Bonjour,

Prévenir, pour guérir

On parle d’insuffisance rénale chronique terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie du patient est en danger, et qu’il doit être traité à vie, soit par dialyse, soit en bénéficiant d’une greffe de rein.

Votre préalable est de bien comprendre les complications de l'IRC : http://www.fichier-pdf.fr/2012/04/18/cours-6-cfc-dialyse-complications-de-l-irc-s/cours-6-cfc-dialyse-complications-de-l-irc-s.pdf

La dialyse est un traitement couramment utilisé par plus de 350.000 personnes aux Etats-Unis et 35 000 personnes en France.

Pour les insuffisants rénaux chroniques terminaux, la dialyse est aussi indispensable à la survie que contraignante en terme de rythme de vie. Cette méthode de soins, qui consiste à purifier le sang en le faisant circuler dans une machine, nécessite en effet pas moins de trois séances de trois ou quatre heures chaque semaine. Il faut donc réagir avant que vos reins ne filtrent plus.

Le Pr Ronco précise que « 50 % des insuffisances rénales chroniques sont dues à une hypertension artérielle ou à un diabète » mais insiste également sur le rôle de certains « médicaments toxiques » : « trop de patients développent ou aggravent une maladie rénale par une consommation excessive d’anti-inflammatoires et antibiotiques » .

La prévention doit commencer bien avant l'apparition des signes d'insuffisance rénale. Les personnes présentant des risques élevés d'insuffisance rénale chronique devraient être sensibilisées aux risques potentiels. De plus, elles devraient être renseignées sur les mesures pour éviter l'apparition de l'insuffisance rénale, ainsi que les signes d'avertissement à surveiller. Certes, l'insuffisance rénale chronique ne peut être guérie, mais on peut en réduire les complications et les symptômes dans la mesure du possible.

Les suggestions suivantes aideraient à prévenir l'insuffisance rénale chronique ou à en retarder l'apparition : - mesurer régulièrement sa tension artérielle ;

- suivre fidèlement les traitements recommandés pour maîtriser les maladies chroniques, comme le diabète, le lupus et l'hypertension ne pas fumer ;

- chez les diabétiques, le tabagisme peut accélérer l'endommagement des petits vaisseaux sanguins

dans l'organisme ne pas utiliser de façon abusive les médicaments vendus sans ordonnance ;

- se faire traiter sans tarder dans le cas d'une infection urinaire ou de toute autre affection des voies urinaires.   

Calculateurs en ligne
Voici une nouvelle page pour les médecins Calculateurs en ligne car j’ai appris que certains d’entre vous n’ont pas d’iPhone et pas d’accès à pleins d’applications pratiques !
http://nephrohug.com/2011/11/21/calculateurs-en-ligne/

Journal Di@lisez : http://nephrohug.com/patients/journal-dilysez/

Nous avons deux reins, avec un seul rein nous pouvons encore assurer une épuration du sang efficace, mais au-delà les deux reins peuvent également n’assurer qu’une fonction rénale de plus en plus résiduelle.

L’insuffisance rénale se déclare difficilement sans signe annonciateur d’alerte (le mal aux reins n’a pas de relation directe aux organes eux-mêmes, il s’agit du mal au dos), une lente dégradation de la fonction rénale (épuration du sang, régulation de l’eau, production d’urines) se fait progressivement, provoquée parfois par une maladie d’origine génétique (voire rare).

Les causes d’insuffisance rénale sont nombreuses et une biopsie détermine souvent l’origine réelle de la maladie.

Une hygiène de vie, préservant le rein (du type buvez – éliminez), modérant le sel et le sucre dans l’alimentation et évitant l’hypertension artérielle (dès que supérieure à 130/80) ; permet d’économiser la fonction rénale. Le stress, le tabac, l’alcool sont également des facteurs de l’insuffisance rénale sur le long terme.

Enfin l’automédication et les interactions médicamenteuses et environnementales (métaux lourds, etc.) sont responsables du reste. L’hypertension artérielle est à fois cause et créatrice d’insuffisance rénale donc à surveiller. Le bilan rénal minimum en néphrologie comprend : prise de la pression artérielle, échographie du rein et des voies urinaires, créatininémie, protéinurie sur échantillon, examen du sédiment urinaire.

