Viendra le jour où il faudra chosir sa mathode de dialyse. Selon, son état de santé, son âge et ses souhaits familiaux. On peut dialyser à domicile ou dans un centre de soins. Il faut choisir ce qui va le mieux à la personne concernée, soit :

- La dialyse péritonéale (10 à 15%) permet d'attendre une greffe en n'étant pas bloqué 3 fois par semaine pendant 3 ou 4h près d'une machine.

- L'hémodialyse à domicile ou en autodialyse simple, vous laisse gérer votre dialyse. L'hémodialyse (90%), en centre, centre lourd et l'UDM, voire l'auto dialyse assistée, vous permet une assitance et une surveillance pendant la dialyse ambulatoire.

- L'hémodiafiltration et la dialyse quotidienne (le soir, la nuit), paraissent idéales pour conserver plus longtemps sa santé.

La greffe rénale permet d'éviter la dialyse.

L'insuffisance rénale chronique en vidéo : http://www.rein-echos.org/videos/egire_2009.html 

REIN : rapport 2008
 
Septième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN)
Il présente les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique concernant l‘incidence et la prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, le devenir des malades incidents et des indicateurs de prise en charge.

Début 2010, toutes les régions auront intégré le réseau REIN.
Dix-neuf d‘entre elles utilisent l‘application Diadem, outil de recueil des informations sur les patients traités par dialyse, qui permet de faire le lien avec l‘application Cristal, outil de recueil des informations sur les patients transplantés rénaux et de réunifier la filière dialyse-greffe rénale.
Vingt-deux régions avaient suffisamment avancé dans le recueil des données pour être en mesure de contribuer au rapport 2008 http://www.soc-nephrologie.org/REIN/documents.htm 

Vivre avec l'hémodialyse (nos amis Suisse) : http://www.santeromande.ch/TSR36_9/20091101_1.html

Un film sur l'insuffisance rénale permet ainsi au patient d'intervenir dans le choix de la méthode de dialyse en fonction de son Conseils et informations pratiques
concernant votre dialysemode de vie et de son entourage, indiquent vendredi les HUG dans un communiqué. Un documentaire permet aux enfants et à leur famille de se préparer au mieux à un séjour à l'hôpital.

Des vidéos éducatives aident les patients à se gérer au quotidien dans leur traitement, notamment pour le diabète de type 1. Enfin, une série de films présentent les professions spécialisées liées au monde médical, comme infirmière instrumentiste, ergothérapeute ou technicien en radiologie. http://www.tdg.ch/geneve/actu/hug-lancent-web-tv-2010-06-25

Conseils et informations pratiques concernant votre dialyse à Genève :  http://www.hug-ge.ch/_library/pdf/Actualite_sante/broch_insuffisance_renale.pdf

.

Dose de dialyse ou volume de distribution : quel est le meilleur paramètre pronostique ? Kt/V, Le Dilemme du dénominateur La dose moyenne de dialyse (kt/V single pool) était de 1,49 en France, 1,43 aux Etats-Unis et 1,37 au Japon. Cette faible dose de dialyse au Japon est expliquée par un plus faible débit sanguin. Le risque le plus faible de mortalité est observé pour un Kt/V de 1,7 en Europe, 1,6 aux Etats-Unis et 1,9 au Japon. A partir d’un Kt/V supérieur à 1,2, une réduction relative de la mortalité de – 0,05 pour un accroissement du Kt/V de 0,1 est observée en moyenne. Globalement, les caractéristiques de la membrane de dialyse n’influencent pas le pronostic,bien que les membranes synthétiques soient les plus utilisées en France, pays pour lequel la mortalité est faible. Pour l’ensemble des patients, on observe également une moindre mortalité chez ceux dont le BMI est le plus élevé. J. Daugirdas      http://www.len-medical.fr/ASN/textD16_5.htm  Différents stades de l'insuffisance rénale

