Comment doit-on procéder en cas d'insuffisance rénale chronique.
La marche à suivre, côté patient.
Quatre millions deux cent mille. C’est le nombre de Français qui vivent aujourd’hui avec une tension artérielle trop élevée sans le savoir. Par manque de suivi médical, d’information ou de volonté ces personnes courent pourtant un risque important de développer une maladie cardiaque. L’hypertension est en effet avec le tabac, le cholestérol, le diabète et l’obésité, une des principales causes de maladies cardio-vasculaires. Et certains cumulent ! Une mauvaise alimentation et la sédentarité à la base de l’hypertension, selon l’Oms L’OMS recommande de manger sainement et pratiquer un exercice physique de manière régulière et appropriée, parce que ce sont des facteurs essentiels pour favoriser et conserver une bonne santé tout au long de la vie. Une mauvaise alimentation et la sédentarité sont d’importants facteurs de risque de maladies chroniques.
La bandelette urinaire (BU) est une tige de plastique sur laquelle sont placés des réactifs qui réagissent
aux différents composants présents dans l'urine. Avec elle la médecine du travail (entre autre) peut détecter les signes annonciateurs d'une insuffisance rénale) et là il faudra être vigilant, voire consulter un néphrologue selon l'alerte donnée. L'hypertension artérielle, les traces de sang dans les urines, l'albumine, l'urée, l'anémie, les oedèmes, la glycémie, sont des signes d'alerte précurseurs. La clairance de la créatinine et le débit de filtration glomérulaire seront ensuite vos facteurs de suivi rénal. Une biopsie rénale définira l'origine de votre maldie, soit d'origine géntique ou environnementale.
Une personne sur dix souffre aujourd’hui d’insuffisance rénale. Le diabète et l’hypertension, dont l’excès de consommation de sel est une cause, sont aussi néfastes pour les reins. Une détection précoce permet aux malades d’éviter la dialyse ou la greffe, en modifiant leur régime alimentaire et en prenant un traitement médicamenteux approprié.
Les reins sont des organes silencieux. L'insuffisance rénale chronique voit les deux reins se détruire progressivement. À l'insuffisance de la fonction d'épuration s'ajoute la diminution de l'absorption intestinale du calcium (provoquant à la longue des troubles sanguins et osseux) et de la synthèse de l'érythropoïétine (entraînant une anémie). Il faut recourir à l'épuration extrarénale définitive ou à une transplantation rénale. Ne pas hésiter à se faire diagnostiquer ou dépister à temps. Déterminer la cause de l'IRC (dont diabète, maladies génétiques, néphropathies glomérulaires, usages de médicaments néphrotoxiques, etc.)
La néphrologie est la discipline médicale ou spécialité médicale qui se consacre à l'étude des reins et à celle de leur fonctionnement (physiologie) ainsi que de leur pathologie (maladie).
Se faire à l'idée de problème urologique et d'une maladie chronique. Nos néphrons rendent l'âme...
Bien suivre l'évolution de sa maladie et la ralentir (traitement néphroprotecteur). Ceux qui arriveront à temporiser la dégradation de filtration de leur rein s'assureront un passeport de survie, et donc une qualité de vie inestimable, alors soyez vigilant.
Nouvelle hygiène de vie appropriée (nourriture, sel, HTA, etc.), régime à suivre selon la maladie détectée.
Acceptation progressive de la maladie et du combat à mener. C'est avec force et optimisme que l'on se battra contre la maladie, sans jamais baisser les bras, donc ne jamais s'isoler dans son problème de santé, mais s'assurer du soutien de son entourage et médical bien sur.
* Le nombre de malades diabétiques nécessitant une dialyse ou une greffe rénale va doubler au cours de la prochaine décennie
Mes médecins sont maintenant mes amis 
Ralentir une maladie et donc la dégradation annoncée des fonctions de l'organe est ce que l'on peut faire de mieux, c'est comme apprendre à nager, plutôt que d'attendre que l'on vous envoi une bouée lorsque vous tomberez à l'eau par inadvertance. Se soigner c'est donc savoir nager !