On découvre son insuffisance rénale au travers d’un dépistage par bandelettes urinaires détectant la présence de sang et d’albumine dans les urines, puis par des analyses et un bilan sanguin en laboratoire, demandés annuellement par son médecin traitant, enfin par la consultation d’un néphrologue le moment venu.

Ce qui doivent savoir tous les insuffisants rénaux

Plusieurs stades pour suivre l'évolution du fonctionnement de ses reins et ralentir la progression de la la maladie rénale.

Le stade 3 est un point clef (surveillance hypertension artérielle, paratormone et conseils diététiques

Lorsque la clairance de la créatinine est à 45 il faut consulter un néphrologue, si cette clairance est inférieure à 30 il est déjà trop tard pour une prévention efficace

Calculez votre : CLAIRANCE ESTIMÉE DE LA CRÉATININE (COCKROFT) http://www.sfmu.org/calculateurs/CCREAT.htm 

Conformément aux indications données sur votre feuille d'analyse, les résultats doivent se situer entre :
60 et 95 µmol/l ou (7 à 11 mg/l), pour la femme qui a une musculature plus faible
80 et 110 µmol/l (9 à 12.5 mg/l), pour l'homme
En cas de clairance < 80 ml/minute, on peut parler d'insuffisance rénale 


 Analyse de sang : dosage de la créatinine : http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/6899-analyse-de-sang-dosage-de-la-creatinine    
  

Calcul du Débit de Filtration Glomérulaire : http://www.nephro-anca.com/convertisseurdfg.asp

Apprendre que votre fonction rénale ou celle d’un proche est défaillante peut changer toute votre vie : une dialyse (épuration du sang) ou une transplantation rénale peut en effet avoir une grande influence sur votre style de vie.

Prévention, détection précoce, qui évitent une trop rapide mise en dialyse.

Dialyse qui implique une suppléance de la fonction d’épuration rénale par une machine, trois fois 4h par semaine en général, de jour ou de nuit.

Par ailleurs les prélèvements du sang pour son épuration impliquent en général auprès du malade la création par un chirurgien vasculaire d’une fistule artério veineuse ou la pose d’un cathéter. Contrainte nouvelle et souvent inattendue, qui perturbe la vie de l’insuffisant rénal terminal tant psychologiquement que sur le plan de la santé, du travail et de la vie privée (régime culinaire approprié, entre autre). L’insuffisance rénale terminale est chronique et considérée comme une affection de longue durée, comme le diabète. L’une de ces deux maladies pouvant s’ajouter à l’autre et les complications collatérales exister. La prise en compte globale du handicap avec assistance des proches est pour le malade sécurisante ; notamment lorsque cela implique la dialyse à domicile.

Pour temporiser le problème de la dialyse, pendant une plus ou moins longue période (en moyenne 10 ans), il n’y a que le recours à la greffe d’un rein de donneur décédé (ou vivant).

La greffe implique alors un traitement à vie et actuellement encore les effets secondaires souvent néfastes imputables aux immuno-supresseurs, néanmoins le malade retrouve une qualité de vie indéniable. Le retour en dialyse peut s’accompagner selon l’âge du recours à une seconde greffe rénale, lorsque l’état de santé du patient le permet. L’insuffisance rénale terminale, le diabète et les complications possibles se développent avec l’âge du malade et il n’existe pas actuellement de solutions et de traitements permettant de juguler l’insuffisance rénale chronique terminale. Le maintien en vie du patient est dû à l’avancée des techniques les plus récentes, l’aide des familles à la prise en charge psychologique du patient pour sa maladie et son apprentissage à l’autonomie lui permette aujourd’hui de vivre avec la maladie.

L’affection est grave et elle nécessite un traitement thérapeutique de qualité avec une vigilance accrue du malade lui-même, dont une observance sans réserve et continuelle sur son traitement médical. L’évitement de la maladie par la prise en compte de son existence et des facteurs aggravants est un pas significatif que Rein échos net tente de franchir par une information interactive la plus large et gracieuse, grâce à l’aide des ses partenaires (soignants, médecins, labos, etc.).