Pdf CARACTERISATION DES PARAMETRES PHYSIOLOGIQUES DU REIN PAR ANALYSE http://www.docstoc.com/docs/5866147/CARACTERISATION-DES-PARAMETRES-PHYSIOLOGIQUES-DU-REIN-PAR-ANALYSE  

Un numéro vert pour participer à DépistORL Outre le numéro vert, un site fournit toutes les informations nécessaires pour les participants : www.depistorl.org.
http://www.quotimed.com/web/index.cfm?fuseaction=viewflash&waidx=539  

 
Quels sont les symptômes du diabète ?  http://www.elmoudjahid.com/accueil/sante/60425.html 

Le lien entre diabète, dépression et schizophrénie mieux comprisQuels sont les symptômes du diabète ?Quels sont les symptômes du diabète ?Quels sont les symptômes du diabète ?Quels sont les symptômes du diabète ?  http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=7903  

..............................................................................................................................................................................

La prise en charge par l’ Assurance Maladie : Les soins liés à la dialyse sont pris en charge sous plusieurs formes : - un forfait de séance, - des soins médicaux (néphrologues notamment), - des soins paramédicaux (infirmiers essentiellement), - d'autres prestations telles qu'actes de biologie (analyses médicales), frais de transport, médicaments,… Ces soins sont dans la majorité des cas pris en charge à 100%, ces malades relevant d'une ALD (affection de longue durée). Ils sont financés par l'Assurance Maladie soit dans le cadre de la dotation globale des établissements publics gérant de telles structures, soit par une prise en charge à l'acte pour les structures privées (gérées par des cliniques privées ou des associations)..

Votre caisse de Sécurité socialePrend en charge les frais médicaux et de soins à 100% pour les ALD, moins franchises médicales sur décision médicaleVos droits et démarches sont toutes sur ce site :

http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/en-cas-d-affection-de-longue-duree/les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du-protocole-de-soins.php?&page=2  , l'invalidité de la Cramif pour les ALD.

Le médecin établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée exonérante (protocole de soins), sur une durée de validité déterminéeLa prise en charge des soins par l’Assurance Maladie Les soins liés à la dialyse sont pris en charge sous plusieurs formes : - un forfait de séance, - des soins médicaux (néphrologues notamment), - des soins paramédicaux (infirmiers essentiellement), - d'autres prestations telles qu'actes de biologie (analyses médicales), frais de transport, médicaments,… Ces soins sont dans la majorité des cas pris en charge à 100%, ces malades relevant la plupart du temps d'une ALD (affection de longue durée). Ils étaient financés par l'Assurance Maladie au moment de l'enquête soit dans le cadre de la dotation globale des établissements publics gérant de telles structures, soit par une prise en charge à l'acte pour les structures privées (gérées par des cliniques privées ou des associations). La tarification de la dialyse est aujourd'hui directement impactée par la réforme de la Tarification A l'Activité et de la Classification commune des actes médicaux.

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/cp10112005-organisation_des_soins.pdf  ALD http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/ald19_lap_nephropathie_juin_07.pdf

.