L'alerte donnée par le médecin et le risque d'insuffisance rénale chronique terminale apparaissant sérieusement, il faudra alors préserver ses veines lors de bilans sanguins (prélèvements sur les veines de la main uniquement, l'exiger).
Se renseigner sur les avantages et inconvénients de tous les différents méthodes de dialyse et des possibilités de greffe selon votre groupe sanguin.
Préparer son nouveau parcours de santé, en sachant les conditions nécessaires pour la greffe rénale, qui ne si elle ne guéri pas est ce que l'on peut faire de mieux pour retrouver une vie quasi normale, quand les reins ne fonctionnaient plus.
Sans possibilité immédiat de greffe, opter pour la fistule artério veineuse ou le cathé de DP en cas d'insuffisance rénale sévère. Une fistule réaliser par un spécialiste dure longtemps. Il faudra néanmoins en prendre bien soin, de même que de son cathé de DP.
Les deux méthodes de dialyse sont prépondérantes, l'une l'hémodialyse vise un parcours de soins très accompagnés, l'autre offre de l'autonomie, mais donc une prise en charge plus personnelle. Prenez touts informations nécessaires sur les différentes méthodes afin de ne pas opter le moment venu dans l'urgence. Il faut bien savoir que quand vos reins ne fonctionneront plus, ce sera alternativement ou la greffe ou la dialyse qui se substitueront à vos reins défaillant.
Faites votre choix sur votre avenir et ce qu'impose la maladie, cela en fonction de ses reins qui ne filtreront bientôt plus ou très peu et donc en connaissance des causes et des conséquences.
Votre régime est de plus en plus draconien. Vous commencez à avoir des signes que vos reins filtrent de moins en moins (oedèmes, anémie, HTA, etc.). En fait, l'hypertension, l'anémie et la rétention hydrosodée sont les marqueurs des maladies rénales chroniques.
Humour 
Insuffisance rénale terminale, éviter le cathé d'urgence d'accès à votre sang pour vous dialyser, envisager la fistule ou le cathé de DP, notamment si vous êtes jeune et voulez être greffé vite.
Voulez vous faire prendre en charge ambulatoire (en unités de soins) ou vous prendre vous même en charge à domicile, c'est votre choix ? De toute façon il faudra entrer en dialyse, alors l'important est de le faire au bon moment et à temps.
Savoir que si vous opter pour la DP, la possibilité de passer sur une fistule pour se faire dialyser sera possible. En principe la DP est une méthode provisoire en attente de greffe.
Ainsi, soit vous dialyserez à domicile ou en ambulatoire dans un centre de soins (hémodialyse) ou encore vous envisagerez une transplantation avant même la dialyse. N'attendez pas que vos reins soient totalement inertes, uriner pour un dialysé est une manière d'éliminer son excès d'eau et donc permet de continuer de boire. Ce qui ne sera plus le cas lorsque vous n'urinerez plus.
Si vous optez pour l'hémodialyse choisissez bien votre centre de soins sur des critères élargis et en fonction des disponibilités régionales (distance, hygiène, compétences médicales, certifications, accueil ambiance, confort, nombre de passage médecins, équipements et techniques de pointe, etc.). D'un centre à l'autre les prestations (et leur qualité) peuvent être différentes ; cela bien que chaque centre reçoit la même tarification pour chaque dialyse. Pour cela consulter notre annuaire des centres de dialyse. Valider leur certification HAS pour plus de sécurité.
Se faire conseiller et non pas orienter.
Il n'y a pas de méthodes parfaites, il faut rencontrer des professionnels compétents et sachants (ou expérimentés) tout au long de son parcours de soins. Il faut aussi le traitement le plus adapté.
La meilleure dialyse est la plus longue, donc en continue, elle n'existe pas, il faut de toute façon consacrer des heures chaque semaine et dans tous les cas (et avec chaque méthode) pour épurer son sang.