En dépit des spectaculaires résultats des récentes transplantations partielles de fractions de membres et de visage, rien ne permet d'espérer, à court terme, de substantielles avancées en matière de greffes d'organes. Pour autant, une série de travaux récents laisse penser que de nouveaux progrès thérapeutiques ne sont pas hors de portée dans ce domaine. Tel est le bilan qui peut être tiré d'un colloque consacré à la recherche en transplantation, organisé, mardi 12 février, à Paris, par l'Académie des sciences, avec le soutien de l'Agence de la biomédecine et celui de la toute jeune fondation "Greffe de vie".....en dépit de la multiplication des nouvelles techniques, hautement sophistiquées, de décryptage cellulaire et moléculaire, les immunologistes sont toujours incapables de fournir des réponses concrètes permettant de prévenir les réactions de rejet des organes (rein, coeur et foie pour l'essentiel) transplantés.

Ces greffes imposent donc l'administration continuelle de médicaments immunosuppresseurs, potentiellement toxiques. http://www.lemonde.fr/sciences-et-environnement/article/2008/02/13/des-progres-a-venir-dans-les-greffes-d-organes-humains_1010763_3244.html#ens_id=1010874

Sang dans l'urine : c'est grave ?

La présence de sang dans l'urine, appelée scientifiquement « hématurie » est un symptôme parfois alarmant. L'origine du saignement peut évoquer une maladie rénale grave mais avant de penser à quoi que ce soit, il est essentiel de savoir qu'une coloration rouge de l'urine n'est pas toujours forcément liée à la présence du sang.

Pour pouvoir affirmer que c'est vraiment du sang, notez le contexte et la progression de la coloration rouge de vos urines. L'urine est créée par les deux reins à partir du sang contenu dans les artères qui se déversent dans les unités fonctionnelles des reins appelés « néphrons ».

Cette urine primitive subira plusieurs modifications en passant par les différents tubes du rein. L'urine terminale est déversée dans la vessie par les deux uretères. L'urètre fait suite à la vessie pour déverser l'urine au cours d'un effort de miction. Les lésions responsables de saignements peuvent se voir au niveau de tous ces niveaux anatomiques. Ainsi, l'hématurie peut être due à une maladie des reins comme une néphrite, une pyélonéphrite ou une glomérulonéphrite.  http://www.web-libre.org/dossiers/sang-urine,5788.html  

Le Pr Gilbert Deray, néphrologue à la Pitié-Salpétrière, insiste particulièrement sur l'importance du dépistage de l'insuffisance rénale. « Il est absolument capital de dépister tôt, pour empêcher que ne se développent des complications qui deviendront irréversibles. La maladie par exemple, va entraîner des complications cardiovasculaires. Le ventricule gauche du cœur va grossir. Si la maladie est dépistée trop tard, il ne sera plus possible de ramener le cœur à la normale. Si en revanche le malade est pris en charge rapidement, on pourra éviter d'en arriver au stade ou une dialyse sera nécessaire ». Pour dépister une insuffisance rénale, rien de plus simple. Il suffit de doser le taux de créatinine dans le sang, « essentiellement chez des patients à risque », précise Gilbert Deray. A savoir les diabétiques, les hypertendus et les plus de 65 ans.

« Si ce taux est trop élevé, cela signifie que vos reins sont malades ».     http://bienvenuechezfanny.blog.20minutes.fr/archive/2007/12/29/en-panne-de-bonne-resolution.html 

Les réseaux de santé de néphrologie franciliens, par Cecile Pouteau (réseau Rhapsodie)

Les réseaux franciliens de néphrologie Les maladies rénales chroniques sont souvent dépistées tardivement car leurs manifestations cliniques sont silencieuses et trompeuses. On estime qu’environ 200 000 situations de maladie rénale chronique terminale pourraient être évitées et 600 000 retardées de nombreuses années sous réserve d’une détection précoce et d’une prise en charge adaptée. 