Ouvert depuis décembre 2007, le service « Mon compte Ameli » permet de visualiser en temps réel le détail de ses remboursements et paiements d'indemnités journalières. Ameli.fr séduit les Français. La Cnam (Caisse nationale d'assurance maladie) s'en est félicité à l'occasion d'une conférence de presse, mardi 22 avril. Depuis l'ouverture de « Mon compte Ameli » en décembre 2007, plus de 600 000 assurés ont ouvert leur compte sur le site de l'Assurance maladie. Là, ils peuvent consulter en temps réel et en quelques clics, les remboursements de consultations, de pharmacies, ou le paiement d'indemnités journalières. Par défaut, seules les dix dernières prestations sont affichées, mais une recherche est possible sur six mois et l'assuré peut visualiser dans le détail (base du remboursement, taux de remboursement, montant versé par l'Assurance maladie, participation forfaitaire, franchise), l'ensemble des opérations effectuées. La Cnam a annoncé qu'elle permettrait prochainement aux assurés de consulter en ligne le « décompte mensuel » de leurs prestations. En conséquence de quoi ils ne recevront plus de « décompte papier », comme c'est le cas actuellement. Commander sa carte européenne d'assurance maladie en ligne L'inscription à « Mon compte Ameli » se fait en quelques clics. Lors de la première connexion, l'assuré utilise son numéro de sécurité sociale (inscrit sur sa carte Vitale) ainsi qu'un code qui peut être le code « Allo sécu » si l'assuré utilisait précédemment ce service (ou un code provisoire qui lui aura été communiqué soit par courrier après en avoir fait la demande sur le portail Ameli.fr, soit par téléphone auprès de sa caisse d'assurance maladie). A lui de personnaliser ensuite son code Ameli qui devra comporter entre 8 et 13 chiffres. « Mon compte Ameli » est un espace sécurisé. Il sera accessible dès 2009 depuis le site Internet mon.service-public.fr. A ce stade, l'internaute pourra naviguer depuis mon.service-public.fr vers son compte Ameli, sans avoir à retaper ses codes d'accès. Dans les tous prochains mois, les internautes titulaires d'un compte Ameli pourront également commander leur carte européenne d'assurance maladie, pour eux-mêmes, pour leurs enfants, ou pour toute autre personne leur étant rattachée. De plus, il sera bientôt possible de déclarer en ligne la perte ou le vol de sa carte Vitale. Celle-ci sera remplacée... en 21 jours.

 http://www.01net.com/editorial/378948/l-assurance-maladie-en-ligne-s-engage-a-vous-rendre-des-comptes/

.

Votre MDPH (maison départementale des personnes handicapées)    http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=38    et http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=4   pour tout savoir sur le dossier de prestations de compensation du handicap, l'allocation aux adultes handicapés, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé pour votre employeur plateforme d'information du 3975, dossier médicaux à remplir pour la commission CDAPHallocations aux adultes handicapées et carte d'invalidité sur une durée de validité déterminée ; taux d'handicap reconnu à :30% droits nuls50 à 79% carte de stationnement debout pénible,reconnaissance de travailleur handicapé, carte européenne de stationnement (transplantés)80% tous les drois du handicap et la demi part fiscale (dialysés et double transplantations)     Formulaires disponibles à compléter avec votre médecin : demande de prestation de compensation du handicap (enfant et adulte), demande d'une personne adulte handicapée à la commmission technique d'orioentation et de reclassement professionnel, reconnaissance du statut de travailleur handicapé, certificat médical personne adulte handicapée, questionnaie psychiatrique et/ou d'autonomie, bilan ophtalmologique, cartes européennes de stationnement, demande de complément de ressourcesLieu unique d’accueil, la Maison départementale des personnes handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ». Les équipes au sein de la MDPH, regroupant les équipes des commissions précédentes (COTOREP, CDES) ainsi que celles du Site pour la Vie Autonome (SVA), se chargent de la mise en oeuvre de ces missions. Ainsi, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, nouvelle instance en charge des décisions d’attribution des prestations et d’orientation, remplace la CDES et la COTOREP.

.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) Créé par la loi du 30 juin 2004, ce nouvel établissement public administratif a vu ses missions précisées et renforcées par la loi du 11 février 2005. Plus spécifiquement, la CNSA a pour mission de : Financer l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation Remplace les anciennes COTOREP Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel. S’adresse aux personnes âgées d’au moins 20 ans en situation de handicap. Mais elle peut aussi s’adresser aux jeunes de 16 ans, s’ils sont en apprentissage ou s’ils entrent dans la vie active.

.

