergoing pioneering haemodialysis treatment in the 1960s.

When did you discover you had a http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2010/05/dawn-of-the-dialysis.pdf  problem with your kidneys ?
Discovering that proteinuria can matter I was nine years old. A routine medical check-up at school showed that I had protein in my urine. After extensive testing in hospital, it was thought that the proteinuria was related to my posture, and not
caused by a kidney disorder. My parents and I were told there was nothing to worry about.

When did things get worse ?

I was playing in a vigorous game of hockey while a medical student at Guy's. Suddenly, I felt a severe crushing sensation in my chest, was short of breath and had tingling in my fingers and lips. I had just started my clinical studies, and with my newly found knowledge, suspected I'd had a heart attack. The symptoms passed, and I returned home exhausted. Over the next few weeks I had severe, unrelenting, pounding headaches and often felt sick. I felt worse after drinking beer, which was a sort of staple food for students then, as it possibly is now. I asked a fellow student to take my blood pressure, and he found it to be sky high. Neither he nor I believed the readings, but rechecking confirmed the result. I was admitted to a medical ward at Guy's almost immediately, and learned for the first time that I was suffering from kidney failure. The initial diagnosis was 'acute nephritis'. The hypertension had strained my heart and kidneys, so control of my blood pressure was given the highest priority.

 
What happened next ?
Treatment for renal failure without dialysis
The medicines used to treat my hypertension had severe sideeffects, and I began to think that the cure was worse than the  complaint. The marked swings in my blood pressure caused repeated fainting sensations associated with alarming palpitations.
Consequently, I had to spend two hours in the morning getting up, washed and dressed. Another, almost intolerable, burden was the imposition of a rigid diet, with drastic restrictions imposed, especially in my intake of protein and potassium. My daily
allowance was 20 g of protein, the equivalent of one egg, or a tiny portion of meat or fish. Vegetables, including potatoes, had to be boiled to the extent that they became mushy and unappetising. I felt ghastly - this was the start of the lowest period in my life.

 
How long did you remain in hospital ?
Not long. My parents were informed that the outlook was very gloomy. My older sister had died in a plane crash a few years
previously and it seemed that they were soon to lose their only surviving child. A family friend, who was also a doctor, made arrangements for me to consult a leading kidney specialist at another London teaching hospital. Kidney specialists were hard to
come by, and nephrology was not yet recognised as a sub-specialty in British medicine. Further tests showed irreparable kidney failure.
The only line of treatment that was available was based on damage limitation: the same diet, a variation of the same medicines and repeated blood transfusions. The transfusions were for the severe anaemia that accompanies renal failure.

Did you ever feel like giving up ?
Curiously, no. I had an intense desire to live, although, in many ways, there was no semblance between my lifestyle and that
considered normal for a man of my age (I was then 21). As described earlier, the relatively simple act of getting up in the
morning expended most of my limited energy. This was a tremendous change from my previous lifestyle. My early days as a
medical student were among the best of my life. I had been part of a close-knit community, studying and playing sports with my fellow students. I managed to return to my studies part-time, but had absolutely no social life, and after a few months, I gave up the struggle to keep up my studies and returned home to live with my parents. This, in itself, was strange because until I entered Guy's I had been at boarding school from the age of nine, and had only been home during the holidays. My parents lived abroad, so short weekend visits were not an option then. Home life always had a beginning and an end, and was normally limited to one or two months at a time. My parents were enormously supportive and worked hard to maintain my optimism (cheerfulness would have been unrealistic). As a family, we never gave up hoping that there would eventually be an effective treatment for my rapidly declining health.

How did you hear about dialysis ?
Dialysis for chronic renal failure in Seattle
Never underestimate the power of the popular press! During a visit to the hairdressers, my mother read in Life magazine about a
revolutionary new way of treating patients like myself. Almost simultaneously, my father's attention was drawn to a piece in the
French periodical, Paris Match, covering the same story. The new treatment was called haemodialysis, and was a method of
cleansing the blood of toxins and waste products that had accumulated in the body as a result of the kidneys ceasing to
function normally. Up until that time, haemodialysis had been used only in a few centres in North America and Europe, and only as a treatment for acute, and short-lasting renal failure.
It was a major undertaking and was only used for treating patients with what was thought to be a reversible crisis. The few patients who had benefited required several dialysis treatments to tide them over until their kidney function picked up again; a process that usually took only a few days or weeks. There were several reasons why the treatment would not be suitable for patients with irreversible kidney failure.
The new approach, introduced by Dr Belding Scribner and his colleagues at the University of Washington, Seattle, USA, enabled
the treatment to be repeated over months or, as had been found in the first pioneer patients, years. This was made possible by the development of a novel device, later known as the 'Scribner Shunt', for providing repeated access to the patients bloodstream. This invention is now recognised as a turning point in modern medical
history.