Les réseaux de néphrologie Face à ces constats, les réseaux franciliens de néphrologie (Néphropar, Néphronest et Rhapsodie) se sont créés au cours des années 2000 et 2005. Ils sont financés par le FIQCS (Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins) qui est gérée par la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) au niveau national puis redistribué au niveau régional par la MRS (Mission régionale de Santé). Cette subvention n’est malheureusement pas pérenne tant au niveau national que régional. Ainsi, les membres d’un réseau ont peu de lisibilité d’un point de vue économique et structurel sur l’avenir de leurs activités. Néanmoins, cette subvention FIQSC permet aux réseaux de développer des actions innovantes et aux acteurs des différents territoires de santé de se rencontrer, de mieux se connaître et de contribuer à développer des activités communes entre l’hôpital et la ville sur une même thématique ou des thématiques concomitantes. 

Afin de réduire les coûts de leur de fonctionnement, les réseaux travaillent ensemble et mutualisent certaines de leurs compétences. Un comité de pilotage, un comité scientifique et des groupes de travail se sont instaurés pour constituer des programmes et des outils communs aux trois réseaux, chacun des réseaux organisant ses actions dans son propre territo

Les réseaux ont pour vocation de faciliter la coordination entre les professionnels de santé afin de :

- favoriser le diagnostic précoce, puis la prise en charge de la maladie par le médecin traitant/référent dans les lieux de vie des patients (en dehors de l’hôpital) ;

- accompagner les patients dans la mise en place et le suivi de leur traitement par le biais d’ateliers de groupe et de consultations individuelles (éducation thérapeutique, diététique, activité physique…) ;

- préparer les patients sur le plan médical et psychologique pour une meilleure acceptation de leur traitement de suppléance. Les réseaux mobilisent ainsi plus de 1 000 professionnels de santé libéraux et hospitaliers (médecins généralistes, cardiologues, diabétologues, néphrologues, infirmières, diététiciennes, psychologues, établissements hospitaliers, centres dialyse, centres municipaux de santé, associations de patients…) pour que les patients soient davantage accompagner dans la mise en place et le suivi de leur traitement. Vers un accompagnement thérapeutique personnalisé

Une fois que le médecin traitant a dépisté la maladie rénale chronique d’un patient, il lui propose un traitement médicamenteux et lui dispense quelques conseils diététiques et d’activité physique. Afin d’aller plus loin dans le suivi et l’accompagnement des patients, les réseaux proposent à leurs adhérents, selon les risques qui auront été définis par leur soignant un programme d’éducation thérapeutique. En effet, plusieurs publications médicales sur le diabète et l’insuffisance rénale chronique suggèrent que l’éducation des patients est le facteur décisif pour l’amélioration du résultat des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, davantage même que l’amélioration des pratiques des professionnels.

L’éducation thérapeutique a pour objectif l’éducation en tant que formation du patient aux données essentielles concernant sa maladie mais également l’incitation à sa participation active et volontaire à son traitement. Cette éducation est assurée par la transmission au patient de bilans de suivi qui recensent l’ensemble des objectifs et des examens que doit réaliser le patient en fonction du stade de sa maladie.

Ces fiches sont conçues comme des instruments d’éducation et de responsabilisation des patients.

Elles font une large place aux objectifs du traitement, et une partie est destiné à être rempli par le patient lui-même avec l’aide des médecins consultés.

Les adhérents reçoivent également des fiches mensuelles d’éducation sur les médicaments, les traitements et la diététique rédigées par les groupes de travail des trois réseaux de néphrologie.

Ce dispositif de base est complété par une permanence téléphonique des réseaux ainsi que des sites Internet proposant des outils et des liens complémentaires. Les réseaux proposent aussi des consultations infirmière d’observance permettant une prise en charge individuelle complémentaire de la participation des patients à des ateliers de groupes d’information.

Grâce aux indicateurs d’observance, un bilan d’évaluation initial sera proposé à tous les patients des réseaux pour définir leurs besoins et leur proposer de participer au programme d’observance.