Organisation des COTOREP Les COTOREP sont, dans les faits, organisées en deux sections spécialisées. 1) La première section se prononce principalement sur : o La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. o Le classement du travailleur handicapé dans l’une des catégories A. B. C. correspondant à ses capacités professionnelles (A = handicap léger B = handicap modéré C = handicap grave). o L’orientation du travailleur handicapé, soit vers une formation professionnelle, soit vers le milieu protégé, soit vers le milieu ordinaire de travail, soit vers la fonction publique. 2) La deuxième section décide notamment : Du taux d’invalidité de la personne handicapée. De l’attribution de certaines allocations (A.A.H., A.C.T.P. Allocation Compensatrice Tierce Personne). De l’octroi de la carte d’invalidité. De l’admission éventuelle de la personne inapte au travail dans un établissement spécialisé (Foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés, maisons d’accueil spécialisées, foyer d’accueil médicalisé ou foyer de vie). Les recours contre les décisions de la COTOREP Deux types de recours peuvent être formés : - Le recours gracieux qui doit être formé dans un délai de 1 mois. - Le recours contentieux qui doit être formé dans un délai de 2 mois. Les fameuses "COTOREP" n'existent plus depuis le 1er janvier 2006.

.

En effet, la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" oblige chaque département français à la création d'une nouvelle instance appelée Maison Départementale des Personnes Handicapées (sigle : MDPH*) dans laquelle siège une "Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées" (sigle : CDAPH*). Un seul lieu donc conçu comme "guichet unique" tant pour les adultes que les enfants... et une commission (souvent avec 2 sections -adultes/enfants-) pour statuer tant sur les aides financières ou techniques, les orientations, les reconnaissances (et leur taux) ou encore les soutiens particuliers. Cela pour bénéficier d'aides financières, d'une allocation compensatrice pour frais professionnels, d'une subvention pour vous installer à votre compte, d'une prime de reclassement, de la garantie de ressources, d'avantages fiscaux (si vous êtes titulaire de la carte d'invalidité). Il prouve aussi l'obligation d'emploi à laquelle sont soumis les employeurs du secteur privé et le secteur public. (source : le site Service Public). Sur la base de l'article D-323-3-8 du Code du Travail pour distinguer trois catégories de handicap : catégorie A (léger), catégorie B (modéré), catégorie C (grave ou définitif). Ce classement est important puisqu'il décide de l'abattement de salaire. 

MDPH = http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=2  ...

CDAPH = http://www.travail.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques/statistiques/les-travailleurs-handicapes/les-mots-travailleurs-handicapes/commissions-droits-autonomie-personnes-handicapees-cdaph-3347.html

.

 Travailler en dialysant ou en étant greffé... on ne saurait mieux faire qu'eux : http://www.renaloo.com/droitstravail.htm   

Taux (barème pour les prestations aux personnes handicapées)

Diabète de 5 (diabète non insulino dépendant) à 75% (diabète insulino-dépendant) + complications

Déficience rénale et urinaire (selon gravité IRL, IRM, IRI, IRS) : de 15 à 95%

.

REMAIDES : Les conditions d’attribution de l’allocation adulte handicapé (AAH) sont devenues plus restrictives. Cette allocation (d’environ 610 euros par mois) peut être perçue par toute personne dont le taux d’incapacité reconnue est de 80 % ou plus, ou lorsqu’il se situe entre 50 et 79 % (et que l’incapacité empêche de travailler). Pour percevoir l’AAH aujourd’hui, il ne faut pas avoir travaillé dans les douze derniers mois. Enfin, le complément de ressources est une allocation qui permet aux personnes handicapées de financer d’éventuels aménagements que nécessite leur handicap. Néanmoins, il faut être dans une incapacité permanente d’au moins 80 % pour y prétendre.L’AAH est accordée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour une durée de 1 à 5 ans. Financée par l’Etat, elle est versée par la Caisse d’allocations familiales, sous conditions de ressources. Un complément d’allocation était attribué aux bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés dont le taux d’incapacité permanent est au moins égal à 80%. Ce complément permettait aux personnes handicapées qui vivent dans un logement indépendant de couvrir les dépenses supplémentaires qu’elles ont à supporter pour les adaptations nécessaires à une vie domicile. Il est remplacé par la majoration pour vie autonome. Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (02/10/2006) Qui peut bénéficier de l’AAH ?