Who benefited from the new therapyn ?
As places on the early programmes were severely restricted, it was necessary to select who would and would not be eligible for
treatment. These difficult decisions were made by a committee whose members were drawn from the church, medical profession, law and lay public. The formation of such a committee was, in itself, apparently novel, and certainly newsworthy. The implications were self-evident: the committee literally had the power of life and death.

Did haemodialysis seem to be the best option for you at the time ?
Indeed it did. Renal transplantation was still experimental, and had only been successful when the donor and recipient were identical twins. My mother and uncle had been assessed as potential donors, and found to be unsuitable. Thank goodness!

How did you manage to get on to the Seattle programme ?
Not because of any encouragement from my doctors in London, with the exception of a senior registrar, who is now a distinguished professor. My consultant solemnly told me that I would be wasting my time, and my parents money, if I went to Seattle.
It was at the end of 1962, and I had just had my 22nd birthday. Fortunately, my father's persistence, and the intercession of a family friend in Seattle, whom I didn't know at the time, somehow (nobody quite knows how) persuaded Dr Scribner to offer me a place. But his offer was conditional, for reasons I'll describe later. I left London for Seattle, accompanied by my parents, in February 1963. I had to be carried onto the plane at Heathrow, because of my general debility and extreme weakness. The Boeing 707 flew us non-stop across the newly-introduced polar route.

Can you remember being prepared for your first dialysis ?
The Scribner shunt and first dialyses First, the cannulas (small plastic tubes) were inserted into an artery and a vein in my left forearm. The external parts of the cannulas were joined together with a U-shaped tube; this last component was known as the shunt. The cannulas were made of two types of plastic, Teflon and Silastic which, unlike glass and other plastics, had special properties that prevented or slowed clot- ting on contact with blood.
The insertion of the cannulas, performed under anaesthesia, took several hours. The surgeon had to be satisfied that the blood flow was adequate and that the delicate inner lining of the blood vessels was protected from any undue damage caused by movement of the cannula tips. The cannulas were stabilised both under and outside the skin. We were taught to take great care of our cannulas, which involved daily cleaning, and the application of a protective dressing.
Regular checking of the shunt was necessary, looking specifically for evidence of clotting or for loosening of the connections with the cannulas. If the blood flow was inadequate, clotting was inevitable.
This could occur at any time, and was always treated as an emergency. The removal of the clots was usually painful, and was
always nerve-racking for the patient, and stressful for the medical and nursing staff. If it failed, dialysis was impossible without revision of the cannulas. With luck, the arterial cannula might survive a year or so without revision, whereas the venous cannulas needed replacing more often.

What was your first dialysis like ?
I was in a room with three other patients, two men and one woman, who were the original pioneers in the Seattle programme. One of them was Clyde, who has often featured in articles describing those early, historical events. At that point, Clyde had been on dialysis for two years, the longest period for that time. Although still quite young (he was aged about 43, if my memory is correct), he was a sort of father figure to a new boy such as myself.
The second patient, Harvey, was younger and generally less tolerant. His rebellious character had probably helped him to cope with the many deprivations associated with his new, constrained lifestyle. He was a father of young children and a part-time shoe
salesman. Before long, Harvey asked me, 'Where did you get those terrible shoes; was it in England?' I had to admit that the bright tan colour of my British brogues was not to everyone's taste. I took Harvey's tip and ditched the shoes immedia.....

was, I think, curious about the young man who had recently arrived from England. Occasionally, there was a fourth patient, Rolin, who arrived in a wheelchair and had to be carried to the bed. He was skin and bone and suffered with a severe neuropathy as a result of his renal disease, which had remained untreated for too long before he started dialysis. The first dialysis lasted only a few hours, but the routine then became two 12-hour dialyses every week. The treatment took all day, and sometimes ran into the night.

How did you feel during dialysis?
Although the equipment in use then would seem like a museum piece now (I believe some of it has actually been donated to a
museum), it performed very effectively. The main difference between it and the equipment used today relates largely to the newer methods used for accessing the patients bloodstream and the availability of disposable, and highly efficient, dialysers. As a
consequence of these improvements, the treatment period has been drastically reduced. There were occasional technical hitches, but I can recall only one that was potentially dangerous. Owing to a build-up of a high pressure of dialysis fluid in the system, my blood was forced backwards through the artery in my arm and up to my brain. I experienced a fleeting moment of double vision and partial loss of consciousness. Fortunately, the symptoms didn't last. The next day, the neurologists asked me to appear at grand rounds, the weekly doctors' meeting, because they thought my case was worth discussing as a medical novelty. (Ironically, exactly 35 years later, I was invited back to Seattle to deliver a prestigious guest lecture, and conduct grand rounds myself.)

How long did it take before you felt well ?
About four to six weeks. I was still very weak, but gradually regained my strength. For the first time, there was a strong emphasis on restricting my intake of salt and fluid. My blood pressure returned to near-normal levels quite rapidly, and it was a great relief to stop taking the blood pressure tablets, whose sideeffects had been hard to tolerate.