Nous devrons contrôler en permanence l'apport de sodium, de phosphore, protéines, phosphate...et maintenir un poids sec après séance de dialyse, déterminé par le médecin (évitant, entre autre, trop d'HTA).
Nous recommandons les meilleures techniques disponibles. Nous serons remboursés à 100% (en fait un peu moins), mais la valeur de notre travail sera diminué d'autant, donc notre train de vie diminuera peu à peu.
La diurèse diminue de plus en plus et donc la quantité journalière de boissons à ingérer devient un problème, il faut se restreindre et trouver son poids sec idéal.
Il vaut également trouver la qualité de vie qui convient, tant familiale, professionelle, qu'au centre ou a domicile. Il faut retrouver des conditions de vie acceptable, soins, travail, vacances. nous vivrons avec des contraintes et nous ne pourrons-nous y exclure. On fera donc avec.
La dialyse péritonéale permet de dialyser par des poches portées sur soi en liaison à votre péritoine. certains jeunes dialysés ont recours à la méthode dans leurs voitures ou bateau et non plus forcément qu'à domicile. cela leur permet une vie plus autonome, car il faut dialyser 3 à 4 fois par jour en DP contre 3 fois 5h par semaine en dialyses en centre.
Dialyser à domicile c'est se retrouver très autonome, transformer son domicile en centre de soins, il faut pouvoir stocker du matériel. Dialyser en centre permet de rencontrer d'autres patients dans le même cas, mais impose la vie de groupe, avec la proximité médicale adéquate. Donc il faut choisir en fonction de son âge, ses besoins, ses souhaits personnels, pour la qualité de vie la meilleure possible pour soi et pour ses proches.
Attention aux risques cardio vasculaires. La dialyse n'est pas la formule idéal elle érode les autres organes, la greffe est une meilleure solution, plus économique aussi, mais attention on ne peut escompter plus de trois greffes en principe sur la totalité de son parcours de soins (une greffe rénale dure en moyenne 10 à 12 ans, nombreux patients en attente 5% en 2009, soit 10 664 malades et la dialyse coûte au bas mot quatre fois plus cher que la greffe).
L'option d'être porté sur la liste d'attente de greffe est à saisir pour ceux qui le souhaitent. L'attente variera notamment en fonction de son rhésus sanguin, du centre géographique de la greffe, des disponibilités d'organes, etc.
La greffe rénale imposera d'autres contraintes, principalement à cause de sa perte d'immunité et des effets secondaires des médicaments. Oui mais plus de séances de dialyse, alors il faudra en profiter au maximum...
Il ne faudra cepandant pas oublier aucune prise de médicaments sous peine de rejets (et pour la durée de la greffe). La greffe impose de suivre un traitement sans aucune défaillance, même passagère.
Une greffe réussie, se fera sur un rein très sain et hyper compatible, mise en place par un bon chirurgien, très rapidement entre le donneur et le receveur. L'ischémie froide, le temps où le rein prélevé à greffer est hors du corps du patient (donneur comme receveur) est à redouter. La greffe d'un rein de donneur cadavérique est la bonne solution lorsque les conditions précédentes sont réunies, surtout si le donneur vivant n'est pas plus compatible génétiquement. L'intérêt du donneur vivant est la réduction du temps d'ischémie froide, puique le donneur et le receveur sont dans la même salle d'opération.
Alors autant ne pas priver quelq'un d'autre de l'un de ses reins. Le suivi est assuré par une équipe de médecins transplanteurs et le traitement en fonction de son débit de filtration glomérualire retrouvé.
Néanmoins, attention aux risques de cancer de la peau. Il faudra consulter : dermatologue, cardiologue, dentiste, ophtalmologiste, etc. Très régulièrement et ne manquer aucune visite de suivi, même très longtemps après la greffe.
La greffe n'est qu'une guérison très provisoire. Plus longtemps elle sera maintenu suffisante à l'épuration rénale, mieux vous vous porterez, aussi on ne peut se permettre de gâcher sa greffe. on dénombre schématiquement un greffon rénal disponible pour 4 patients qui en auraient besoin. Un bilan catastrophique en termes humains, mais aussi économiques (la dialyse coûte au bas mot 4 fois plus cher que la greffe).