L’éducation thérapeutique comportera selon les cas :

- des séances de formation en groupe leur permettant d’acquérir les notions essentielles sur leur maladie animées par un néphrologue, un médecin coordinateur ou l’infirmier du réseau.

Ceci fait partie intégrante d’un programme d’observance, une partie des causes de non observance étant liées à la méconnaissance de la maladie ;

- des ateliers de groupe sur le maniement des médicaments, animés par un pharmacien ou une infirmière, abordent le sujet de l’automédication et de la néphrotoxicité des médicaments, présentent de façon didactiques les médicaments consommés et les outils permettant aux patients de les reconnaître et de les consommer conformément à leur ordonnance ;

- des ateliers de groupe sur l’observance du traitement animés par des infirmiers qui expliquent les objectifs du plan de soins et les raisons qui nécessitent de leur respect.

Des outils sont proposés aux patients pour les aider à mieux respecter leur traitement ;

- des ateliers de groupe sur la qualité de vie et l’accès aux soins animés par une infirmière et une assistance sociale. Ces ateliers ont pour objet d’aborder les difficultés du quotidien que peuvent engendrer les maladies rénales sur l’emploi, l’activité physique, la sexualité, la contraception…

- des ateliers de groupe diététique animé par un diététicien. Il aborde les conditions pour manger équilibrer, mieux utiliser tous les aliments pour jouer avec les équivalences et ainsi ne pas consommer trop de protéines et limiter ses apports en sel ;

- des ateliers de groupe sur la reprise de l’activité physique qui permettent de sensibiliser les patients à l’intérêt pour leur santé de la pratique régulière d’une activité physique adaptée, de leur redonner confiance en leurs possibilités (l’identité de patient/malade est souvent associée dans leur esprit à l’impossibilité de la pratique de l’exercice physique) ;

- des ateliers de groupe sur les traitements de suppléance (dialyse et transplantation) animés par un néphrologue et une infirmière pour permettre aux patients de stade 4 de choisir leur traitement de suppléance en toute connaissance des avantages et des inconvénients de chacune des propositions ;

- des ateliers de groupe animés par une psychologue qui permettent aux patients de communiquer entre eux sur des sujets de leurs choix afin de mieux accepter la maladie et apporter leur expérience.

Des consultations individuelles diététiques gratuites sont également proposées aux adhérents pour réaliser un bilan sur leur consommation alimentaire et leur prodiguer des conseils. Puis chaque année, l’adhérent du réseau sera de nouveau évalué sur son observance. Les patients en difficulté seront suivis régulièrement par les infirmières membres des réseaux. .

Renif : Tél. : 0825 825 525

Il y a actuellement peu de données sur le rôle de l'alimentation dans les maladies rénales. Bien que plus d'études soient nécessaires, ces recherches suggèrent qu’une consommation élevée en sodium et en sodas lights pourrait être associée à un déclin accru de la fonction rénale.

EN SAVOIR PLUS :

Des chercheurs de l’INSERM, en collaboration avec des chercheurs américains, ont identifié un nouveau médiateur de la progression des maladies rénales chroniques, la lipocaline 2. La mesure de l’excrétion urinaire de cette protéine pourrait permettre de prédire l’évolution de la maladie chez l’homme.  How kidney work : http://www.kidney.org.au/flash/kidney_animation/kidneys.html#intro  

"Vivre avec une maladie des reins", est devenu l’ouvrage de référence accessible à tous pour mieux comprendre l’insuffisance rénale. L'Académie Nationale de Médecine vient de lui décerner le prix Serge Gas qui chaque année récompense un travail de médecine sociale. Vivre avec une maladie des reins", un ouvrage de référence, a été refondu et complété, se divisant en deux ouvrages sous le même titre : le premier vise à répondre aux interrogations du grand public, le second s'adresse aux patients en dialyse ou transplantés rénaux. Ces deux ouvrages, réalisés sous la direction du néphrologue Michel Olmer, ont été couronnés par le prix Serge Gas de l'Académie de médecine, qui va chaque année à un travail de médecine sociale. Un tome est vendu 7 euros, les deux 12 euros (association Lien, 19 rue Borde, 13008 Marseille).