How long did you stay in Seattle ?
Becoming a renal technician For only four months. One has to remember that dialysis was available to only a very few patients, and the facilities could not meet the demand, even from those needing it in the local population. Dr Scribner had arranged with Dr Lionel McLeod, then in charge of the renal service in the University of Edmonton, Alberta, Canada, that I would receive training as a renal technician in Seattle. Then, when I was fit enough, I would move to Edmonton, where I would work in the new Artificial Kidney Laboratory. I would continue to receive dialysis in Edmonton until the treatment became available in England.

What did the technical training entail ?
Nothing came pre-packed or sterilised. The various chemicals required for making the dialysis fluid had to be individually weighed and packed. I was taught to mould the fine Teflon tubing into the Ushaped shunts to fit the needs of each patient. The Seattle water was very soft, and I believe we used it straight from the mains supply. The was no water treatment, apart from simple filtration.
Doubtless this practice was later modified. The preparation of the Kiil dialysers, or 'kidneys', required the greatest skill. These
consisted of a stack of three heavy slabs, or boards, of polypropylene, enclosing two layers of cellophane sheets that acted as dialysis membranes. These sheets were soaked in a sterilising solution and, while still wet, were applied in pairs over the grooved surfaces of the boards.
This two-person task was technically very demanding because of the need to avoid trapping air between the two sheets, or between the cellophane and the boards. After the first stack had been made, the procedure was repeated so that the finished product resembled a double-decker sandwich that had been fastened together with large industrial bolts.
Then came the tricky part. The kidney had to be tested for leaks, by pumping air in between the membranes and noting any drop in pressure over a minute or two. If the pressure test failed, the whole process of stripping and assembling the kidney had to be repeated.
Even skilled technicians might be expected to take half an hour to complete the job. Just imagine the strain this could inflict on couples having to do this for themselves at home. You said that you then moved to Edmonton ?
To Edmonton, Canada, until treatment in Britain was possible Yes, when I was back on my feet and had received the rather basic training as a technician, my parents and I moved to Canada. My father had retired, and I was fortunate that he and my mother were able to support me in such a compre- hensive way. I continued to be treated in the University Hospital in Edmonton. I was again privileged to be included among the first Canadians to receive chronic dialysis. Another patient, Jim, never removed his cowboy boots and smoked his own-rolled cigarettes throughout the treatment period. The second patient, a teenage girl, was probably the youngest patient in the world at the time. We spent many hours in each others company, often watching 'The Dick Van Dyke Show', and other, more mindless television programmes, characteristic of the early 1960s.

What was it like to get back to work ?
I wasnt much good as a technician, but my colleagues were very generous. My lack of success was partly due to the fact that I found it psychologically difficult to work so close to my lifeline, and because I really wanted to return to my medical studies. Dr McLeod understood how I felt and arranged for me to attend lectures in the University of Alberta Medical School, in Edmonton. I also assisted a young postdoctoral scientist with his neurophysiology experiments. I was thus able to cut my teeth in scientific research, albeit in a peripheral capacity. This early experience has probably helped in steering me into a career in academic medicine.

How long did you remain in Canada ?
Home to dialysis in London, 1964 Eighteen months. 1964 saw the development of two dialysis programmes in London. One was headed by Professor Hugh DeWardener at the, then new, Charing Cross Hospital, while the second was run by Stanley Shaldon at the Royal Free Hospital, in Hampstead. Naturally, I got in touch with both of these doctors and each responded encouragingly about the possibility of my becoming their patient upon my return to the UK. I had the opportunity of meeting Dr Shaldon during his visit to Edmonton, and decided to accept his offer. I returned to London in December 1964.
At the time, I had no means of knowing that within four years I would have married, qualified in medicine and completed my first year's work as a junior doctor. How could anyone have predicted that, with my new wife's help, I would also have set up dialysis in my own home ? Those were indeed remarkable times! In 1965 The Evening News published a group photograph of the dialysis patients at the Royal Free, in which they described us as The Lucky Thirteen. But sadly, none of the other 12 patients or any of the other pioneers I came to know and respect in Seattle and Edmonton is alive today.
The 'lucky 13' first chronic haemodialysis patients at the Royal Free Hospital under the care of Dr Stanley Shaldon on Janurary 1st 1965. Robin Eady is identified second from right on the front row by the arrow.
When a life-threatening illness strikes someone out of the blue, the natural reaction is to ask, 'Why me?' I now find myself asking this question again. But this time I ask it after living through an extraordinary period in the history of renal medicine. Perhaps it would be better if I didn't try to seek answers, and accepted my lot graciously.
I would like to dedicate this short article to the memory of my fellow patients in Seattle, Edmonton and London. Their friendship and courage has helped me in ways that are difficult to describe. Robin Eady.
This page published January 2002

 http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2010/05/dawn-of-the-dialysis.pdf .

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