Il n'y a plus qu'un rein de valide une fois greffé, il faut savoir qu'il a une durée de vie, qu'il faudra revenir en dialyse et souvent solliciter une nouvelle greffe. d'autant que la maladie peut récidiver.
Attention en 2009 on ne dénombre plus qu'un greffon rénal disponible pour 4 patients qui en auraient besoin.
L'important est donc de bien choisr son parcours de soin, le bon moment, dans les meilleures conditions, avec les bons médecins, des praticiens expérimentés.
Ensuite nous ne pouvons qu'être responsable du destin que nous avons bien pris en main.
Le coût d'un malade insuffisant rénal, ancien cotisant à l'assurance maladie variera tout au long de son parcous de santé. Il passera d'une méthode de dialyse à l'autre dans le temps et par la greffe. le raisonnement sur son coût ne peut-être que global (compris ses transports sanitaires) et il coûtera beaucoup plus cher si des pathologies annexes viennent s'ajouter à son insuffisance rénale (dans chaque nouveau traitement et soins) et son diabète. Si le coût des méthodes de dialyse comprenaient bien logiquement le transport des malades (aller et reour au centre, ou livraisons et utilisation des produits pour la DP) on ne pourrait plus arguer de son moindre coût, mais de l'intérêt d'être dialysé à proximité de chez soi. C'est pourtant la même source qui paye le transport et la dialyse. Ne nous laissons pas impressionner, d'autant que les presciption de traitements et de coûts varient beaucoup d'un médecin à l'autre.
Le malade a donc tout intérêt à agir pour ce qui est le mieux pour lui et dans son propre cas, mais savoir qu'on lui conseillera tout au long de son parcours tout autant le parcours le moins onéreux pour l'assurance maladie et celui qui rapporte le plus pour les centres de santé. Les uns étant payés pour faire des économies et les autres pour rentabiliser leurs centres et/ou produits (dont médicaments). Tout coûte cher en santé, même nous !
Mon médecin m'est indispensable dans mon long parcours de soins, c'est lui qui me permettra de vivre avec mon insuffisance rénale terminale le plus longtemps possible, on choisi ses amis comme on choisi son médecin, ils nous sont indispensables, fréquentons-les suffisamment et au bon moment, ils nous en aimeront beaucoup mieux.
Il faut savoir que la maladie fait vivre, les chercheurs et les laboratoires, les médecins et les centres de soins, et tout le secteur de la santé, dont l'assurance maladie. Il s'agit des industries les plus prospères d'une part et des plus déficitaires de l'autre (Chercher l'erreur).
Ce qui compte pour nous est de survivre avec la meilleure qualité de vie possible possible en attente des avancées médicales, que nous devons encourager de toutes nos forces. En toute circonstance privilégier votre bien-être. Take care, prenez soin de vous.
Eradiquer le diabète* rendrait les ALD30 bien moins onéreuses.
DERNIER CONSEIL
Consultez donc ces vidéos http://www.rein-echos.org/videos/egire_2009.html et bonne chance.
* Chu Poitiers : Le diabète est, dans l'ensemble des pays occidentaux, un problème majeur de santé publique qui concerne en France 2 à 2,5% de la population. L'incidence du diabète de type 2 est en hausse, notamment en raison du vieillissement de la population. Le nombre de sujets pris en charge pour insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) est en augmentation constante (plus 10% par an aux USA). Parmi ces patients une majorité présente un diabète ou une hypertension artérielle (HTA). L'association entre diabète et HTA majore, de façon dramatique, le risque relatif d'évolution vers l'IRCT (risque relatif multiplié par 7 pour le diabète de type 2). L'insuffisance rénale associée au diabète de type 2 a un poids considérable sur l'économie de la santé, estimé à 2 milliards de dollars, aux USA, pour l'année 1991 ou 60 000 $ US par an, par patient diabétique de type 2, pris en charge pour insuffisance rénale terminale.