. 

Toute personne : âgée de 20 ans et plus atteinte d’une incapacité permanente égale ou supérieure à 80% (ou de 50% à 80% en cas d’impossibilité de se procurer un emploi) résidant de façon stable sur le territoire métropolitain Le bénéficiaire qui passe une période de 60 jours révolus dans une maison spécialisée, un établissement pénitentiaire ou de santé conserve 30% de l’AAH.

 http://www.caf.fr/catalogueaah/   http://www.handroit.com/aah.htm  http://www.travail-solidarite.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques/statistiques/les-travailleurs-handicapes/les-mots-travailleurs-handicapes/allocation-aux-adultes-handicapes-aah-2331.html  http://209.85.129.104/search?q=cache:Z89HOFNMQ3UJ:www.handicap38.org/download/cdaph/pch-05.07.pdf+pch&hl=fr&ct=clnk&cd=3&gl=fr  

. 

Malgré le changement de nom de la COTOREP, incluse désormais dans les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), il faut toujours remplir le même certificat médical pour faire une demande d’allocations, du statut de travailleur handicapé, etc. Complété par votre médecin, ce certificat est une pièce capitale du dossier COTOREP."Ouverte en mars 2004, la ligne Droits des Malades Info (DMI) a pour objectif d'apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses sur les droits individuels, notamment l’accès aux informations médicales, le secret professionnel et la confidentialité, le droit à l’information et au consentement, l’accès à l’assurance, etc., et les droits collectifs des patients. DMI informe, conseille, soutient et oriente tous les usagers du système de santé et leurs proches, du simple usager à la personne atteinte d’une pathologie lourde ainsi que les professionnels de santé." A savoir : Les recours ne sont plus contentieux, mais amiables. Le renouvellement de la carte d'invalidité peut demandet de 3 à 6 mois  

.

Une question juridique ou sociale liée à la santé : des écoutants spécialistes vous informent et vous orientent. Vous pouvez appeler Santé Info Droits - 0 810 004 333 les Lundi, mercredi et vendredi de 14 heures à 18 heures. Mardi et jeudi de 14 heures à 20 heures.

.

Service de néphrologie, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris (75) Available online 17 September 2007. Si le premier devoir éthique d'un médecin est de maîtriser la technique, il ne se résume pas, pour les néphrologues, à connaître les grands principes de la dialyse et à les appliquer à tous les patients ayant une insuffisance rénale. Historiquement véritable promesse éthique, la dialyse a révolutionné la prise en charge des insuffisants rénaux chroniques ménageant un temps de vie précieux en l'attente de transplantation rénale. Contraints par une offre de soins bien inférieure à la demande, les néphrologues d'alors sélectionnaient les patients, pour ne retenir que les personnes jeunes, peu malades. Ces décisions étaient probablement partagées. Ce contexte “contraint” de l'offre de dialyse offrait un contexte différent pour la réflexion éthique quant aux sélections de patients. Aujourd'hui, dans le contexte modifié, la dialyse ne tient plus toujours ses promesses éthiques. L'offre de dialyse est très importante et les contre-indications à la mise en dialyse sont rares en pratique. Pourtant, il est parfois permis de douter de la pertinence de cette technique, la population de dialysés chroniques ne cessant de vieillir et ayant des comorbidités lourdes leur interdisant l'accès à la greffe.

.