Techniques d'épuration extra-rénale PowerPoint commenter  : http://nephrohug.com/2011/07/11/les-techniques-depuration-extra-renale-pour-le-pharmacien/et  http://www.gsasa.ch/formation/postgrade/fph_pharm_clin/elearning/Epuration_extrarenale/player.html

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A savoir important pour la dialyse il vous faut lire cela : Sénat séance du 13 novembre 2010 (compte rendu intégral des débats sur la dialyse) (L’article 36 quater est adopté.) http://www.rein-echos.info/12.html 

www.nephroactuel.ch , vous et vos proches peuvent vous informer pour que vous puissiez choisir le bon traitement qui vous convient – de concert avec votre médecin et votre famille. Car il se peut que la dialyse vous Suaccompagne très longtemps, c’est la raison pour laquelle elle devrait convenir à vos conditions de vie

Coût de la prise en charge de la dialyse en France : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1769725507000429

Le cholestérol dans le sang doit être surveillé régulièrement. Mais comment faire si son taux est trop élevé ? Voici nos conseils. http://www.feminimix.com/hypercholesterolemie.html

Pour être sûre que nos reins fonctionnent bien, il suffit d'accepter l'analyse d'urine que la médecine du travail nous propose. La présence d'albumine ou de sang peut indiquer une déficience du rein ou de la vessie, qui nécessitera d'autres examens pour confirmation. Le dosage dans le sang de la créatinine donne par ailleurs une bonne image de la fonction rénale. Cette mesure permet surtout de calculer la clearance, un témoin beaucoup plus précis de la vitesse de filtration, compte tenu de l'âge, du sexe et du poids. Sa valeur normale est de 100ml/min environ. On peut aussi doser l'urée : des analyses régulières sont conseillées en cas de diabète ou de maladie vasculaire et après la cinquantaine. 


La dialyse est un procédé qui prolonge la vie que, pour la plupart des patients atteints d'insuffisance rénale, mais qui implique d'être assis sur un fauteuil (ou lit) trois fois ou plus par semaine connectés à un rein artificiel. Le sang est purifié en échangeant des fluides et des électrolytes à travers une membrane au cours de chacune de trois à quatre heures de session.

Choix de dialyse : http://www.choixdialyse.be/fr/index.html Livre du patient ëtre dialyséFNAC 8€50

BEH 9 mars 2010 Numéro thématique - L’insuffisance rénale chronique terminale en France http://www.invs.sante.fr/beh/2010/09_10/

La ponction veineuse consiste à introduire un dispositif de prélèvement dans le système veineux périphérique, en vue d’un recueil sanguin. http://polemsn.fr/tag/ponction-veineuse/

La dialyse comment ça fonctionne : http://www.tvvendee.fr/video-TVV_le_journal_20120424_04.aspx

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Abréviations
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- AES : Accident d’Exposition au sang
- CLIN : Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales
- CCLIN : Comité de Coordination de Lutte contre les Infections Nosocomiales
- CLLIN : Comité Local de Lutte contre les Infections Nosocomiales
- CLUD : Comité de Lutte contre la Douleur
- DASRI : Déchets d’Activité de Soins à Risques Infectieux
- GBEA : Guide de Bonne Exécution des Analyses de biologie médicale
- IDE : Infirmier, Infirmière, Diplômées d’Etat
- OPCT : Objets Piquants, Coupants et Tranchants
- SHA : Solution Hydro Alcoolique

La crampe peut être définie comme une contraction soudaine, involontaire, passagère et douloureuse (surtout) d’une partie ou de la totalité d’un muscle. Les crampes en dialyse : http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/les-crampes-en-dialyse-de-quoi-s

Tache technicien dialyse : http://www.banque-pdf.com/fr_tache-technicien-dialyse.html

Infographie : http://www.lefigaro.fr/sante/2011/01/02/01004-20110102ARTFIG00198-mieux-etre-a-l-ecoute-de-ses-reins.php

HAS Parcours du dispositif médical Guide pratique http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Parcours_du_dispositif_medical_-_Guide_pratique_de_la_haute_autorite_de_sante_HAS_.pdf