La dialyse pourrait-elle devenir malfaisante ? Elle peut, utilisée à mauvais escient, entraver la qualité de vie. Il y a de plus en plus de situations où il est permis de douter de la bienfaisance de cette technique probablement pas toujours adéquate si l'on ne veut pas perdre de vue l'objectif de la mission médicale : prendre soin sans guérir obligatoirement. Évitons l'aveuglement éthique lié à la technique. Utilisons-la de manière adéquate en recherchant différents types d'utilisation de la dialyse. Dialyser ou pas, telle n'est pas toujours la question essentielle. L'essentiel demeure notre mission de soin, au-delà de la quantité de vie nous nous devons d'en améliorer la qualité, surtout en fin de vie. Mener à bien cette mission de soin, voire d'accompagnement des patients, c'est savoir ne pas débuter, limiter, ou espacer les séances, les raccourcir… Cette mission ne peut se faire sans formation en soins palliatifs du personnel travaillant en néphrologie puisqu'il revient à la discipline d'assumer, jusqu'au bout et en confiance, les soins de ces patients très malades, hors des unités de soins palliatifs qui n'ont pas été créées pour eux et semblent non adaptées à leur prise en charge.

Malgré les progrès techniques, la mortalité des patients dialysés reste élevée. Les complications cardiovasculaires figurent en tête (51 %) avant les infections (13 %), la cachexie (forme extrême de la dénutrition, 13 %), les tumeurs cancéreuses (10 %), la tuberculose (7 %) et d’autres causes (7 %).
De nombreuses études expliquent la surmortalité cardiovasculaire par le taux élevé de phosphore dans le sang (hyperphosphorémie) et l’élévation du bilan phosphocalcique. Le calcium et le phosphore ne se dissolvent plus dans le sang, mais se déposent dans les tissus mous (poumons, peau, cœur, vaisseaux sanguins) contribuant à la calcification cardiovasculaire à travers l’athérosclérose et/ou l’artériosclérose. C’est pour y remédier que, depuis 1980, les sels de calcium et la vitamine D sont largement prescrits pour contrôler l’hyperphosphorémie de la personne dialysée. Pour le Pr. Tilman Drüeke du service néphrologie de l’hôpital Necker, "le facteur de survenue de calcifications le plus facilement modifiable est l’apport excessif de sels calciques et, à ce titre, la quantité maximale ingérée quotidiennement doit être remise en question". La National Kidney Foundation (NKF) prône l’utilisation des chélateurs non calciques du phosphore (une substance capable de former un mélange soluble éliminable par les reins) selon le laboratoire Genzyme, qui commercialise un tel produit, le sevelamer (Renagel®). 
Source : Laboratoire Genzyme "Mieux lutter contre les maladies cardiovasculaires chez les dialysés". http://www.elmoudjahid.com/accueil/sante/33307.html  

Information de sécurité concernant les générateurs d'hémodialyse AK200S avec UFD et AK200 ULTRA S de la société GAMBRO
En accord avec l'Afssaps, la société GAMBRO, a transmis le 3 juillet 2009 aux utilisateurs des générateurs d'hémodialyse AK200S avec UFD et AK200 ULTRA S en association avec le système BiCart Select, une information de sécurité suite à la mise en évidence d'un défaut logiciel.
Les utilisateurs concernés, en France, ont reçu le courrier ci-joint (08/07/2009) (27 ko).
Les autorités compétentes européennes ont été informées de cette mesure par le fabricant.
Cette information s'adresse aux directeurs d'établissements de santé et correspondants locaux de matériovigilance pour diffusion aux services de dialyse. 

En matière de transport en ambulance, on distingue le transport urgent et le transport non urgent pour des cas particluiers. Les conditions de prise en charge des frais de transport diffèrent selon les cas. Transport urgentTransport non urgent - cas particuliersDepuis le 1er janvier 2009, la sécurité sociale intervient pour le transport médical urgent (appel au 112 - service 100). Cette intervention s'élève à 33 % des frais, qui sont les suivants :

Forfait pour les 10 premiers kilomètres 56,32 €

Augmentation du forfait à partir du 11ème kilomètre 5,63 €

Augmentation du forfait à partir du 21ème kilomètre 4,30 € 

http://www.partenamut.be/web/guest/remboursements-transport 

RETOUR